Manuela aus Mecklenburg-Vorpommern

Meine Krankheitsgeschichte mit Endometriose

Es begann sehr früh und wurde sehr spät erkannt.

Mit 10 Jahren bekam ich meine Periode mit der Zeit wurde die Periode im stärker und es kamen Schmerzen dazu. Ich war regelmäßig beim Frauenarzt aber die Krankheit wurde nicht erkannt.

1996 kam mein erster Sohn zur Welt. Ich wurde zwar „oh Wunder“ sofort schwanger aber die Schwangerschaft selbst war ein Kampf ab dem 5. Monat Wehen und drohende Frühgeburt. Im Krankenhaus liegend mit wehenhemmenden Tropf mehrfach drohte die Geburt zu beginnen. Kreis­laufkollaps im Kreissaal usw. aber die Ärzte haben es geschafft das ich die Schwangerschaft bis zum Ende durchhalten konnte.

Dann wollten wir ein zweites Kind ca. 2 Jahre später. Aber ich wurde einfach nicht schwanger. Die Frauenärztin gab mir einige Ratschläge, da die Gebärmutter nach hintenverlagert war die ich befolgte. Dann war meine Periode geringfügig überfällig (war bei mir grundsätzlich nicht ungewöhn­lich) und Hoffung keimte auf. Am nächsten Tag wollte ich einen Schwangerschaftstest machen. Morgens wachte ich mit starken wehenartigen Schmerzen auf und ging unter starken schmerzen zur Toilette. Ein dumpfes platschen folgte die Schmerzen gingen zurück und ich sah einen größeren Zellklumpen in der Toilette und wußte das war unser Kind. Wir waren sehr traurig.

6 Monate später war ich dann endlich schwanger. Im 5 Monat begannen wieder die Wehen und im 6 Monate stürzte ich und brach mir den Zeh. Was sofort wieder heftige Wehen auslöste. Das bedeute­te wieder viel liegen Medikamente aber auch diesmal schafften es die Ärzte das ich die Schwanger­schaft beenden konnte und meinen 2 Sohn in den Armen halten konnte. Wir haben uns entschlossen dies nicht nochmals durchzumachen und die Familienplanung abzuschließen.

Nach der Schwangerschaft hatte ich immer die Hoffnung Schmerzen und auch die extremen Regel­blutungen würden besser aber das war leider nie der Fall. Das ganze ging wie gehabt weiter.

Irgendwie versucht man damit zu leben nach dem Motto „stell dich nicht so an bei dem einem tut es eben weh bei dem anderen nicht“ „der eine hat starke der andere schwächere Blutungen“. Ich glaube diese Sätze haben die meisten Betroffenen so oder in ähnlicher Form oft zu hören bekom­men. Einschränkungen in der Lebensqualität waren die Regel. Schmerztabletten gehörten zur Rou­tine um den Tag zu überstehen.

2010 hatte ich dann Dauerblutungen. Meine Ärztin machte eine Ausschabung. Dabei merkte Sie das ich ungewöhnlich viel Schleimhaut in der Gebärmutter hatte und empfahl mir eine Endometriu­mablation (ambulante OP wo die Schleimhaut verödet wird). Da die Familienplanung abgeschlossen war habe ich diese OP gemacht. Die Regelblutungen war dadurch weg max. 1-2 im Jahr noch ex­trem leichte Blutungen. Was für eine Erleichterung wenn auch die Schmerzen selbst insbesondere während der Periode ohne Blutungen noch da waren, aber für mich schon eine Verbesserung der Le­bensqualität.

Mai 2013 hatte ich einen schweren Bandscheibenvorfall und ein Ärztemarathon begann und es wur­de mir nahegelegt eine Reha zu machen. Der Antrag wurde gestellt. Dann hatte ich meine jährliche Vorsorgeuntersuchung beim Frauenarzt. Aufgrund der OP 2010 zahlte die Kasse bei mir Ultraschall und dabei stellte die Ärztin eine Mehrkammerzyste fest die relativ groß war. Sie empfahl mir eine OP um insbesondere Krebs auszuschließen.

Anfang Juli 2013 war dann die Bauchspiegelung. Die Ärztin sagte mir das ich keinen Krebs habe sondern eine schwere Form der Endometriose. Sie wußte das ich 2 Kinder habe, eines davon hat Sie zur Welt gebracht, und meinte sind Sie sehr sehr dankbar dafür so wie es bei mir drin aussieht ist es ein medizinisches Wunder das ich überhaupt Kinder habe. Das musste ich erst mal verdauen.

Auch müßte ich doch extremste Schmerzen über Jahrzehnte gehabt haben. Dem konnte ich nur zu­stimmen ca. 35 Jahre.

Die Ärztin meinte Sie konnte leider bei der OP nur die Zyste ausschälen an dem einen Eierstock. Der andere Eierstock war vor lauter Endometriosegewebe nicht zu finden und komplett mit dem Darm verwachsen. Eine Sanierung wäre in absehbarer Zeit ratsam. Dies wäre aber eine sehr umfangreiche OP mit wei­teren Fachärzten ggf. künstlicher Darmausgang und/oder künstlicher Blasenausgang und sollte des­halb entsprechend vorbereitet sein.

Damit hatte der Schmerz endlich einen Namen Endometriose.

2 Wochen nach der OP bekam ich starke Schmerzen und Fieber und kam ins Krankenhaus. Im Ul­traschall wurde eine gestaute Niere festgestellt und ich mußte in die nächste große Klinik fahren. Meine Mutter brachte mich dorthin. Anfangs ging es mir noch gut aber auf den Weg in die andere Klinik ca. 50 km ging es mir immer schlechter ich fror entsetzlich und das bei Temperaturen von 30 Grad. Ich bekam meine Umwelt nur noch eingeschränkt mit und meine Mutter rannte in die Not­aufnahme um Hilfe zu holen mit Rollstuhl scheinen die Krankenschwestern es irgendwie geschafft zu haben mich in die Notaufnahme zu bringen. Ich kann mich nur noch zeitweise erinnern da ich teilweise wirklich weggetreten war. Es wurde sofort eine Notop gemacht und ich kam auf die Inten­sivstation da ich bereits eine Sepsis entwickelt hatte und kämpfte ums Überleben. Starke Fieber­schübe trotz Medikamente ich nahm meine Umwelt nur noch eingeschränkt wahr. Und gegen das Medikament das sonst dagegen eingesetzt wurde hatte ich eine bekannte Allergie, so das die Ärzte mit verschiedenen anderen Medikamenten versuchten das Medikament zu ersetzen.

Als es mir endlich besser ging und ich auch langsam wieder klar im Kopf wurde, suchten die Ärzte nach dem Nierenstein, der so etwas normalerweise auslöste konnten aber absolut nichts finden. Ich habe mehrfach darauf hingewiesen, dass ich Endometriose habe aber ein Zusammenhang wurde von den Urologen energisch bestritten. Erst bei der dritten Visite auf der Normalstation hat sich wohl eine Ärztin informiert und eingeräumt, dass es wohl doch von der Endometriose kommt da kein Nierenstein vorhanden war.

4 Wochen später hatte ich dann wieder eine kleine OP wo die Harnleiterschiene von der Notop wie­der entfernt wurde. Ich dachte nun habe ich es geschafft und endlich ist Ruhe. Da irrte ich mich ge­waltig.

4 Wochen später wieder Schmerzen und Fieber und wieder ins Krankenhaus. Aufgrund meiner Vor­geschichte zunächst in die Urologie aber die konnten nichts finden. Dann zur Gynäkologie dort ver­muteten Sie aufgrund des Ultraschalls eine Eileiterentzündung. Wieder Antibiotika und mir wurde eine OP empfohlen. Da die Ärzte aber nicht wirklich wußten was mit mir los war wurde die OP immer wieder verschoben. Dann bekam ich eine dicke Erkältung und OP war nicht ratsam. Da mei­ne Blutwerte erheblich besser wurde durfte ich nach Hause.

Ich ging dann mit einer Überweisung vom Frauenarzt in die Endometriosesprechstunde nach Lü­beck in die Uniklinik (sehr zum empfehlen). Dort wurde ich dann auf GNRH-Analoge umgestellt, da die Visannetherapie bei mir keinen Erfolg brachte.

Einige Tage später ging es mir wieder sehr schlecht und ich bekam auch hohes Fieber. Ich dachte das dies vielleicht die Reaktion auf die Umstellung ist und ging wieder nach Lübeck ins Kranken­haus und wurde stationär aufgenommen. Als meine Blutwerte vorlagen kam die Schwester mitten in der Nacht zu mir und sagte, dass ich am nächsten Tag operiert werden soll, da ich extrem gefähr­liche Blutwerte habe. Am nächsten Tag OP-Besprechung und Aufklärung. Verdacht Tubenovarab­zess.

Aufgrund meiner 1 OP wußte ich was dies bedeuten konnte. Großer Bauchschnitt und künstlicher Darm bzw. Blasenausgang. Ich hatte große Angst wußte aber wenn ich nichts machen lasse sterbe ich.

Als ich nach der OP wieder aufwachte war ich erleichtert kein großer Bauchschnitt nur Laparosko­pische OP, aber wie ich nachher erfahren habe hätte ich fast einen Bauchschnitt bekommen. Ich habe wohl den besten und erfahrensten Arzt, der diese OP ohne großen Bauchschnitt geschafft hat. Der eine Endometrioseeierstock wurde komplett entfernt. Und weiteres Endometriosegewebe.

Nach der OP ging es mir aber leider dennoch sehr schlecht und mehrere starke Antibiotika be­kämpften die Entzündung. Da es mir noch sehr schlecht ging wurde vorsorglich noch ein CT ge­macht mit Kontrastmittel in allen verfügbaren Körperöffnungen. Das CT ergab aber keine Anhalts­punkte, dass bei der OP etwas übersehen wurde.

Zusätzlich kämpfte ich mit schwersten Depressionen und Selbstmordgedanken. Nur meine schlech­te körperliche Verfassung verhinderte das ich die Selbstmordgedanken in die Tat umsetzte, den ich war kaum in der Lage aufzustehen.

Als es mir dann zumindest körperlich etwas besser ging und ich entlassen wurde, stand meine Reha für den Rücken an. Ich habe beim Kostenträger mit Widerspruch usw. darum gekämpft nach Bad Schwartau zu kommen da dort auch die Endometriose behandelt werden kann. Was ich dann auch geschafft habe.

In der Reha erholte ich mich von den Strapazen und sowohl mein Rücken bekam Hilfe als auch die Endometriose. Endlich Ärzte die wirklich Ahnung von der Krankheit hatten und mein leiden lin­dern konnten. Die wußten diese Schmerzen sind nicht normal und müssen behandelt werden. Das treffen mit anderen Leidensgenossen hat mir ebenfalls viel gebracht und es sind tollen Freundschaf­ten entstanden die auch nach der Reha fortbestehen. Mir ging es in der Reha so gut wie schon lange nicht mehr. Kann die Kureinrichtung in Bad Schwartau nur wärmstens empfehlen.

Kurz vor Ende der Reha ging es mir mal wieder schlecht. Es sah auch für mich nach eine Ma­gen-Darm-Grippe aus. Es wurde Blut abgenommen. Am letzten Tag kamen die Blutwerte und die waren mal wieder sehr schlecht. Die wollten mich ins Krankenhaus einweisen. Da ich aber am nächsten Tag entlassen wurde wollte ich zuhause ins Krankenhaus. Als ging ich am nächsten Tag nach mei­ner Rehaentlassung in Krankenhaus. Dort wurde eine harmlose Blasenentzündung diagnostiziert und ich wurde mit Medikamente wieder entlassen.

2 Tage später bekam ich wieder hohes Fieber und war nicht mehr in der Lage ohne Hilfe aufzuste­hen. Ich wurde sofort von meiner Hausärztin mit dem Krankenwagen in die Klinik geschickt. Dort begann wieder die Ursachenforschung a la Dr. House. Diverse Ärzte unterschiedlichster Fachrich­tungen untersuchten mich. Erst ein CT verschaffte Klarheit schwere Eierstockentzündung diesmal mein zweiter Eierstock. Wieder OP und das 1 Tag vor Weihnachten.

Auch bei dieser OP konnten Sie nicht viel machen nur die Abzesse öffnen und spülen. Da selbst der Chefarzt die Finger davon ließ, muss es ziemlich chaotisch da ausgesehen haben. Mir wurde drin­gen geraten, wenn die Entzündung abgeklungen ist den Eileiter zu entfernen, da sich dort Keime eingenistet habe, die selbst das stärkste Medikament nicht vollständig abtöten kann.

Nach umfangreichen Informationen seitens der Ärzte und auch meiner Frauenärztin entschloss ich mich auch die Gebärmutter entfernen zu lassen. Mir war bewußt, dass ich damit nicht die Endome­triose unbedingt los bin, aber da ich familiär zusätzlich mit Gebärmutterkrebs vorbelastet bin habe ich mich dazu entschlossen. Ich wurde seitens der Ärzte nicht zu diesem Schritt gedrängt im Gegen­teil ursprünglich wollte diese die Gebärmutter gar nicht entfernen.

Der zweite Eierstock konnte erhalten werden und wie ein Hormonstatus zeigt arbeitet dieser auch noch. Ich begann zunächst wieder mit einer Visannetherapie aber mir ging es damit nicht gut. Ich erinnerte mich, dass mir früher schon Yamswurzel geholfen und stellte eigenmächtig auf Yamswur­zel um und nahm keine Visanne mehr.

Die Yamswurzel half mir tatsächlichen. Mittlerweile konnte ich die Dosis sogar reduzieren. Zusätz­lich werde ich noch aufgrund meine Depressionen mit Medikamente behandelt. Ich bin sicher weit davon entfernt gesund zu sein. Aber es ging mir schon wesentlich schlechter.

Ich habe eine tolle Familie und einen absolut verständnisvollen Ehemann. Ein Umfeld, das mir sehr hilft und sicher nicht unbedingt jede Betroffene hat. Besonders dankbar bin ich für meine 2 Söhne. Da die Krankheit wahrscheinlich erblich bedingt ist kann ich nur froh sein keine Tochter zu haben sondern nur Söhne.

Auch wenn meine Krankheitsgeschichte sicher hier nicht zu Ende ist, blicke ich doch optimistisch in die Zukunft. Ob ich dauerhaft wieder arbeitsfähig sein werde weiss ich nicht, das wird die Zu­kunft zeigen.

Was wünsche ich mir für die Zukunft für uns Betroffene

• Sensibilisierung und Qualifizierung der Frauenärzte für die Erkrankung der Endometriose ebenso gilt dies für fachübergreifende Ärzte wie z.B. Urologen
• Ursachenforschung und Entwicklung neuer verbesserter Behandlungsmöglichkeiten und Diagnosemöglichkeiten
• Erhöhung des Bekanntheitsgrades dieser Erkrankung in der Bevölkerung, um schneller die richtige Diagnose zu stellen um möglichst allen Frauen eine entsprechende Behandlung zu ermöglichen und jahrzehntelange Qualen zu ersparen.
• Mehr Endometriosezentren mindestens 1 Zentrum pro Bundesland wäre schon ein Fort­schritt
• Sensibilisierung der Bevölkerung für diese Erkrankung und damit das Verständnis für uns Betroffene. Wir simulieren nicht und wollen nicht nur Aufmerksamkeit erregen – sondern wir leiden wirklich sehr unter dieser Erkrankung
• Für Paare die aufgrund der Erkrankung unerfüllten Kinderwunsch haben – volle Kosten­übernahme der Kinderwunschbehandlung

 Je früher die Krankheit erkannt und behandelt wird umso größer ist die Chance auf einen erfüllten Kinderwunsch.

EndoMarch 13. März 2014 in Berlin

Als ich die Diagnose erhalten habe begann ich im Internet nach Infos zu suchen. Bei Facebook bin ich auf die Infoseite „Der Schmerz hat einen Namen Endometriose“  gestoßen und habe hier auch von dem EndoMarch in Berlin erfahren. Ich habe mich dazu entschlossen daran teilzunehmen, da es wichtig ist möglichst viele Menschen zu erreichen. Das dies dringend notwendig ist hat man auf der Veranstaltung deutlich gesehen. Allen die wir angesprochen haben war die Krankheit völlig unbekannt.

Ich war leider etwas enttäuscht, dass trotz den entsprechenden Anmeldezahl so wenige da waren. Aber die wo da waren fand ich toll. Wir haben uns ausgetauscht und oft die gleichen bzw. sehr ähnliche Erfahrungen gemacht. Auch den einen oder anderen hilfreichen Tipp habe ich bekommen. Dies zeigte uns allen es muss noch sehr viel getan werden.

Deshalb mein Aufruf an alle Betroffenen beteiligt Euch bei den nächsten weltweiten EndoMarch. Je mehr wir sind umso größer die Aufmerksamkeit und vielleicht interessieren sich dann auch endlich die Medien für unsere Krankheit und somit können wir immer mehr Betroffene erreichen und tragen somit zu Verbesserung der Behandlung bei. Jeder Einzelne zählt.

Manuela