Was ist der Endometriose – Marsch?

Der sogenannte EndoMarch findet jedes Jahr statt. Er hat das Ziel, erkrankten Frauen eine Stimme zu geben. Die Veranstaltung soll außerdem die Aufklärung zur Endometriose fördern. Wir möchten auch erreichen, dass mehr Forschungsinvestitionen erfolgen, sodass neue Erkenntnisse über Entstehung und Therapie gewonnen werden können. Wir stellen die Symptome und Auswirkungen der Erkrankung in den Mittelpunkt uns sensibilisieren damit sowohl die Öffentlichkeit als auch die Ärzteschaft. Es wird damit mehr Verständnis im Hinblick auf die Krankheit und ihre Folgen geschaffen.

Das Programm ist vielfältig gestaltet. Es werden sowohl Informationsplattformen als auch Vorträge angeboten. Die Teilnehmerinnen- und Teilnehmer haben zudem die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen. International ist der Zuspruch zum EndoMarch bereits deutlich stärker ausgeprägt als hierzulande. Doch auch bei uns steigt die Teilnehmerzahl langsam an. Wir hoffen, dass sich dies, wie auch in anderen Ländern, noch weiter verstärken wird. Unser Ziel ist es also ganz klar, eine noch größere Beteiligung zu erreichen, um der Öffentlichkeit zu zeigen, was Endometriose für Erkrankte wirklich bedeutet. Damit schaffen wir auch mehr Akzeptanz und Respekt.

Hier geht es zur Veranstaltung.

„Checkliste Arztbesuch“ – für Frauen mit Endometriose

Endometriose – Erkrankte haben eine ganze Reihe von Fragestellungen. Dieses Infoblatt (demnächst als Broschüre verfügbar) fasst die wichtigsten Informationen zusammen. Ärzte können durch das Aushändigen wertvolle Zeit einsparen. Betroffene profitieren von mehr Transparenz und Aufklärung.

1. Ablauf in Praxis und Klinik

Der Weg vom ersten Termin bis zur Entlassung aus einer Praxis oder Klinik ist von Bürokratie geprägt. Häufig ist zudem aufgrund von Begleiterkrankungen eine interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Ärzten weiterer Fachbereiche erforderlich. Um offene Fragen zu vermeiden, bringen Sie folgende Dinge möglichst immer mit:

  • Vorbefunde
  • Überweisungen
  • Untersuchungsprotokolle
  • Medikamentenlisten
2. Das Arztgespräch

Im Optimalfall haben Sie alle relevanten Unterlagen (siehe Punkt 1) in die Praxis mitgebracht, damit sich Ihr Arzt gut auf das Gespräch vorbereiten kann. Eine gelungene Arzt-Patienten-Kommunikation hat folgende Inhalte:

  • Aufklärung
  • Beratung
  • Verständliches Aufzeigen des weiteren Ablaufs
  • Aufzeigen der Ziele
  • Voraussichtliche Dauer der Therapie
  • Nennung realistischer Erfolgschancen
  • Betrachtung interdisziplinärer Möglichkeiten

Patientinnen müssen sowohl auf die bevorstehende Therapie vorbereitet, als auch bei der Nachsorge begleitet werden. Bestenfalls werden auch alternative Methoden aufgezeigt oder es erfolgt zumindest ein Hinweis auf selbige.

Patientinnen sollten vor dem Termin sämtliche Fragen aufschreiben und wichtige Punkte während des Gesprächs notieren.

Denken Sie nach dem Arzttermin außerdem an Folgendes:

  • Abklären, wohin Berichte, Laborergebnisse und Befunde geschickt werden
  • Unterlagen ggf. selbst mitnehmen (Befunde, Laborberichte, Bilder, CDs, Arztbrief usw.)
  • Erfragen: In welchem Stadium befindet sich die Endometriose?
  • Überweisungen und Rezepte nicht vergessen
  • Antrag AHB (Anschlussheilbehandlung) und Rehabilitation

Nehmen Sie möglicherweise eine Begleitperson mit zu den Gesprächen, welche Sie dabei unterstützt, dass kein Punkt vergessen wird. Ein Begleiter ist zudem hilfreich für das „Gedächtnisprotokoll“.

3. Die Diagnostik

Für die Endometriose-Diagnostik stehen folgende Vorgehensweisen zur Verfügung, die nach Möglichkeit genutzt werden sollten:

  • Gründliche Befragung und Untersuchung durch Gynäkologen (Hilfsmittel: Anamnesebogen, Schmerzscalen)
  • Untersuchung (Tastuntersuchung und bildgebende Untersuchung) durch Gynäkologen
  • Berücksichtigung sowohl typischer als auch untypischer Beschwerden
  • Ausschluss anderer Erkrankungen
  • Ggf. Durchführung eines sog. „Pillentests“
  • Definitive Diagnosesicherung: endoskopische Betrachtung der Bauchhöhle

Besondere Priorität haben Tastuntersuchung und bildgebende Diagnostik, da hier auch die angrenzenden Organe wie Blase, Nieren und Darm untersucht werden. Abhängig vom Befund leiten sich hieraus Maßnahmen in weiteren medizinischen Fachbereichen ab.

Bei Betroffenen, deren Kinderwunsch unerfüllt ist, sind ggf. folgende Untersuchungen ratsam:

  • Kontrolle der Eileiterdurchgängigkeit
  • Gebärmutterspiegelung
  • Untersuchung der Fertilität des Partners
4. Die Therapie

Grundsätzlich stehen zwei Therapieformen zur Verfügung:

  • Symptomatische Behandlung mit Schmerzmitteln und Hormonpräparaten
  • Operation (ggf. im Rahmen der endoskopischen Untersuchung), organerhaltendes Vorgehen im Vordergrund

Bei eher unauffälligem Untersuchungsbefund und ohne aktuellen Kinderwunsch sollte zunächst mit der medikamentösen Therapie begonnen werden. Unterstützend stehen alternative Ansätze zur Verfügung:

  • Osteopathie
  • Traditionelle chinesische Medizin
  • Homöopathie
  • Physiotherapie
  • Psychologische Unterstützung
  • Ernährungsumstellung

Achtung: Endometriose ist nach heutigem Stand rezidiv. Das heißt, ein Wiederauftreten nach Operationen ist wahrscheinlich. Entsprechend kommt auch der Nachbehandlung hohe Bedeutung zu.

5. Selbsthilfe

Über das Arztgespräch hinaus kann die Teilnahme an Selbsthilfegruppen zahlreiche Vorteile für Betroffene bringen. Sie haben die Möglichkeit, sich auszutauschen und Informationen zu erhalten. Das seelische Wohlbefinden lässt sich ebenfalls hierdurch meist deutlich steigern.

Selbsthilfegruppen unterstützen darüber hinaus bei schwierigen Fragen im Umgang mit Behörden, beispielsweise bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

6. Krankenhausaufenthalt

Häufig vergessen Patientinnen, selbstverständliche Dinge mit ins Krankenhaus zu nehmen. Denken Sie neben naheliegenden Utensilien wie Bekleidung und Hygieneartikeln auch an persönliche Gegenstände, welche Ihnen ein besseres Wohlbefinden bereiten und Ihnen Sicherheit geben.

Nicht selten verlassen Betroffene das Krankenhaus nach einer OP, ohne zu wissen, welche Schritte nun folgen. Klären Sie unbedingt ab, wohin Ihre Unterlagen (OP-Bericht, Laborbericht, Befund, ggf. Bilder, Bericht des Arztes) geschickt werden oder lassen Sie sich diese selbst aushändigen.

Ihre Bewertung

Diese Bewertung können Sie anonym beim Arzt hinterlassen und/oder auch per E-Mail an kontakt@netzwerk-endometriose.de senden.

Wie beurteilen Sie Ihren Arzttermin im Hinblick auf folgende Faktoren?

sehr gut

gut

weniger gut

schlecht

Freundlichkeit des Personals und des Arztes (Telefon, Empfang, Gespräch)

Informationsversorgung

Termin inkl. dessen Einhaltung

Umgang mit Beschwerden und Einwänden

Hygiene

Platz für Anmerkungen

Was möchten Sie sonst noch gerne mitteilen?

 

 

Selbsthilfe: teils enorme Qualitätsunterschiede

Selbsthilfe ist an sich eine positive Sache. Jedoch wird dieser Begriff häufig auch missbräuchlich verwendet, wodurch wiederum negative Vorurteile entstehen. Teils muss das Wort „Selbsthilfe“ gar für Eigeninteressen bestimmter Institutionen herhalten, wodurch Nachteile für die eigentlich Hilfesuchenden entstehen. Zusätzlich sorgen verschiedene Selbsthilfeformen, darunter Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) für Verwirrung. In diesem Artikel erklären wir Ihnen daher, wo die Unterschiede liegen und worauf Sie achten müssen.

Selbsthilfe im Gesundheitsbereich: eine Definition

Klären wir zunächst grundsätzlich die Frage, was überhaupt unter „Selbsthilfegruppe“ zu verstehen ist. Es handelt sich hierbei um freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen in bestimmten Orten oder Regionen, wobei alle Teilnehmer das Ziel der gemeinsamen Bewältigung einer Erkrankung haben. In Deutschland existieren Schätzungen zufolge 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Teils gehen Selbsthilfegruppen fließend zu einer sogenannten Selbsthilfeorganisation über. Allgemein wird von einer Selbsthilfeorganisation gesprochen, wenn sich mehrere Selbsthilfegruppen überregional oder gar bundesweit zusammenschließen. Hierzulande gibt es etwa 360 solcher Vereinigungen. Hinzu kommen verschiedene Stiftungen, welche sich mit einer bestimmten Krankheit beschäftigen.

Sachlage im Bereich Endometriose

Im Bereich Endometriose existiert etwa die sogenannte „Stiftung A“*. Aktuell sind hier jedoch keinerlei Entwicklungen oder Fortschritte erkennbar. Darüber hinaus sind zwei Selbsthilfeorganisationen vorhanden. Eine von ihnen ist die „B e.V.“*, ein eingetragener Verein von Medizinern, welcher in erster Linie auf europäischer Ebene agiert. Bei der zweiten SHO handelt es sich um die „C e.V.“*. Hauptamtlich sind hier Nicht-Betroffene und weniger Ehrenamtliche engagiert. Die Darstellung nach außen erinnert eher an eine kostenlose Selbsthilfegruppe, jedoch müssen Endometriose-Erkrankte hier Mitglied werden und auch einen entsprechenden Beitrag zahlen. Zudem erweckt die „C e.V“.* den Eindruck, sie sei ein Dachverband für Selbsthilfegruppen, wobei der Verein diese nicht erkennbar unterstützt. Selbst wenn Gruppen Mitglied des Vereins werden, ist das Infomaterial für sie kostenpflichtig.

All die genannten Organisationen haben in den vergangenen Jahren keine nennenswerten Erfolge hinsichtlich der Bekanntheit und Lobby der Endometriose erreicht. Auch hinsichtlich der Belange von Betroffenen wurden kaum Fortschritte erzielt. Die Interessenskonflikte der Ärzte sind zudem nicht transparent offengelegt. Ferner erfolgt keine Zusammenarbeit zwischen den Organisationen, sondern es stehen Eigeninteressen und Selbstverwaltung im Vordergrund.

Positiv zu erwähnen ist hingegen das „Landesnetzwerk Endometriose“, welches einen Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen im Raum Baden-Württemberg beinhaltet.

Etwa 20 Selbsthilfegruppen sind aktiv

In Deutschland arbeiten etwa 20 „echte“ Endometriose-Selbsthilfegruppen, die jedoch keine Lobby haben und eigenständig agieren. Der letzte Versuch, die Gruppen zusammenzuführen, scheiterte leider. Das Netzwerk Endometriose unterstützt jedoch weiterhin die Gründung von Gruppen mit dem großen Ziel, dass zu gegebener Zeit ein gemeinschaftliches Projekt umgesetzt werden kann. Gruppenleiterinnen werden herzlich gebeten, uns hierzu und auch bei allen anderen Fragen jederzeit anzusprechen.

* Name der Organisation geändert. Schreiben Sie uns für nähere Hintergrundinformationen gerne an.

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Endometriose: die wichtigsten Fakten in der Zusammenfassung

Endometriose ist eine gutartige Wucherung der Gebärmutterschleimhaut, die Frauen im gebärfähigen Alter betreffen kann. Schätzungen zufolge sind 2 bis 20 Prozent aller Frauen in dieser Altersklasse betroffen, womit es sich um eine der am häufigsten auftretenden, gutartigen Erkrankungen im gynäkologischen Bereich handelt. In Deutschland gibt es etwa 2 Millionen Erkrankte. Pro Jahr kommen ca. 40.000 Neuerkrankungen hinzu. Aufgrund mangelnder Bekanntheit vergehen im Mittel 6 bis 8 Jahre bis zur Diagnosestellung.

Welche Symptome treten auf?

Nicht alle Erkrankten haben Beschwerden. Die häufigsten Symptome für Endometriose sind jedoch:

  • Krampfartige, lang andauernde Schmerzen während der Menstruation (Dysmenorrhö)
  • Schmerzen beim Geschlechtsverkehr (Dyspareunie) Störung der Stuhlentleerung (Dyschezie)
  • Erschwertes und/oder schmerzhaftes Ablassen des Harns (Dysurie)
  • Zyklische und azyklische Unterbauchschmerzen
  • Blutungsstörungen
  • Unfruchtbarkeit (Fertilitätsbeeinträchtigungen)

Entstehung

Wie Endometriose entsteht, ist bislang nicht geklärt. Zwar existieren verschiedene Theorien, keine von Ihnen konnte jedoch das volle Ausmaß der Krankheit schlüssig darlegen. Überwiegend wird derzeit davon ausgegangen, dass Endometriose hauptsächlich eine Gebärmuttererkrankung ist, bei der es sekundär zur Absiedlung (Wucherung) von Gewebe (Epithel- und Stromazellen) kommt.

Einteilung

Je nach Lokation werden folgenden Formen unterschieden:

  • Endometriosis genitalis externa: Schädigungen auf dem Peritoneum des inneren weiblichen Genitales, Zysten in den Eierstöcken
  • Endometriosis genitalis interna: Vorkommen an Myometrium (Schicht der Gebärmutterwand) sowie innerhalb der Tuben
  • Endometriosis extragenitalis: unabhängig vom inneren weiblichen Genital; betroffen sind Blase, Darm, Zwerchfell, Bauchwand oder gar Lunge; oberflächlich oder tief infiltrierend

Diagnostik

Die Diagnose beginnt mit einer ausführlichen Anamnese, bei der sowohl typische als auch untypische Beschwerden berücksichtigt werden müssen. Neben der gynäkologisch-geburtshilflichen Vorgeschichte sollte eingehend nach schmerzhaften und chronischen Erkrankungen, Verletzungen und Operationen gefragt werden. Zu empfehlen ist eine systematische Abfrage der Leitsymptome (siehe oben) innerhalb und außerhalb der Menstruation unter Verwendung einer visuellen Analogskala.

Differenzialdiagnosen

Die wichtigsten Differenzialdiagnosen zu Endometriose sind:

  • Zellwachstum in der Gebärmutterwand (Adenomyosis uteri)
  • Verwachsungen/Verklebungen bei Zustand nach „pelvic inflammatory disease“
  • Verwachsungen/Verklebungen bei Zustand nach multiplen Voroperationen
  • Gebärmutter-Krampfadern (Varicosis uteri)
  • Reizdarmsyndrom (Colon irritabile)
  • Urologisches Schmerzsyndrom, ausgelöst durch Entzündung der Harnblasenwand (Interstitielle Zystitis)
  • Unterbauchschmerz („Pelvic musculoskeletal pain“ sekundär)
  • Depression
  • Chronische Unterbauchschmerzen nach sexuellem Missbrauch
  • Somatisierungsstörungen (psychosomatisch)
  • Chronische Schmerzzustände im Bereich der Vulva (Vulvodynie)
  • Diagnosesicherung

Bei Verdacht auf Endometriose sollte eine Überweisung an ein Endometriosezentrum erfolgen. Auch Nicht-Gynäkologen sollten insbesondere bei zyklischen Schmerzen an Endometriose denken. Insgesamt ist das Nichterkennen oder eine Fehldiagnose häufig. Der behandelnde Gynäkologe kann einen sogenannten Pillentest durchführen. Bessern sich die Beschwerden durch orale Einnahme eines empfängnisverhütenden Mittels, deutet dies auf Endometriose hin. Zur definitiven Diagnosesicherung bleibt nur die Laparoskopie (endoskopische Betrachtung der Bauchhöhle).

Therapie

Es stehen zwei Therapieformen zur Verfügung:

  • Symptomatische Behandlung mit Schmerzmitteln und Hormonpräparaten
  • Operation (ggf. im Rahmen der endoskopischen Untersuchung), organerhaltendes Vorgehen im Vordergrund

Bei eher unauffälligem Untersuchungsbefund und ohne aktuellen Kinderwunsch sollte zunächst mit der hormonellen Therapie begonnen werden.

Alternative Ansätze sind etwa die Osteopathie, die traditionelle chinesische Medizin oder die Homöopathie. Physiotherapeutische Maßnahmen konzentrieren sich auf Fehlhaltungen, die aufgrund von Schmerzen eingenommen werden. Psychologische Unterstützung sollte ebenfalls frühzeitig bedacht und integriert werden.

Endometriosezentren

Zertifizierte Endometriosezentren sind unter endometriose-sef.de gelistet. In den Zentren werden individuelle Behandlungspläne für die oft verkannte Schmerzerkrankung erstellt, welche sich nach der Lebenssituation der Patientin richten.

BILD am SONNTAG berichtet über Endometriose

Aufklärung zum Thema Endometriose ist enorm wichtig, da die Frauenkrankheit häufig sowohl von Ärzten als auch von Betroffenen nicht erkannt wird. Umso erfreulicher ist es, dass ein Medium mit hoher Reichweite, wie die BILD am SONNTAG, im November 2016 einen ausführlichen Artikel zu der Erkrankung veröffentlichte. Wir haben die wichtigsten Inhalte für Sie zusammengefasst.

Aufgegriffen wird das Schicksal von zwei Frauen: eine 28-jährige Physiotherapeutin aus Niedersachsen und eine 41-jährige Landschaftsarchitektin aus Hessen. Die jüngere der beiden, deren Name die Redaktion auf Milena Ballhof geändert hat, erfüllte sich im Jahr 2015 ihren Kinderwunsch, obwohl sie aus medizinischer Sicht als potenziell unfruchtbar einzustufen war. Etwa der Hälfte der zwei Millionen Endometriose – Erkrankten in Deutschland bleibt tatsächlich eine Schwangerschaft versagt.

Mehrere Organe können betroffen sein

Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums an der Berliner Charité betont, dass die Symptome der Krankheit weitgehend unbekannt sind und häufig sieben bis acht Jahre bis zur Diagnose vergehen. Es handelt sich um gutartige Wucherungen des Gewebes der Gebärmutterschleimhaut, von der neben der Gebärmutter selbst auch Eierstöcke, Blase, Darm, Harnleiter und das Bauchfell betroffen sein können. Teils wachsen sie gar in die Organe hinein und beeinträchtigen damit ihre Funktion. So wird häufig auch verhindert, dass sich befruchtete Eizellen in der Gebärmutter einnisten können. Bei Milena Ballhof erfolgte die Diagnose erst, als ihre Blase kurz vor dem Versagen war. Beunruhigt hatte sie, dass sie 40-mal täglich zur Toilette gehen musste. Am Ende musste ein Teil der Blase operativ entfernt werden. Nach der Operation wurde ihr ärztlich geraten, sofort schwanger zu werden, da die Wucherungen erneut auftreten können. Tatsächlich gelang das bereits drei Monate nach dem Eingriff. Dies klappt bei Weitem nicht in jedem Fall. Die Chance steigt jedoch, je früher die Krankheit erkannt wird.

Warnsignale nicht herunterspielen

Die Wucherungen können starke, krampfartige Schmerzen verursachen, welche häufig werden der Menstruation auftreten. Auch außerhalb dieses Zeitraums können sie bestehen. Mögliche Begleitsymptome sind Übelkeit, Erbrechen oder Kreislaufzusammenbruch während der Regelblutung. Auch verlieren Frauen sehr viel Blut und fühlen sich abgeschlagen.

So hat etwa auch die Landschaftsarchitektin aus Hessen einen langen Leidensweg mit zahllosen Arztbesuchen hinter sich. Erst nach sieben Jahren erhielt sie die Diagnose. Zu diesem Zeitpunkt war bereits der gesamte Bauchraum befallen. Problematisch war insbesondere, dass ihr früherer Frauenarzt die massiven Schmerzen nicht ernst nahm. Selbst Arthrose wurde fälschlicherweise diagnostiziert. Die Folgen für die 41-jährige: neun Stunden Operation, Teilentfernung von Gebärmutter und Darm, Lähmung in der rechten Fußspitze. Dies zeigt, dass starke Regelschmerzen unbedingt als Warnsignale gewertet werden müssen.