Spendenaufruf

Spenden Sie für eine bessere Zukunft von Endometriose – Erkrankten!

Die verheerende, chronische Frauenerkrankung Endometriose betrifft mittlerweile jede 10. Frau. Unterschiedlichste Symptome, darunter starke Unterleibsschmerzen, ungewollte Kinderlosigkeit und Erschöpfungszustände setzen Betroffenen und ihrem Umfeld enorm zu. Die Ursachen sind bis heute unklar. Erschwerend kommt hinzu, dass das Krankheitsbild weitgehend unbekannt ist, was einerseits zu Unverständnis, andererseits zu zahlreichen Fehldiagnosen führt.

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Jahren dafür, aufzuklären und Erkrankte zu unterstützen. Befanden wir uns bis vor Kurzem noch auf einem sehr guten Weg, müssen wir nun leider einen herben Rückschlag hinnehmen. Unter anderem setzten wir uns über die Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) für die Einrichtung einer Stiftungsprofessur bzw. eines Lehrstuhls für Endometriose ein, um endlich Fortschritte in der Forschung zu erzielen. Nun teilte uns die Stiftung mit, dass ihre Existenz aufgrund fehlender finanzieller Mittel gefährdet ist.

Ihre Spende hilft Patientinnen!

Es ist kein Geheimnis, dass zur Förderung der Wissenschaft Geld benötigt wird. Es geht in diesem Fall jedoch um nicht weniger als die Zukunft der Endometriose-Forschung, die Qualitiätssicherungsinitiative („QS-Endo“) und die Aufrechterhaltung wichtiger Kongresse, da selbst die Pharmaindustrie an dieser Stelle kaum noch investiert.

Unsere große Bitte lautet daher:

Tragen Sie mit einer Spende dazu bei, dass Forschung und Informationsveranstaltungen weiterhin stattfinden können!

Viele Möglichkeiten

Es gibt zahlreiche Gelegenheiten, unser Projekt zu unterstützen. Steht etwa ein Geburtstag oder eine Familienfeier an und Sie haben keine besonderen Wünsche? Dann bitten Sie Ihre Gäste doch um eine Spende für unser Vorhaben. Eine weitere Gelegenheit dieser Art ist etwa ein Trauerfall. Selbstverständlich helfen Sie uns auch massiv, wenn Sie in Ihrem Umfeld aktiv zum Spenden aufrufen und diese Mitteilung an andere weiterleiten.

Steuerlich absetzbar

Geldspenden an gemeinnützige Organisationen können Sie in der Steuererklärung geltend machen. Bei Spenden bis 200 € geht das sogar ohne offizielle Spendenbescheinigung. Natürlich erhalten Sie auf Wunsch dennoch eine Quittung. Untergrenzen existieren nicht. Jeder Betrag, und sei er noch so klein, hilft Betroffenen.

Ihre Spende können Sie wie folgt überweisen:

Bankverbindung/- Spendenkonto:
Stiftung Endometriose-Forschung
IBAN: DE 54360604880107782700
BIC: GENODEM 1 GBE
BANK Genobank Essen
Verwendungszweck: #ZEF

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Rückblick: 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder im Juni 2017

Vom 22. bis 24. Juni 2017 fand in Berlin der zwölfte „Endometriosekongress deutschsprachiger Länder“ statt. Die Veranstaltung, deren Geschichte bereits bis in das Jahr 1993 zurückreicht, richtet sich an Ärzte, Pflegepersonal, Studenten und Patientinnen. Das Netzwerk Endometriose hatte die Möglichkeit, erstmals ein eigenentwickeltes Info-Poster zu präsentieren.

Neue Methoden und persönlicher Austausch

Der 12. Endometriosekongress behandelte sowohl den derzeitigen Therapiestand als auch aktuelle Forschungsergebnisse und neue Ansätze. So wurde unter anderem diskutiert, wie optimierte Operationsmethoden die Situation von Betroffenen verbessern können. Doch auch in puncto Information und Aufklärung leistete die Veranstaltung einen wichtigen Beitrag.

Netzwerk Endometriose in Form eines Posters und Vortrags präsent

Aus gesundheitlichen Gründen konnte Tilia, Initiatorin des Netzwerks Endometriose, nicht selbst an dem Kongress teilnehmen. Sie nutzte jedoch die Möglichkeit, ein selbst entwickeltes Poster einzureichen. Unterstützt wurde sie hierbei von Fr. Dr. med. Nannette Grübling aus Dresden (Leiterin Endometriosesprechstunde/- Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Zertifiziertes Stufe III Endometriosezentrum). Als die Veranstalter überraschend um eine 4-minütige Poster-Präsentation in Form einer kleinen Ansprache baten, erklärte sich Fr. Dr. med. Nannette Grübling bereit, diese Aufgabe ebenfalls zu übernehmen. „Ihr gilt an dieser Stelle mein ganz besonderer Dank“, betont Tilia. „Wir sind gespannt auf das Feedback und werden erneut berichten“.

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Dresden: Interaktives Seminar „Endometriose“ im Mai 2017

Am 31. Mai 2017 lud die Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Zertifiziertes Stufe III Endometriosezentrum (Direktorin: Prof. Dr. med. Pauline Wimberger) zu einem Endometriose-Seminar nach Dresden ein, wobei die Schwerpunkte auf „Erkennen, Behandeln und Begleiten“ lagen. Die Veranstaltung richtete sich in erster Linie an Ärzte. Aufgrund der offenen Einladung nahmen jedoch auch Betroffene, deren Angehörige und Interessierte teil.

Interaktive Diskussion besonders erfolgreich

Die Veranstaltung hatte das Ziel, die Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild zu schärfen und anhand von Fallbeispielen eine Übersicht hinsichtlich Diagnostik, medikamentöser Therapie und weiterer aktueller Operationsprinzipien sowie Sterilitätstherapie zu geben. Etwa 40 niedergelassene Ärzte und Betroffene füllten den Saal vollständig. Tilia, Initiatorin des Netzwerks Endometriose, hatte die Gelegenheit, selbst entwickelte Flyer und Checklisten für Frauen zu verteilen. Das junge und freundliche Team der Klinik informierte umfassend. Besonders die Beteiligung an den interaktiven Fallbeispielen, also einer Diskussion über konkrete Patientinnenfälle, war rege und fruchtbar. Ein persönlicher Austausch im Rahmen eines Buffets rundete das Seminar ab.

Veranstaltungen dieser Art sind wichtig und aufschlussreich

„Es ist wichtig, an solchen Veranstaltungen teilzunehmen und sich zu informieren“. Auch freuen wir uns natürlich, wenn Angebote dieser Art bereits im Vorfeld geteilt werden“, betont Tilia vom Netzwerk Endometriose. Selbst die erfahrene Expertin konnte neue Infos mitnehmen. So sei beispielsweise eine Operation selbst bei ausgeprägter Adipositas möglich. Auch Anregungen zur Kommunikation, Diagnostik und dem Tabuthema Sexualität nahm Tilia als wertvolle Impulse wahr. Darüber hinaus konnten die Flyer der Dresdener Selbsthilfegruppe platziert werden. „Für die Kostenübernahme bedanke ich mich ganz herzlich“, so die Netzwerk-Organisatorin.

Im September 2017 wird es eine weitere Veranstaltung geben, die sich dann aber konkret an Patientinnen richtet. Eine Teilnahme ist in jedem Fall empfehlenswert.

Was ist der Endometriose – Marsch?

Der sogenannte EndoMarch findet jedes Jahr statt. Er hat das Ziel, erkrankten Frauen eine Stimme zu geben. Die Veranstaltung soll außerdem die Aufklärung zur Endometriose fördern. Wir möchten auch erreichen, dass mehr Forschungsinvestitionen erfolgen, sodass neue Erkenntnisse über Entstehung und Therapie gewonnen werden können. Wir stellen die Symptome und Auswirkungen der Erkrankung in den Mittelpunkt uns sensibilisieren damit sowohl die Öffentlichkeit als auch die Ärzteschaft. Es wird damit mehr Verständnis im Hinblick auf die Krankheit und ihre Folgen geschaffen.

Das Programm ist vielfältig gestaltet. Es werden sowohl Informationsplattformen als auch Vorträge angeboten. Die Teilnehmerinnen- und Teilnehmer haben zudem die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen. International ist der Zuspruch zum EndoMarch bereits deutlich stärker ausgeprägt als hierzulande. Doch auch bei uns steigt die Teilnehmerzahl langsam an. Wir hoffen, dass sich dies, wie auch in anderen Ländern, noch weiter verstärken wird. Unser Ziel ist es also ganz klar, eine noch größere Beteiligung zu erreichen, um der Öffentlichkeit zu zeigen, was Endometriose für Erkrankte wirklich bedeutet. Damit schaffen wir auch mehr Akzeptanz und Respekt.

Hier geht es zur Veranstaltung.

„Checkliste Arztbesuch“ – für Frauen mit Endometriose

Endometriose-Erkrankte haben eine ganze Reihe von Fragen. Dieses Infoblatt fasst die wichtigsten Informationen zusammen. Ärzte können durch das Aushändigen wertvolle Zeit einsparen. Betroffene profitieren von mehr Transparenz und Aufklärung.

1. Ablauf in Praxis und Klinik

Der Weg vom ersten Termin bis zur Entlassung aus einer Praxis oder Klinik ist von Bürokratie geprägt. Häufig ist zudem aufgrund von Begleiterkrankungen eine interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Ärzten weiterer Fachbereiche erforderlich. Um offene Fragen zu vermeiden, bringen Sie folgende Dinge möglichst immer mit:

  • Versichertenkarte, Überweisungen
  • Vorbefunde (Arztbriefe, OP-Berichte)
  • Untersuchungsprotokolle (Bildgebungen, Histologieberichte, Laborwerte)
  • Medikamentenliste
  • persönliche Notizen sowie Schmerztagebuch

2. Das Arztgespräch

Patientinnen sollten vor dem Termin sämtliche Fragen aufschreiben und wichtige Punkte während des Gesprächs notieren. Nehmen Sie möglicherweise eine Begleitperson mit zu den Gesprächen, welche Sie dabei unterstützt, dass kein Punkt vergessen wird. Ein Begleiter ist zudem hilfreich für das „Gedächtnisprotokoll“.

Im Optimalfall haben Sie zudem alle relevanten Unterlagen (siehe Punkt 1) in die Praxis mitgebracht, damit sich Ihr Arzt ebenfalls gut auf das Gespräch vorbereiten kann.

Eine gelungene Arzt-Patienten-Kommunikation hat folgende Inhalte:

  • Aufklärung
  • Beratung
  • Verständliches Aufzeigen des weiteren Ablaufs
  • Aufzeigen der Ziele
  • Voraussichtliche Dauer der Therapie
  • Nennung realistische Erfolgschancen
  • Betrachtung interdisziplinärer Möglichkeiten
  • Hinweis auf komplementäre/alternative Methoden
  • konkrete Kontaktvermittlung zur regionalen Endometriose-Selbsthilfegruppe

Patientinnen müssen sowohl auf die bevorstehende Therapie vorbereitet, als auch bei der Nachsorge begleitet werden! Denken Sie nach dem Arzttermin außerdem an Folgendes:

  • Abklären, wohin Berichte, Laborergebnisse und Befunde geschickt werden
  • Unterlagen ggf. selbst mitnehmen (Befunde, Laborberichte, Bilder, CDs, Arztbrief usw.)
  • Erfragen: In welchem Stadium befindet sich die Endometriose?
  • Überweisungen und Rezepte nicht vergessen
  • Antrag AHB (Anschlussrehabilitation) und Rehabilitation

3. Die Diagnostik

Für die Endometriose-Diagnostik stehen folgende Vorgehensweisen zur Verfügung, die nach Möglichkeit genutzt werden sollten:

  • Gründliche Befragung und Untersuchung durch Gynäkologen (Hilfsmittel: Anamnesebogen, Schmerzscalen), Untersuchung (Tastuntersuchung durch Gynäkologen und bildgebende Untersuchung durch Radiologen)
  • Berücksichtigung sowohl typischer als auch untypischer Beschwerden (Symptom/Syndrom)
  • Ausschluss anderer Erkrankungen durch interdisziplinäre Diagnostik
  • Fallbesprechung mittels praktizierender Kooperationen der Fachdisziplinen: Gastroenterologie, Urologie, Neurologie, Chirurgie, Hämatologie, Endokrinologie, Pathologie, Schmerztherapie, Psychosomatik
  • Ggf. Durchführung eines sog. „Pillentests“
  • Definitive Diagnosesicherung: endoskopische Betrachtung der Bauchhöhle

Besondere Priorität haben Tastuntersuchung und bildgebende Diagnostik, da hier auch die angrenzenden Organe wie Blase, Nieren und Darm untersucht werden. Abhängig vom Befund leiten sich Maßnahmen in weiteren medizinischen Fachbereichen ab.

Bei Betroffenen, deren Kinderwunsch unerfüllt ist, sind ggf. folgende Untersuchungen ratsam:

  • Kontrolle der Eileiterfunktionalität (Durchlässigkeit ist kein positiver Befund)
  • Gebärmutterspiegelung
  • Untersuchung der Fertilität des Partners

4. Die Therapie

Grundsätzlich stehen zwei Therapieformen zur Verfügung:

  • Symptomatische Behandlung mit Schmerzmitteln und Hormonpräparaten
  • Operation (ggf. im Rahmen der endoskopischen Untersuchung), organerhaltendes Vorgehen im Vordergrund

Bei eher unauffälligem Untersuchungsbefund und ohne aktuellen Kinderwunsch kann zunächst mit der medikamentösen Therapie begonnen werden, wobei dies vom Einzelfall abhängt. Möglicherweise ist auch die Laparoskopie (Bauchspiegelung) der richtige Weg.

Achtung: Heilen lässt sich die rezidivfreudige Erkrankung nach aktuellem Stand leider kaum vollständig. Das heißt, ein Wiederauftreten nach Operationen ist wahrscheinlich. Entsprechend kommt auch der Nachbehandlung hohe Bedeutung zu!

Unterstützend stehen komplementäre und auch alternative Ansätze zur Verfügung:

  • Naturheilverfahren (z. B. Phytotherapie, Hydrotherapie/Balneotherapie, Bewegungstherapie, Diätik, Ordnungstherapie, Aromatherapie, Spagyrik, Homöopathie, Bachblüten, Traditionelle chinesische Medizin (TCM), anthroposophische Medizin usw.)
  • Körpertherapie (z.B. Akupunktur, Kinesiologie, Qi Gong, Osteopathie usw.)
  • Entspannungsverfahren (z. B. Meditation, Yoga usw.)
  • Physiotherapie
  • Psychologische Unterstützung (z. B. Partnerschafts- und Sexualberatung)

5. Selbsthilfe

Über das Arztgespräch hinaus kann die Teilnahme an Selbsthilfegruppen (SHG) zahlreiche Vorteile für Betroffene bringen. Sie haben die Möglichkeit, sich auszutauschen und Informationen zu erhalten. Das seelische Wohlbefinden lässt sich hierdurch ebenfalls meist deutlich steigern.

Selbsthilfegruppen unterstützen darüber hinaus bei schwierigen Fragen im Umgang mit Behörden, beispielsweise bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

6. Krankenhausaufenthalt

Häufig vergessen Patientinnen, selbstverständliche Dinge mit ins Krankenhaus zu nehmen. Denken Sie neben naheliegenden Utensilien wie Bekleidung und Hygieneartikeln auch an persönliche Gegenstände, welche Ihnen ein besseres Wohlbefinden bereiten und Ihnen Sicherheit geben.

Nicht selten verlassen Betroffene das Krankenhaus nach einer OP, ohne zu wissen, welche Schritte nun folgen. Klären Sie unbedingt ab, wohin Ihre Unterlagen (OP-Bericht, Laborbericht, Befund, ggf. Bilder, Bericht des Arztes) geschickt werden oder lassen Sie sich diese selbst aushändigen.

Ihre Bewertung

Diese Bewertung können Sie anonym beim Arzt hinterlassen und/oder auch per E-Mail an kontakt@netzwerk-endometriose.de senden.

Wie beurteilen Sie Ihren Arzttermin im Hinblick auf folgende Faktoren?

sehr gut

gut

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schlecht

Freundlichkeit des Personals (Telefon, Empfang)

Freundlichkeit des Arztes

Informationsversorgung

Termin inkl. dessen Einhaltung

Umgang mit Beschwerden und Einwänden

Hygiene

Platz für Anmerkungen

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