Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu – eine gute Gelegenheit, auf die jüngsten Entwicklungen im Umfeld unseres Netzwerks zurückzublicken und gleichzeitig nach vorne zu schauen. Etliche gute Aktionen haben stattgefunden, dennoch bleiben bisweilen viele Potenziale ungenutzt. Wir werden uns daher weiterhin mit vollem Engagement dafür einsetzen, die Situation betroffener Frauen zu verbessern. Unterstützung in jeglicher Form ist hierbei stets willkommen.
Was verbirgt sich hinter dem Netzwerk Endometriose?
Das Netzwerk Endometriose ist ein ehrenamtlicher Zusammenschluss und verfolgt vorrangig das Ziel, Frauen zu unterstützen, die an Endometriose erkrankt sind. Unser Engagement deckt hierbei mehrere Bereiche ab. Zu nennen ist beispielsweise die Selbsthilfe. Wir organisieren regelmäßige Gruppentreffen und möchten auch eine bundesweite Vernetzung von Selbsthilfegruppen erreichen. Daneben versuchen wir über verschiedene Aktionen, die Frauenerkrankung Endometriose in der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen, um den Leidensweg der Betroffenen zu verkürzen. Auch der Austausch mit Forschungseinrichtungen und Ärzten unterschiedlicher Fachdisziplinen zählt zu unserem Aufgabenbereich.
Wenn Sie uns unterstützen möchten, so gibt es zahlreiche Möglichkeiten. Bereits mit dem Teilen von Informationen können Sie einen wichtigen Beitrag dazu leisten, Endometriose aus dem Schattendasein zu befreien. Selbstverständlich ist auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe jederzeit willkommen. Rege Besuche von Infoveranstaltungen, Kongressen und öffentlichkeitswirksamen Projekten sind ebenso wünschenswert.
Was bisher geschah
Die Vergangenheit brachte uns gleichermaßen schöne und traurige Momente. So war es einigen Frauen möglich, endlich ihren Kinderwunsch zu erfüllen. Viele nahmen nach längerer Abwesenheit ihre Arbeit, ihre Ausbildung oder ihr Studium wieder auf. Einige erkämpften sich mit unserer Hilfe eine Reha, einen Behinderungsgrad oder die Rente. Gemeinsam entwickelten wir Strukturen hin zum positiven Denken. Leider zählten auch Abschiede, die Folgen einer Krebstherapie waren, zu den Erfahrungen, die wir machen mussten.
Im vergangenen Jahr haben wir zudem einige Projekte auf den Weg gebracht. Unter dem Hashtag #wirsindendo haben wir eine Möglichkeit zum gezielten Teilen von Informationen in sozialen Medien geschaffen. Zudem haben wir eine Petition gestartet, in der wir das Bundesgesundheitsministerium dazu aufrufen, eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose durchzuführen. Hier blieb die Anzahl der Mitzeichner leider deutlich hinter den Erwartungen zurück. Wir prüfen aber dennoch, ob es weitere Möglichkeiten gibt, in dieser Richtung tätig zu werden. Im September fand außerdem erneut der bundesweite „Tag der Endometriose“ statt. Wir nutzten die Gelegenheit, um zum Informationsaustausch im Online- und Offline-Bereich anzuregen. Die Möglichkeiten, die diese Plattform bietet, wurden aus unserer Sicht jedoch nicht voll ausgeschöpft.
Was für die Zukunft geplant ist
Für die kommenden Monate befinden sich bereits zahlreiche Aktivitäten in Planung. Zu nennen sind insbesondere folgende Punkte:
- Präsenz auf Messe (Haus-Garten-Freizeit und insbesondere die Gesundheitsmesse 2019 in Leipzig)
- Online-Kongresse (EndoMarch, Tag der Endometriose usw.)
- Webinare (Themen u. a. – Endometriose-Lotsin – Kompetenz vor Ort, Selbsthilfe: Information, Einbeziehung, Mitbestimmung, Entscheidungskompetenz, Selbstorganisation, Gründung, Qualitätsmanagement und Entlassungsmanagement usw.)
- Unterstützung durch Präsenzveranstaltungen (z. B. 3-mal in Dresden)
- Herbungsbogen (Endlich fragt mich mal einer)
- Checkliste (Die Rolle der Psyche bei Endometriosestehung und Krankheitsverlauf)
- Teilnahme an einem Endometriose Kongress in Karlsruhe (Themen u. a.: Zertifizierung und Rezertifizierungen in der Selbsthilfe, Versorgungslücke auf dem Land)
- Mai 2019 in Leipzig: Tag der Selbsthilfe
- Oktober 2019 – Veranstl. zur Frauengesundheit: AG Gender-Versorgung und Selbsthilfe, inkl. Film
- leider sind unter anderem urheberrechtliche Fragestellungen zu klären
Zudem möchten wir in weiteren Arbeitsgruppen und bundesweiten Kooperationen beispielsweise die Frage klären, warum die Zulassung von Endometriose-Medikamenten ohne unabhängige Ursachen- und Ergebnissforschung erfolgt. Auch das Thema der Patientinnbeteiligung an der Änderung zum Gesetz der künstlichen Befruchtungen werden wir aufgreifen.
Ihre Unterstützung ist gefragt!
Sie sehen, wie vielfältig sich das Engagement im Bereich Endometriose darstellen kann. Leider ist die Unterstützung durch Betroffene selbst immer noch zu gering ausgeprägt. Dabei zeigen andere Erkrankungen, welche Vorteile ein hohes Engagement aus eigener Betroffenheit für die Belange der Patientinnen mit sich bringen kann. Wir können daher abschließend nur nochmals an Sie appellieren: Helfen Sie mit, Endometriose-Erkrankte zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen gerne auf, wo die Möglichkeiten liegen. Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf!
Zuletzt möchten wir unseren Dank an all jene richten, die uns so unkonventionell begleiten und unsere Aktivitäten unterstützen. Wir wünschen Ihnen eine wunderbare Weihnachtszeit. Bis zum neuen Jahr!
Ihr Netzwerk-Endometriose