#wirsindendo

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#wirsindendo – gemeinsam stark im Netz

Endometriose ist eine schwerwiegende Frauenerkrankung, die immer noch ein Schattendasein fristet. Es handelt sich um Wucherungen Gebärmutter ähnlicher Schleimhaut, welche für Millionen von Frauen zahlreiche negative Folgen wie starke Schmerzen, psychische Leiden und auch einen unerfüllten Kinderwunsch mit sich bringt. Aufgrund von Unwissenheit bei Betroffenen und Ärzten wird die Krankheit häufig erst nach vielen Jahren diagnostiziert, was zu einem langen Leidensweg mit nutzlosen Therapieversuchen führt. Betroffene fühlen sich darüber hinaus häufig unverstanden und alleine gelassen. Glücklicherweise besteht heute die Möglichkeit, das Internet und soziale Medien zu nutzen, um Positives für Erkrankte zu bewirken. Genau an dieser Stelle setzt das Hashtag #wirsindendo an.

#wirsindendo kann Großes bewirken!

Egal ob Sie Betroffene, Angehöriger, Freund, Bekannter, Mediziner, Blogger oder Autor sind:

Nutzen Sie ab sofort das Hashtag #wirsindendo bei all Ihren Aktivitäten im Netz, die mit Endometriose in Zusammenhang stehen. Wir möchten, dass eine rege Diskussion in Gang kommt, mit der wir einerseits die Öffentlichkeit sensibilisieren, andererseits Betroffenen Mut machen, über ihre Krankheit zu sprechen. Es soll aufgezeigt werden, dass Endometriose weitaus mehr bedeutet, als Unterleibsbeschwerden. Die ganze Vielfalt mit ihren Licht- und Schattenseiten soll deutlich werden – gebündelt unter nur einem Suchbegriff. Auch die Selbsthilfe, in der wir uns enorm engagieren, lässt sich hierdurch stärken.

So geht’s

Wann immer Sie etwas im Zusammenhang mit Endometriose in sozialen Netzwerken wie Facebook oder Twitter posten, fügen Sie in Ihrem Beitrag stets das Hashtag #wirsindendo (Raute und die elf Buchstaben „wirsindendo“) bei. An welcher Stelle Sie dies tun, ist unerheblich. Andere Nutzer sind hierdurch in der Lage, Beiträge und Diskussionen exakt anhand dieses Hashtags zu finden, zu teilen und sich selbst am Austausch zu beteiligen.

Einige Anwendungsbeispiele:

  • Sie engagieren sich in der Selbsthilfe und möchten Ihre Arbeit vorstellen
  • Sie sind Blogger, der über Endometriose schreibt
  • Sie sind Betroffene und möchten auf Ihre Situation aufmerksam machen
  • Sie sind Mediziner, der Informationen kostenfrei im Netz teilen und auf seine Leistungen aufmerksam machen möchte
  • Sie möchten sich als Betroffene bei Ärzten, Familienangehörigen oder Freunden bedanken
  • Sie sind Partner, Kind, Freund oder Kollege einer Betroffenen und möchten etwas zur Situation sagen
  • Sie sind Arbeitgeber einer Endometriose-Erkrankten und möchten berichten, was dies für Ihren Betrieb bedeutet
  • Sie sind sich nicht sicher, ob Sie oder jemand aus Ihrem Kreis möglicherweise an Endometriose erkrankt ist, und möchten vorsichtig auf die Erkrankung aufmerksam machen
  • Sie beschäftigen sich im Rahmen eines Studiums, einer wissenschaftlichen Arbeit oder einer Forschungsreihe mit Endometriose. Hierzu möchten Sie recherchieren und Ihre Zielgruppe erreichen.

Kurz: Unter dem Hashtag #wirsindendo können sich alle Beteiligten vernetzen und austauschen. Menschen, mit denen Sie in sozialen Netzwerken verbunden sind, werden automatisch aufmerksam. Schritt für Schritt sensibilisieren wir damit die Gesellschaft, wovon letztlich alle Erkrankten deutlich profitieren.

Spendenaufruf

Spenden Sie für eine bessere Zukunft von Endometriose – Erkrankten!

Die verheerende, chronische Frauenerkrankung Endometriose betrifft mittlerweile jede 10. Frau. Unterschiedlichste Symptome, darunter starke Unterleibsschmerzen, ungewollte Kinderlosigkeit und Erschöpfungszustände setzen Betroffenen und ihrem Umfeld enorm zu. Die Ursachen sind bis heute unklar. Erschwerend kommt hinzu, dass das Krankheitsbild weitgehend unbekannt ist, was einerseits zu Unverständnis, andererseits zu zahlreichen Fehldiagnosen führt.

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Jahren dafür, aufzuklären und Erkrankte zu unterstützen. Befanden wir uns bis vor Kurzem noch auf einem sehr guten Weg, müssen wir nun leider einen herben Rückschlag hinnehmen. Unter anderem setzten wir uns über die Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) für die Einrichtung einer Stiftungsprofessur bzw. eines Lehrstuhls für Endometriose ein, um endlich Fortschritte in der Forschung zu erzielen. Nun teilte uns die Stiftung mit, dass ihre Existenz aufgrund fehlender finanzieller Mittel gefährdet ist.

Ihre Spende hilft Patientinnen!

Es ist kein Geheimnis, dass zur Förderung der Wissenschaft Geld benötigt wird. Es geht in diesem Fall jedoch um nicht weniger als die Zukunft der Endometriose-Forschung, die Qualitiätssicherungsinitiative („QS-Endo“) und die Aufrechterhaltung wichtiger Kongresse, da selbst die Pharmaindustrie an dieser Stelle kaum noch investiert.

Unsere große Bitte lautet daher:

Tragen Sie mit einer Spende dazu bei, dass Forschung und Informationsveranstaltungen weiterhin stattfinden können!

Viele Möglichkeiten

Es gibt zahlreiche Gelegenheiten, unser Projekt zu unterstützen. Steht etwa ein Geburtstag oder eine Familienfeier an und Sie haben keine besonderen Wünsche? Dann bitten Sie Ihre Gäste doch um eine Spende für unser Vorhaben. Eine weitere Gelegenheit dieser Art ist etwa ein Trauerfall. Selbstverständlich helfen Sie uns auch massiv, wenn Sie in Ihrem Umfeld aktiv zum Spenden aufrufen und diese Mitteilung an andere weiterleiten.

Steuerlich absetzbar

Geldspenden an gemeinnützige Organisationen können Sie in der Steuererklärung geltend machen. Bei Spenden bis 200 € geht das sogar ohne offizielle Spendenbescheinigung. Natürlich erhalten Sie auf Wunsch dennoch eine Quittung. Untergrenzen existieren nicht. Jeder Betrag, und sei er noch so klein, hilft Betroffenen.

Ihre Spende können Sie wie folgt überweisen:

Bankverbindung/- Spendenkonto:
Stiftung Endometriose-Forschung
IBAN: DE 54360604880107782700
BIC: GENODEM 1 GBE
BANK Genobank Essen
Verwendungszweck: #ZEF

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Rückblick: 12. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder im Juni 2017

Vom 22. bis 24. Juni 2017 fand in Berlin der zwölfte „Endometriosekongress deutschsprachiger Länder“ statt. Die Veranstaltung, deren Geschichte bereits bis in das Jahr 1993 zurückreicht, richtet sich an Ärzte, Pflegepersonal, Studenten und Patientinnen. Das Netzwerk Endometriose hatte die Möglichkeit, erstmals ein eigenentwickeltes Info-Poster zu präsentieren.

Neue Methoden und persönlicher Austausch

Der 12. Endometriosekongress behandelte sowohl den derzeitigen Therapiestand als auch aktuelle Forschungsergebnisse und neue Ansätze. So wurde unter anderem diskutiert, wie optimierte Operationsmethoden die Situation von Betroffenen verbessern können. Doch auch in puncto Information und Aufklärung leistete die Veranstaltung einen wichtigen Beitrag.

Netzwerk Endometriose in Form eines Posters und Vortrags präsent

Aus gesundheitlichen Gründen konnte Tilia, Initiatorin des Netzwerks Endometriose, nicht selbst an dem Kongress teilnehmen. Sie nutzte jedoch die Möglichkeit, ein selbst entwickeltes Poster einzureichen. Unterstützt wurde sie hierbei von Fr. Dr. med. Nannette Grübling aus Dresden (Leiterin Endometriosesprechstunde/- Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Zertifiziertes Stufe III Endometriosezentrum). Als die Veranstalter überraschend um eine 4-minütige Poster-Präsentation in Form einer kleinen Ansprache baten, erklärte sich Fr. Dr. med. Nannette Grübling bereit, diese Aufgabe ebenfalls zu übernehmen. „Ihr gilt an dieser Stelle mein ganz besonderer Dank“, betont Tilia. „Wir sind gespannt auf das Feedback und werden erneut berichten“.

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Dresden: Interaktives Seminar „Endometriose“ im Mai 2017

Am 31. Mai 2017 lud die Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe Zertifiziertes Stufe III Endometriosezentrum (Direktorin: Prof. Dr. med. Pauline Wimberger) zu einem Endometriose-Seminar nach Dresden ein, wobei die Schwerpunkte auf „Erkennen, Behandeln und Begleiten“ lagen. Die Veranstaltung richtete sich in erster Linie an Ärzte. Aufgrund der offenen Einladung nahmen jedoch auch Betroffene, deren Angehörige und Interessierte teil.

Interaktive Diskussion besonders erfolgreich

Die Veranstaltung hatte das Ziel, die Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild zu schärfen und anhand von Fallbeispielen eine Übersicht hinsichtlich Diagnostik, medikamentöser Therapie und weiterer aktueller Operationsprinzipien sowie Sterilitätstherapie zu geben. Etwa 40 niedergelassene Ärzte und Betroffene füllten den Saal vollständig. Tilia, Initiatorin des Netzwerks Endometriose, hatte die Gelegenheit, selbst entwickelte Flyer und Checklisten für Frauen zu verteilen. Das junge und freundliche Team der Klinik informierte umfassend. Besonders die Beteiligung an den interaktiven Fallbeispielen, also einer Diskussion über konkrete Patientinnenfälle, war rege und fruchtbar. Ein persönlicher Austausch im Rahmen eines Buffets rundete das Seminar ab.

Veranstaltungen dieser Art sind wichtig und aufschlussreich

„Es ist wichtig, an solchen Veranstaltungen teilzunehmen und sich zu informieren“. Auch freuen wir uns natürlich, wenn Angebote dieser Art bereits im Vorfeld geteilt werden“, betont Tilia vom Netzwerk Endometriose. Selbst die erfahrene Expertin konnte neue Infos mitnehmen. So sei beispielsweise eine Operation selbst bei ausgeprägter Adipositas möglich. Auch Anregungen zur Kommunikation, Diagnostik und dem Tabuthema Sexualität nahm Tilia als wertvolle Impulse wahr. Darüber hinaus konnten die Flyer der Dresdener Selbsthilfegruppe platziert werden. „Für die Kostenübernahme bedanke ich mich ganz herzlich“, so die Netzwerk-Organisatorin.

Im September 2017 wird es eine weitere Veranstaltung geben, die sich dann aber konkret an Patientinnen richtet. Eine Teilnahme ist in jedem Fall empfehlenswert.

Was ist der Endometriose – Marsch?

Der sogenannte EndoMarch findet jedes Jahr statt. Er hat das Ziel, erkrankten Frauen eine Stimme zu geben. Die Veranstaltung soll außerdem die Aufklärung zur Endometriose fördern. Wir möchten auch erreichen, dass mehr Forschungsinvestitionen erfolgen, sodass neue Erkenntnisse über Entstehung und Therapie gewonnen werden können. Wir stellen die Symptome und Auswirkungen der Erkrankung in den Mittelpunkt uns sensibilisieren damit sowohl die Öffentlichkeit als auch die Ärzteschaft. Es wird damit mehr Verständnis im Hinblick auf die Krankheit und ihre Folgen geschaffen.

Das Programm ist vielfältig gestaltet. Es werden sowohl Informationsplattformen als auch Vorträge angeboten. Die Teilnehmerinnen- und Teilnehmer haben zudem die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen. International ist der Zuspruch zum EndoMarch bereits deutlich stärker ausgeprägt als hierzulande. Doch auch bei uns steigt die Teilnehmerzahl langsam an. Wir hoffen, dass sich dies, wie auch in anderen Ländern, noch weiter verstärken wird. Unser Ziel ist es also ganz klar, eine noch größere Beteiligung zu erreichen, um der Öffentlichkeit zu zeigen, was Endometriose für Erkrankte wirklich bedeutet. Damit schaffen wir auch mehr Akzeptanz und Respekt.

Hier geht es zur Veranstaltung.