Netzwerk Endometriose auf dem Leipziger Frauenfestival 2019

Das Netzwerk Endometriose nutzt verschiedene Events, um auf die Erkrankung Endometriose und die Möglichkeiten der Selbsthilfe aufmerksam zu machen. Im Juni 2019 wird der Zusammenschluss erstmals auf dem Leipziger Frauenfestival präsent sein.

Regionale Selbsthilfe im Fokus

Das Netzwerk Endometriose initiiert fortlaufend eigene Veranstaltungen und nimmt an unterschiedlichen Events teil. Besonders stark ist das Engagement in der Heimatregion rund um Leipzig. Das diesjährige Frauenfestival ist jedoch nicht nur ein „Heimspiel“, sondern auch eine ideale Plattform, um über Endometriose aufzuklären. Immerhin gehören chronisch gutartige Unterleibserkrankungen (leider) seit jeher zum „Frau sein“ dazu. Mit der Teilnahme am Festival sollen mehrere Aspekte ins Bewusstsein gerückt werden. Im Vordergrund steht die regionale Selbsthilfe, die viel Positives bewegt, jedoch noch stärker gefördert und mitgestaltet werden muss. Auch sollen Betroffene darin bestärkt werden, Flagge zu bekennen.

Am Stand werden nicht nur Informationen geteilt. Geplant sind auch Aktionen für Kinder wie Kinderschminken, Kindertattoos und eine Möglichkeit zum Anfertigen von Schlüsselanhängern. Die Selbsthilfegruppe, die im Übrigen kurz vor der Eintragung als Verein steht, möchte sich und die Erkrankung damit noch stärker ins Gespräch bringen. Zudem soll klar werden: Endometriose – Erkrankte sind starke Frauen aus der Region, die sich trotz ihrer schwierigen Situation in Leipzig und bundesweit engagieren.

Kommen Sie vorbei!

Sie interessieren sich für unser Informationsangebot? Dann freuen wir uns darauf, Sie auf dem Leipziger Frauenfestival im Juni 2019 zu treffen! Wenn Sie uns aktiv unterstützen möchten, dann nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf. Schon heute bedanken wir uns bei allen Mitwirkenden!

EndoMarch 2019 erstmals als Online-Konferenz

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Der EndoMarch hat das Ziel, das Bewusstsein für Endometriose in der Gesellschaft zu erhöhen. Die Kampagne findet einmal im Jahr weltweit statt. Die deutsche Version der umfangreichen Veranstaltung wurde in der Vergangenheit an verschiedenen Orten wie Berlin, Leipzig und Halle (Saale) durchgeführt. Aufgrund der enormen organisatorischen Herausforderungen haben sich die Organisatoren nun dazu entschlossen, den EndoMarch erstmalig als Online-Konferenz auszugestalten.

Größtes Awareness-Event im Endometriose-Bereich

Der EndoMarch findet jedes Jahr im Monat März statt und wird von den USA aus international koordiniert. Er entstand aus der Erkenntnis, dass Endometriose und deren Folgen oft bagatellisiert werden und die Erkrankung in der Öffentlichkeit kaum präsent ist. Es geht also darum, der chronischen Erkrankung, von der Schätzung zufolge 200 Millionen Frauen und Mädchen betroffen sind, bekannter zu machen. Hiervon erhoffen sich die Initiatoren wiederum eine bessere und schnellere Diagnostik, Aufbau von Fachkompetenz in der Medizin, individuelle Therapie- und Nachsorgekonzepte sowie höhere Investitionen in Forschungen.

Die bisherigen EndoMarch-Veranstaltungen wurden gut angenommen. Sie waren geprägt von Vorträgen aus allen relevanten Fachbereichen der Medizin. Auch wurden neue Erkenntnisse der Diagnostik, Behandlung, Rehabilitation und Selbsthilfe thematisiert.

Virtuelle Konferenz geplant

Am 30. März 2019 jährt sich die Kampagne bereits zum sechsten Mal. Erneut werden sich zahlreiche Länder anschließen. Auch in Deutschland finden regional verschiedene Aktionen statt. Als Initiator geht das ehrenamtliche Netzwerk Endometriose bei seiner Veranstaltung diesmal jedoch einen völlig neuen Weg. Erstmalig wird das Event als Online-Kongress gestaltet. Diese Variante wurde gewählt, weil es sich zunehmend schwierig gestaltete, Räumlichkeiten, Referenten und Gäste terminlich zu koordinieren. Auch die Kosten für ein klassisches „Offline-Event“ waren nicht unerheblich.

Inhaltlich ändert sich durch dieses neue Format nichts. Nach wie vor geht es darum, neue Entwicklungen und Wissenswertes rund um Endometriose auszutauschen und die Öffentlichkeitsarbeit zu forcieren. Ein Online-Kongress hat sogar einen entscheidenden Vorteil: Er ermöglicht eine Teilnahme von zu Hause aus. Auch alleinerziehende Mütter oder gar frisch operierte Patientinnen haben hierdurch die Möglichkeit, sich bequem und unverbindlich zu informieren.

Kostenlose Registrierung ab sofort möglich

Sie interessieren sich für die Teilnahme an unserem Online-Kongress? Eine unverbindliche und kostenlose Registrierung ist bereits jetzt möglich. Folgen Sie hierzu einfach diesem Link: https://www.endometriose-onlinekongress.de

Genaue Informationen zum Ablauf, zu den Inhalten und zur Gestaltung der Themen erhalten Sie in Kürze!

Außerdem sind Ideen zur Gestaltung und aktive Beiträge jederzeit willkommen. Immerhin handelt es sich um den ersten Endometriose-Online-Kongress in Deutschland. Sie helfen uns auch, wenn Sie diese Information teilen. Das Ziel muss es sein, eine möglichst hohe Reichweite zu erzielen.

Endometriose

Messeauftritt soll Image der Endometriose-Selbsthilfe verbessern

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Langem dafür, die Öffentlichkeit über die bisweilen relativ unbekannte Frauenerkrankung zu informieren. Nun ist das Team erstmals auf einer Messe präsent. Mit einem eigenen Stand auf der diesjährigen HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig informieren die Ehrenamtlichen über die Arbeit und die Vorteile der EndometrioseSelbsthilfe. Das Ziel ist es, negativen Vorurteilen entgegenzuwirken.

Bei Selbsthilfe geht es nicht um Selbstmitleid

In Selbsthilfegruppen bemitleiden sich die Teilnehmerinnen selbst – dieses Bild haben viele Menschen im Kopf, wenn sie sich erstmalig mit der Selbsthilfe beschäftigen. Dem Negativ-Image möchten wir als Netzwerk Endometriose ein Ende bereiten. Wir möchten zeigen, was in der Endometriose-Selbsthilfe wirklich geleistet wird. Wer sich näher mit unserer Arbeitsweise auseinandersetzt, wird schnell feststellen, dass es um weitaus mehr geht, als um „Jammern in der Gruppe“. In unseren Treffen wird Positives miteinander geteilt. Zudem erhalten Teilnehmerinnen eine professionelle Beratung auf Augenhöhe. Dies betrifft nicht nur den Umgang mit der persönlichen Situation, sondern auch rechtliche Belange wie Therapien, die Rehabilitation oder die Arbeitsunfähigkeit. Nicht zuletzt findet ein Austausch mit Akteuren aus Bildung, Politik, Wirtschaft und Berufswelt statt, von dem die Teilnehmerinnen ebenfalls profitieren können. Das gesamte Angebot ist noch dazu kostenfrei.

Unterstützung jederzeit willkommen

Wir wünschen uns mehr Interesse an der Selbsthilfe und am Krankheitsbild selbst. Die HAUS-GARTEN-FREIZEIT ist hierfür eine gute Plattform. Deshalb hoffen wir, dass unser Informationsangebot auf der Messe angenommen wird. Kommen auch Sie vorbei!

HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig

23. Februar bis 3. März 2019
Netzwerk Endometriose „Tilia“

Endometriose-Selbsthilfegruppe Leipzig

Halle 3, Stand B07

http://www.haus-garten-freizeit.de/aussteller-produkte/aussteller/netzwerk-endometriose-tilia-endometriose-selbsthilfegruppe-leipzig/389978

Wichtiger Hinweis: Wir benötigen noch Unterstützung bei unserem Messeauftritt. Wenn Sie Interesse daran haben, uns auf dem Messestand zu helfen oder aktiv Informationen weiterzugeben, dann melden Sie sich gerne bei uns!

Presseartikel

Netzwerk Endometriose: Rückschau und Ausblick zum Jahreswechsel

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu – eine gute Gelegenheit, auf die jüngsten Entwicklungen im Umfeld unseres Netzwerks zurückzublicken und gleichzeitig nach vorne zu schauen. Etliche gute Aktionen haben stattgefunden, dennoch bleiben bisweilen viele Potenziale ungenutzt. Wir werden uns daher weiterhin mit vollem Engagement dafür einsetzen, die Situation betroffener Frauen zu verbessern. Unterstützung in jeglicher Form ist hierbei stets willkommen.

Was verbirgt sich hinter dem Netzwerk Endometriose?

Das Netzwerk Endometriose ist ein ehrenamtlicher Zusammenschluss und verfolgt vorrangig das Ziel, Frauen zu unterstützen, die an Endometriose erkrankt sind. Unser Engagement deckt hierbei mehrere Bereiche ab. Zu nennen ist beispielsweise die Selbsthilfe. Wir organisieren regelmäßige Gruppentreffen und möchten auch eine bundesweite Vernetzung von Selbsthilfegruppen erreichen. Daneben versuchen wir über verschiedene Aktionen, die Frauenerkrankung Endometriose in der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen, um den Leidensweg der Betroffenen zu verkürzen. Auch der Austausch mit Forschungseinrichtungen und Ärzten unterschiedlicher Fachdisziplinen zählt zu unserem Aufgabenbereich.

Wenn Sie uns unterstützen möchten, so gibt es zahlreiche Möglichkeiten. Bereits mit dem Teilen von Informationen können Sie einen wichtigen Beitrag dazu leisten, Endometriose aus dem Schattendasein zu befreien. Selbstverständlich ist auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe jederzeit willkommen. Rege Besuche von Infoveranstaltungen, Kongressen und öffentlichkeitswirksamen Projekten sind ebenso wünschenswert.

Was bisher geschah

Die Vergangenheit brachte uns gleichermaßen schöne und traurige Momente. So war es einigen Frauen möglich, endlich ihren Kinderwunsch zu erfüllen. Viele nahmen nach längerer Abwesenheit ihre Arbeit, ihre Ausbildung oder ihr Studium wieder auf. Einige erkämpften sich mit unserer Hilfe eine Reha, einen Behinderungsgrad oder die Rente. Gemeinsam entwickelten wir Strukturen hin zum positiven Denken. Leider zählten auch Abschiede, die Folgen einer Krebstherapie waren, zu den Erfahrungen, die wir machen mussten.

Im vergangenen Jahr haben wir zudem einige Projekte auf den Weg gebracht. Unter dem Hashtag #wirsindendo haben wir eine Möglichkeit zum gezielten Teilen von Informationen in sozialen Medien geschaffen. Zudem haben wir eine Petition gestartet, in der wir das Bundesgesundheitsministerium dazu aufrufen, eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose durchzuführen. Hier blieb die Anzahl der Mitzeichner leider deutlich hinter den Erwartungen zurück. Wir prüfen aber dennoch, ob es weitere Möglichkeiten gibt, in dieser Richtung tätig zu werden. Im September fand außerdem erneut der bundesweite „Tag der Endometriose“ statt. Wir nutzten die Gelegenheit, um zum Informationsaustausch im Online- und Offline-Bereich anzuregen. Die Möglichkeiten, die diese Plattform bietet, wurden aus unserer Sicht jedoch nicht voll ausgeschöpft.

Was für die Zukunft geplant ist

Für die kommenden Monate befinden sich bereits zahlreiche Aktivitäten in Planung. Zu nennen sind insbesondere folgende Punkte:

  • Präsenz auf Messe (Haus-Garten-Freizeit und insbesondere die Gesundheitsmesse 2019 in Leipzig)
  • Online-Kongresse (EndoMarch, Tag der Endometriose usw.) 
  • Webinare (Themen u. a. – Endometriose-Lotsin – Kompetenz vor Ort, Selbsthilfe: Information, Einbeziehung, Mitbestimmung, Entscheidungskompetenz, Selbstorganisation, Gründung, Qualitätsmanagement und Entlassungsmanagement usw.)
  • Unterstützung durch Präsenzveranstaltungen (z. B. 3-mal in Dresden)
  • Herbungsbogen (Endlich fragt mich mal einer)
  • Checkliste (Die Rolle der Psyche bei Endometriosestehung und Krankheitsverlauf)
  • Teilnahme an einem Endometriose Kongress in Karlsruhe (Themen u. a.: Zertifizierung und Rezertifizierungen in der Selbsthilfe, Versorgungslücke auf dem Land)
  • Mai 2019 in Leipzig: Tag der Selbsthilfe
  • Oktober 2019 – Veranstl. zur Frauengesundheit: AG Gender-Versorgung und Selbsthilfe, inkl. Film
  • leider sind unter anderem urheberrechtliche Fragestellungen zu klären

Zudem möchten wir in weiteren Arbeitsgruppen und bundesweiten Kooperationen beispielsweise die Frage klären, warum die Zulassung von Endometriose-Medikamenten ohne unabhängige Ursachen- und Ergebnissforschung erfolgt. Auch das Thema der Patientinnbeteiligung an der Änderung zum Gesetz der künstlichen Befruchtungen werden wir aufgreifen.

Ihre Unterstützung ist gefragt!

Sie sehen, wie vielfältig sich das Engagement im Bereich Endometriose darstellen kann. Leider ist die Unterstützung durch Betroffene selbst immer noch zu gering ausgeprägt. Dabei zeigen andere Erkrankungen, welche Vorteile ein hohes Engagement aus eigener Betroffenheit für die Belange der Patientinnen mit sich bringen kann. Wir können daher abschließend nur nochmals an Sie appellieren: Helfen Sie mit, Endometriose-Erkrankte zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen gerne auf, wo die Möglichkeiten liegen. Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf!

Zuletzt möchten wir unseren Dank an all jene richten, die uns so unkonventionell begleiten und unsere Aktivitäten unterstützen. Wir wünschen Ihnen eine wunderbare Weihnachtszeit. Bis zum neuen Jahr!

Ihr Netzwerk-Endometriose

Der Tag der Endometriose 29. September

Tag der Endometriose – ein ausbaufähiges Ereignis

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Jahren dafür, die – nach heutigem Kenntnisstand – unheilbare Frauenerkrankung bekannter zu machen und Betroffene zu unterstützen. Am 29. September jährt sich zum wiederholten Male der bundesweite „Tag der Endometriose“, der hierfür eine gute Plattform sein könnte. Die Potenziale bleiben jedoch in weiten Teilen ungenutzt.

Flächendeckendes Interesse ist gering

Der „Tag der Endometriose“ besteht bereits seit einiger Zeit und wird teils auch für Online-Events und reale Veranstaltungen genutzt. Zahlreiche Institutionen, die sich mit Endometriose befassen, hätten die Möglichkeit, diesen Tag aufleben zu lassen und mit Inhalten zu füllen. Das Interesse ist jedoch gering, außer es bestehen Chancen der Eigenvermarktung. Einige Bundesländer rufen einen eigenen Endometriose-Tag aus.Dies ist zwar begrüßenswert, veranschaulicht aber auch die uneinheitliche Vorgehensweise und die Ausbaufähigkeit des bundesweiten Ereignisses.

Grundsätzlich wäre es aus Sicht des Netzwerks Endometriose notwendig, den 29. September deutlich aktiver zu gestalten. Immerhin bietet der Tag der Endometriose die Möglichkeit der Aufklärung, Information und Beratung über die noch immer unbekannte und häufig auch unerkannte chronische Frauenkrankheit. Wir nutzen die Gelegenheit dennoch, um Informationen über Veranstaltungen, medizinische Hotlines, E-Mail-Beratungsstellen und Vorträge zu sammeln und zu teilen. Wünschenswert wäre es, wenn hieraus ein reger Austausch zwischen Betroffenen, Veranstaltern und sonstigen Beteiligten entstehen würde.

Unterstützung im Online-Bereich wünschenswert

Allgemein ist die Bereitschaft von Endometriose-Erkrankten, Erfahrungen zu teilen, Veranstaltungen zu unterstützen oder Kongresse zu besuchen, leider eher gering ausgeprägt. Nun haben Betroffene jedoch eine Möglichkeit, mit wenig Aufwand auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Wir bitten Sie hierfür, den 29. September zu nutzen, um online über ihr Leben mit Endometriose zu berichten und Informationsangebote zu teilen, zu ergänzen und zu beanspruchen. Bekennen Sie Farbe und tragen Sie mit nur wenigen Klicks dazu bei, die Missachtung der Krankheit zu verringern. Folgende konkrete Möglichkeiten stehen zur Verfügung:

Lasst uns diesen Tag zu unserem Tag machen! Der Erfolg hängt entscheidend von unserem Engagement ab.