Endometriose Selbsthilfe teils enorme Qualitätsunterschiede

Endometriose Selbsthilfe ist an sich eine positive Sache. Jedoch wird dieser Begriff häufig auch missbräuchlich verwendet, wodurch wiederum negative Vorurteile entstehen. Teils muss das Wort „Selbsthilfe“ gar für Eigeninteressen bestimmter Institutionen herhalten, wodurch Nachteile für die eigentlich Hilfesuchenden entstehen. Zusätzlich sorgen verschiedene Selbsthilfeformen, darunter Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) für Verwirrung. In diesem Artikel erklären wir Ihnen daher, wo die Unterschiede liegen und worauf Sie achten müssen.

Selbsthilfe im Gesundheitsbereich: eine Definition

Klären wir zunächst grundsätzlich die Frage, was überhaupt unter „Selbsthilfegruppe“ zu verstehen ist. Es handelt sich hierbei um freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen in bestimmten Orten oder Regionen, wobei alle Teilnehmer das Ziel der gemeinsamen Bewältigung einer Erkrankung haben. In Deutschland existieren Schätzungen zufolge 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Teils gehen Selbsthilfegruppen fließend zu einer sogenannten Selbsthilfeorganisation über. Allgemein wird von einer Selbsthilfeorganisation gesprochen, wenn sich mehrere Selbsthilfegruppen überregional oder gar bundesweit zusammenschließen. Hierzulande gibt es etwa 360 solcher Vereinigungen. Hinzu kommen verschiedene Stiftungen, welche sich mit einer bestimmten Krankheit beschäftigen.

Sachlage im Bereich Endometriose

Im Bereich Endometriose existieren aktuell folgende Akteure:

  1. Eine Stiftung: Soll die Endometriose Forschung unterstützen. Derzeit jedoch keine erkennbaren Fortschritte oder Entwicklungen.
  2. Ein europäisch agierender „Verein“: Soll Forschung und Aufklärung fördern. Engagiert sich stark auf EU-Ebene, jedoch kaum in Deutschland. Nur sporadische Veranstaltungen. In erster Linie Werbung für die Pharmaindustrie.
  3. Ein eingetragener Verein (e.V.): Hauptamtlich sind hier Nicht-Betroffene und kaum Ehrenamtliche engagiert. Außendarstellung erinnert eher an eine kostenlose Selbsthilfegruppe, jedoch müssen Endometriose Erkrankte hier Mitglied werden und auch einen entsprechenden Beitrag zahlen. Zudem erweckt der Verein den Eindruck, er sei ein Selbsthilfe/- Dach/- Landes/- Bundesverband für Selbsthilfegruppen, wobei diese nicht erkennbar unterstützt werden. Selbst, wenn Gruppen Mitglied des Vereins werden, ist das Infomaterial für sie kostenpflichtig. Verlinkungen sind für Ärzte und Zentren teils ebenfalls kostenpflichtig.
  4. Eine GmbH für Zertifizierungsverfahren: Vergibt Zertifikate für Endometriose Zentren, was vormals durch die Akteure A, B und C einzeln erfolgte. Kein Qualitätsmanagement erkennbar.

Oben genannte Organisationen sind zwar miteinander verflochten, verfolgen jedoch leider keine gemeinsamen Ziele für die Erkrankung und Betroffene. Vielmehr entsteht der Eindruck eines geschlossenen Kreislaufs, der in erster Linie eigenen Belangen dient. Betroffene sollten die Neutralität und Unabhängigkeit der Informationen daher genau hinterfragen.

Zudem sei erwähnt, dass Ehrenamtler von o. g. Akteuren dazu „missbraucht“ werden, eine positive Darstellungsform des eigenen Konstrukts zu erreichen. Das Ziel muss jedoch eine eigenständige Aufklärung sein. Selbsthilfegruppen und Betroffene dürfen nicht als Ware betrachtet werden! Wir werden daher neutrale Kooperationen mit aktiven Institutionen aus Bildung, Forschung und Politik aufbauen, die der Tragweite des Themas endlich gerecht werden und Erkrankten wirklich helfen. Ein wichtiger Schritt ist hierbei die bevorstehende Umwandlung des Netzwerks Endometriose in einen eingetragenen Verein (e.V.).

Positiv zu erwähnen ist hingegen das „Landesnetzwerk Endometriose“, welches einen Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen im Raum Baden-Württemberg beinhaltet.

Etwa 20 Selbsthilfegruppen sind aktiv

In Deutschland arbeiten etwa 20 „echte“ Endometriose-Selbsthilfegruppen, die jedoch keine Lobby haben und eigenständig agieren. Der letzte Versuch, die Gruppen zusammenzuführen, scheiterte leider. Das Netzwerk Endometriose unterstützt jedoch weiterhin die Gründung von Gruppen mit dem großen Ziel, dass zu gegebener Zeit ein gemeinschaftliches Projekt umgesetzt werden kann. Gruppenleiterinnen werden herzlich gebeten, uns hierzu und auch bei allen anderen Fragen jederzeit anzusprechen.

* Name der Organisation geändert. Schreiben Sie uns für nähere Hintergrundinformationen gerne an.

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Älterer Artikel: vom 15. April 2017, den vollständigen Artikel lesen…

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