Reaktion des Bundesgesundheitsministeriums zur Petition „Aufklärungskampagne Endometriose“

Wie bereits berichtet, haben wir vor einigen Wochen eine Petition an das Bundesministerium für Gesundheit gerichtet. Wir fordern darin dazu auf, eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose durchzuführen. Das Ziel ist es, die Situation Betroffener durch Sensibilisierung deutlich zu verbessern. Nun hat uns das Ministerium eine Stellungnahme zukommen lassen, die in weiten Teilen nicht zufriedenstellend ist.

Ministerium nennt mehrere Informationsmöglichkeiten

In seinem Antwortschreiben nennt das Bundesgesundheitsministerium mehrere Informationsquellen zum Thema Endometriose. So wird beispielsweise auf eine Endometriose-Expertise des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hingewiesen, die im Auftrag des Ministeriums erstellt wurde. Hier seien „Ergebnisse hochwertiger Studien“ eingeflossen. Um welche Studien es sich hierbei genau handelt, lässt die Stellungnahme offen.

Zudem wird erwähnt, dass die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) ein Informationsangebot für Frauen und Mädchen, die unter „Regelschmerzen oder nicht abklingende Unterbauchschmerzen“ leiden, im Internet bereitstellt. Ferner wird die Europäische Endometriose Liga mit ihrer Webseite genannt.

Das Ministerium stimmt zu, dass häufig viel Zeit bis zur endgültigen Diagnose vergeht und Ärzte eine mögliche Endometriose zu oft nicht in ihre Überlegungen einbeziehen. Dies sei jedoch unter anderem durch den uneinheitlichen Krankheitsverlauf und die nicht einfache Zuordnung von Beschwerden begründet. Es wird daher eine „gründliche Vorbereitung auf den Besuch in einer gynäkologischen Praxis“ empfohlen.

Informationsangebot sei „ausreichend“

Im Abschluss des Schreibens wird erwähnt, dass das Ministerium unsere Zielsetzung einer schnelleren Diagnosestellung und besserer Therapiemöglichkeiten teilt. Es wird dann jedoch klargestellt, dass die aktuellen Informationsmöglichkeiten „ausreichend“ seien, um Patientinnen und die interessierte Öffentlichkeit aufzuklären. Eine flächendeckende Aufklärungskampagne sei nicht effektiv, um diese Zielsetzung zu erreichen.

Aus unserer Sicht sind diese Formulierungen widersprüchlich. Wir vertreten nach wie vor den Standpunkt, dass eine Informationskampagne der einzige Weg ist, bestehende Denk- und Verhaltensmuster zu durchbrechen und ein Umdenken zu realisieren. Es reicht nicht aus, Informationen einfach nur bereitzustellen. Eine aktive Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist notwendig, um die Situation für Betroffene zu verbessern. Dies haben wir in einem Antwortschreiben an das Bundesgesundheitsministerium entsprechend zum Ausdruck gebracht. Weitere Infos folgen, sobald sich neue Entwicklungen ergeben. In der Zwischenzeit können auch Sie, dies hier in einer Umfrage, untermauern.

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Online-Petition wird weiter verfolgt

Unabhängig von dieser ersten Stellungnahme des Bundesgesundheitsministeriums arbeiten wir weiter daran, die Online-Petition zu starten. Wir werden erneut informieren, sobald diese veröffentlicht ist. Halten Sie sich also weiterhin bereit.


Weitere Informationen

Pressemitteilung – Bundesgesundheitsministerium sieht keinen Bedarf für Endometriose-Aufklärungskampagne

Petition „bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose“!

Unterstützen Sie jetzt unsere Endometriose Petition

Die schwerwiegende Frauenerkrankung Endometriose ist trotz Millionen von Betroffenen weitgehend unbekannt. Die Folge für Erkrankte ist häufig ein langer Leidensweg mit falschen Diagnosen und unwirksamen Therapien. Diesen Umstand möchten wir nun ändern. In einer Petition fordern wir das Bundesgesundheitsministerium dazu auf, eine bundesweite Aufklärungskampagne durchzuführen. Wir benötigen hierzu Ihre Unterstützung! Mit minimalem Zeitaufwand haben Sie jetzt die einmalige Möglichkeit, zum Erfolg der Petition beizutragen.

Ausgangslage

Man geht davon aus, dass in Deutschland 2 bis 8 Millionen Frauen an Endometriose erkrankt sind. Die wesentlichen Symptome sind starke Schmerzen während der Periode und häufig auch ein unerfüllter Kinderwunsch. Weder die Öffentlichkeit noch die Medizin sind jedoch ausreichend sensibilisiert, weshalb oft Fehldiagnosen erfolgen oder die Krankheit als harmlos abgetan wird. Lobbyarbeit von Fachärzten, Forschungseinrichtungen, Pharmaindustrie und Gesundheitspolitikern findet kaum statt.

Als ehrenamtliches Netzwerk ist es unser Ziel, die Öffentlichkeit möglichst flächendeckend über Endometriose zu informieren. Aus diesem Grund haben wir eine Petition an das Bundesgesundheitsministerium gerichtet, die Sie nun unterstützen können!

Ziel der Petition

In unserer Petition fordern wir das Bundesgesundheitsministerium konkret dazu auf, eine bundesweite Aufklärungskampagne zur Endometriose durchzuführen. Hat die Petition Erfolg, ergeben sich folgende Vorteile:

  • Korrekte Diagnose innerhalb kurzer Zeit
  • Zielführende Therapie
  • Mehr Verständnis für Betroffene
  • Höhere Investitionen in Forschung
  • Entlastung der Krankenkassen sowie weiterer Sozialsysteme
  • Reduzierung von Ausfallkosten für Arbeitgeber

Achtung: Gelingt es uns, 50.000 Unterschriften innerhalb von 4 Wochen zu sammeln, so muss sich der Bund zwingend mit unserem Anliegen beschäftigen. Das Ziel ist ambitioniert, angesichts der Betroffenenzahlen jedoch durchaus erreichbar!

So können Sie mitmachen

Sie können unsere Petition in zweierlei Hinsicht unterstützen. Zunächst ist es wichtig, dass Sie die Petition unterzeichnen. Dies ist demnächst, online mit nur wenigen Klicks hier möglich und kann bei Bedarf auch anonymisiert erfolgen. Registrieren Sie sich am besten schon heute. 

Möglicherweise möchten Sie auch Unterschriften „offline“ sammeln. Nutzen Sie in diesem Fall beide Dokumente die Hintergründe zur Petition und Unterschriftenliste, welche Sie sich hier herunterladen und ausdrucken können.

Wichtig: Nicht nur Betroffene sind in der Pflicht, ihren Willen zu Veränderung zu beweisen. Die Petition steht jedem zur Unterschrift offen. Motivieren Sie daher auch Menschen aus Ihrem Umfeld zur Teilnahme! Sie helfen uns außerdem, wenn Sie diese Information teilen und an möglichst viele Personen weiterleiten. Wir bitten Sie daher, diese Information im Rahmen Ihrer Möglichkeiten online und offline zu teilen. Beispielsweise hilft es uns sehr, wenn Sie die Petition auf Ihren Plattformen verlinken. Gerne erwähnen wir Sie hierfür im Gegenzug auch auf unserer Website oder innerhalb der Petition als Unterstützer. Bei Interesse oder Fragen nehmen Sie am besten noch heute Kontakt mit uns auf. 

Unsere Unterstützer

Die folgenden Organisationen und Personen unterstützen uns bereits. Wir bedanken uns hierfür ganz herzlich!

[Hier könnte Ihr Logo oder Name stehen!] 

Endometriose Selbsthilfegruppen
Saarbrücken

Endometriose Zentren


Weitere Informationen

Pressemitteilung – Petition – Aufklärungskampagne

Reaktion des Bundesgesundheitsministeriums zur Petition „Aufklärungskampagne Endometriose“

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#wirsindendo

Please click here for the English article 

#wirsindendo – gemeinsam stark im Netz

Endometriose ist eine schwerwiegende Frauenerkrankung, die immer noch ein Schattendasein fristet. Es handelt sich um Wucherungen Gebärmutter ähnlicher Schleimhaut, welche für Millionen von Frauen zahlreiche negative Folgen wie starke Schmerzen, psychische Leiden und auch einen unerfüllten Kinderwunsch mit sich bringt. Aufgrund von Unwissenheit bei Betroffenen und Ärzten wird die Krankheit häufig erst nach vielen Jahren diagnostiziert, was zu einem langen Leidensweg mit nutzlosen Therapieversuchen führt. Betroffene fühlen sich darüber hinaus häufig unverstanden und alleine gelassen. Glücklicherweise besteht heute die Möglichkeit, das Internet und soziale Medien zu nutzen, um Positives für Erkrankte zu bewirken. Genau an dieser Stelle setzt das Hashtag #wirsindendo an.

#wirsindendo kann Großes bewirken!

Egal ob Sie Betroffene, Angehöriger, Freund, Bekannter, Mediziner, Blogger oder Autor sind:

Nutzen Sie ab sofort das Hashtag #wirsindendo bei all Ihren Aktivitäten im Netz, die mit Endometriose in Zusammenhang stehen. Wir möchten, dass eine rege Diskussion in Gang kommt, mit der wir einerseits die Öffentlichkeit sensibilisieren, andererseits Betroffenen Mut machen, über ihre Krankheit zu sprechen. Es soll aufgezeigt werden, dass Endometriose weitaus mehr bedeutet, als Unterleibsbeschwerden. Die ganze Vielfalt mit ihren Licht- und Schattenseiten soll deutlich werden – gebündelt unter nur einem Suchbegriff. Auch die Selbsthilfe, in der wir uns enorm engagieren, lässt sich hierdurch stärken.

So geht’s

Wann immer Sie etwas im Zusammenhang mit Endometriose in sozialen Netzwerken wie Facebook oder Twitter posten, fügen Sie in Ihrem Beitrag stets das Hashtag #wirsindendo (Raute und die elf Buchstaben „wirsindendo“) bei. An welcher Stelle Sie dies tun, ist unerheblich. Andere Nutzer sind hierdurch in der Lage, Beiträge und Diskussionen exakt anhand dieses Hashtags zu finden, zu teilen und sich selbst am Austausch zu beteiligen.

Einige Anwendungsbeispiele:

  • Sie engagieren sich in der Selbsthilfe und möchten Ihre Arbeit vorstellen
  • Sie sind Blogger, der über Endometriose schreibt
  • Sie sind Betroffene und möchten auf Ihre Situation aufmerksam machen
  • Sie sind Mediziner, der Informationen kostenfrei im Netz teilen und auf seine Leistungen aufmerksam machen möchte
  • Sie möchten sich als Betroffene bei Ärzten, Familienangehörigen oder Freunden bedanken
  • Sie sind Partner, Kind, Freund oder Kollege einer Betroffenen und möchten etwas zur Situation sagen
  • Sie sind Arbeitgeber einer Endometriose-Erkrankten und möchten berichten, was dies für Ihren Betrieb bedeutet
  • Sie sind sich nicht sicher, ob Sie oder jemand aus Ihrem Kreis möglicherweise an Endometriose erkrankt ist, und möchten vorsichtig auf die Erkrankung aufmerksam machen
  • Sie beschäftigen sich im Rahmen eines Studiums, einer wissenschaftlichen Arbeit oder einer Forschungsreihe mit Endometriose. Hierzu möchten Sie recherchieren und Ihre Zielgruppe erreichen.

Kurz: Unter dem Hashtag #wirsindendo können sich alle Beteiligten vernetzen und austauschen. Menschen, mit denen Sie in sozialen Netzwerken verbunden sind, werden automatisch aufmerksam. Schritt für Schritt sensibilisieren wir damit die Gesellschaft, wovon letztlich alle Erkrankten deutlich profitieren.

Spendenaufruf

Spenden Sie für eine bessere Zukunft von Endometriose – Erkrankten!

Die verheerende, chronische Frauenerkrankung Endometriose betrifft mittlerweile jede 10. Frau. Unterschiedlichste Symptome, darunter starke Unterleibsschmerzen, ungewollte Kinderlosigkeit und Erschöpfungszustände setzen Betroffenen und ihrem Umfeld enorm zu. Die Ursachen sind bis heute unklar. Erschwerend kommt hinzu, dass das Krankheitsbild weitgehend unbekannt ist, was einerseits zu Unverständnis, andererseits zu zahlreichen Fehldiagnosen führt.

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Jahren dafür, aufzuklären und Erkrankte zu unterstützen. Befanden wir uns bis vor Kurzem noch auf einem sehr guten Weg, müssen wir nun leider einen herben Rückschlag hinnehmen. Unter anderem setzten wir uns über die Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) für die Einrichtung einer Stiftungsprofessur bzw. eines Lehrstuhls für Endometriose ein, um endlich Fortschritte in der Forschung zu erzielen. Nun teilte uns die Stiftung mit, dass ihre Existenz aufgrund fehlender finanzieller Mittel gefährdet ist.

Ihre Spende hilft Patientinnen!

Es ist kein Geheimnis, dass zur Förderung der Wissenschaft Geld benötigt wird. Es geht in diesem Fall jedoch um nicht weniger als die Zukunft der Endometriose-Forschung, die Qualitiätssicherungsinitiative („QS-Endo“) und die Aufrechterhaltung wichtiger Kongresse, da selbst die Pharmaindustrie an dieser Stelle kaum noch investiert.

Unsere große Bitte lautet daher:

Tragen Sie mit einer Spende dazu bei, dass Forschung und Informationsveranstaltungen weiterhin stattfinden können!

Viele Möglichkeiten

Es gibt zahlreiche Gelegenheiten, unser Projekt zu unterstützen. Steht etwa ein Geburtstag oder eine Familienfeier an und Sie haben keine besonderen Wünsche? Dann bitten Sie Ihre Gäste doch um eine Spende für unser Vorhaben. Eine weitere Gelegenheit dieser Art ist etwa ein Trauerfall. Selbstverständlich helfen Sie uns auch massiv, wenn Sie in Ihrem Umfeld aktiv zum Spenden aufrufen und diese Mitteilung an andere weiterleiten.

Steuerlich absetzbar

Geldspenden an gemeinnützige Organisationen können Sie in der Steuererklärung geltend machen. Bei Spenden bis 200 € geht das sogar ohne offizielle Spendenbescheinigung. Natürlich erhalten Sie auf Wunsch dennoch eine Quittung. Untergrenzen existieren nicht. Jeder Betrag, und sei er noch so klein, hilft Betroffenen.

Ihre Spende können Sie wie folgt überweisen:

Bankverbindung/- Spendenkonto:
Stiftung Endometriose-Forschung
IBAN: DE 54360604880107782700
BIC: GENODEM 1 GBE
BANK Genobank Essen
Verwendungszweck: #ZEF

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Rückblick: 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder im Juni 2017

Vom 22. bis 24. Juni 2017 fand in Berlin der zwölfte „Endometriosekongress deutschsprachiger Länder“ statt. Die Veranstaltung, deren Geschichte bereits bis in das Jahr 1993 zurückreicht, richtet sich an Ärzte, Pflegepersonal, Studenten und Patientinnen. Das Netzwerk Endometriose hatte die Möglichkeit, erstmals ein eigenentwickeltes Info-Poster zu präsentieren.

Neue Methoden und persönlicher Austausch

Der 12. Endometriosekongress behandelte sowohl den derzeitigen Therapiestand als auch aktuelle Forschungsergebnisse und neue Ansätze. So wurde unter anderem diskutiert, wie optimierte Operationsmethoden die Situation von Betroffenen verbessern können. Doch auch in puncto Information und Aufklärung leistete die Veranstaltung einen wichtigen Beitrag.

Netzwerk Endometriose in Form eines Posters und Vortrags präsent

Aus gesundheitlichen Gründen konnte Tilia, Initiatorin des Netzwerks Endometriose, nicht selbst an dem Kongress teilnehmen. Sie nutzte jedoch die Möglichkeit, ein selbst entwickeltes Poster einzureichen. Unterstützt wurde sie hierbei von Fr. Dr. med. Nannette Grübling aus Dresden (Leiterin Endometriosesprechstunde/- Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Zertifiziertes Stufe III Endometriosezentrum). Als die Veranstalter überraschend um eine 4-minütige Poster-Präsentation in Form einer kleinen Ansprache baten, erklärte sich Fr. Dr. med. Nannette Grübling bereit, diese Aufgabe ebenfalls zu übernehmen. „Ihr gilt an dieser Stelle mein ganz besonderer Dank“, betont Tilia. „Wir sind gespannt auf das Feedback und werden erneut berichten“.

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