Mein Leben mit Endometriose
Ich bin nun 26 Jahre alt und habe meine Diagnose seit einem Jahr. Schmerzen während der Mens hatte ich schon von Anfang an, also seit ich 12 Jahre alt war. In der Schule habe ich auch des öfteren gefehlt und ohne Schmerztabletten wäre es sicher noch häufiger der Fall gewesen. Ab meinem 18. Lebensjahr nahm ich dann die Pille und meine Schmerzen wurden erträglich, aber nie ohne Tabletten auszuhalten.
Mit 21 lerne ich meinen heutigen Mann kennen und wir waren uns sehr schnell einig, das wir eine Familie gründen wollen. Aus diesem Grund habe ich die Pille abgesetzt und die Schmerzen wurden wieder stärker. Da aber meine Schwester und Mutter auch immer über starke Beschwerden geklagt hatten, war ich der Meinung, das es normal sei, sich so quälen zu müssen. Da es nach 4 Jahren ohne Verhütung noch immer zu keiner Schwangerschaft gekommen war, habe ich mir langsam wirklich Sorgen gemacht. Die Schmerzen wurden mit den Jahren immer unmenschlicher und endeten in einem erneuten Zusammenbruch mit starker Übelkeit, Zittern und Schweißausbrüchen. Durch Zufall entdeckte mein Mann einen Zeitungsbericht über Endometriose und daraufhin habe ich mir einen Termin bei einer Gynäkologin besorgt. Im Ultraschall stellte sie fest, das ich eine große Zyste am rechten Eierstock hatte und beide Eierstöcke stark vergrößert waren. Beim Abtasten bin ich auch immer wieder zusammen gezuckt, da jede Berührung des Douglasraumes und der Eierstöcke sehr schmerzhaft war. Sie war ebenfalls der Meinung, das alle Symptome auf Endometriose hinweisen und schickte mich zur Bauchspiegelung.
Die OP verlief ohne Komplikationen, jedoch hatte ich danach schreckliche Schmerzen, da ich ja seit vielen Jahren einen hohe Dosis Schmerzmittel genommen hatte und die „normale“ Ration für mich nicht ausreichte. Durch den psychischen Stress hatte ich immer wieder Panikattacken und zitterte am ganzen Körper, was die Schmerzen noch verschlimmerte. Auf meine Frage nach mehr Schmerzmitteln bekam ich die Antwort „Sie scheinen eine hohe Schmerzmitteltoleranz zu haben“. Das war alles. Mein Mann brachte mir dann am Nachmittag von zu Hause eine Packung Paracetamol mit und so konnte ich mich über den Tag retten.
Die Visite am Tag nach der OP war leider recht ernüchternd. Es wurde nur über mich gesprochen und nicht mit mir. Als ich mich dann getraut hatte zu fragen, was ich denn nun habe, bekam ich die Antwort „Endometriose, was denn sonst?“. Das waren leider die einzigen Informationen, welche ich im Krankenhaus erhalten habe. Meine Gynäkologin hatte zum Glück Ahnung von der Krankheit und konnte mir bei Fragen oft kompetent weiter helfen. Ergebnis der OP war Endometriose Grad II – III mit vielen, teilweise tiefen Herden an Eierstöcken, Blasendach und Douglasraum, welche nicht alle entfernt werden konnten.
Nach der OP
Gleich nach der OP wurde mir eine Wecheljahrtherapie mit Enantone empfohlen. Diese machte ich dann auch für 3 Monate und danach wollten wir erneut versuchen schwanger zu werden. Nach 2 Monaten ohne Hormongabe waren meine Schmerzen wieder da und ich ging erneut zur Gyn. Innerhalb von 2 Monaten hatte ich wieder eine Zyste von 6 cm Durchmesser. Nach vierwöchiger Einnahme der Visanne, musste ich diese wieder absetzen, da die Nebenwirkungen nicht vertretbar waren. Ich hatte extreme Stimmungsschwankungen, dauerhafte teils starke Schmierblutungen, Atemnot, Haarausfall, und Schlafstörungen. Ebenfalls ist die Zyste weiterhin gewachsen, weshalb ich dann zu meiner zweiten BS innerhalb eines Jahre musste. Bei dieser wurden auch die letzten Endoherde durch den Chefarzt entfernt und nun bin ich seit 5 Monaten wieder in den künstlichen Wechseljahren. Eine Behandlung in der Kinderwunschklinik ist ebenfalls gestartet und bald wird eine ISCI vorgenommen. Stand: 2013
Update: Juli 2014
So, wie die Zeit vergeht. Nun ist schon wieder ein Jahr vergangen und es gibt natürlich Neuigkeiten im meinem Endometriose-Leben. Die ICSI wurde im September 2014 vorgenommen, nur nicht mit dem gewünschten Ergebnis. Ich wurde zwar schwanger, jedoch habe ich meinen Krümel am 2.10.2013 in der 6. SSW verloren. Mein Körper hat es wohl nicht „eingesehen“ nach 6 Monaten Wechseljahren jetzt auf einmal schwanger sein zu müssen. Nach einigen Wochen des Zurückziehens und depressiv-seins, habe ich dann wieder neuen Lebensmut gefasst. Das Thema Kinderwunsch ist nun erstmal nicht mehr aktuell. Während diesen Wochen hatte ich täglich heftige Schmerzen, allein schon durch die Eizellentnahme, welche meinen Eierstöcken ziemlich viel abverlangt hat. Es ging bis hin zu Nierenschmerzen und nicht mehr aufstehen können.
Während dieser Zeit habe ich meine Ernährung auf Grund einer Glutenunverträglichkeit komplett umstellen müssen und siehe da, auch die Endoschmerzen sind nun weg. Auch habe ich seither 12 kg an Gewicht verloren und fühle mich auch körperlich viel fitter. Beruflich habe ich eine neue Bahn eingeschlagen und versuche so nun wieder Fuß im Leben zu fassen.
Auf Hormone verzichte ich seit Januar 2014 komplett, da ich sowohl die Visanne als auch die Jubrele nicht länger als 4 Wochen, auf Grund der heftigen Nebenwirkungen, ertragen habe. Bisher kann ich nur sagen, es geht mir gut. Hoffentlich bleibt es noch eine ganze Weile so.
© Madlen