Fachtag #FemHealth2021

Die Mythen der Endometriose: Gerüchte, Falschmeldungen, gezielte Manipulation die Verunsicherungen und häufig zu massiven Schäden der Lebensqualität führen. Verbreiten sich zu oft ohne Überprüfung, tun Sie etwas dagegen, denken Sie kritisch und überprüfen Sie vor der Weiterleitung die Quelle und die Fakten nach dem Wahrheitsgehalt. 

Wir tun etwas dagegen!

Hier sind ein paar interessante Fakten zu folgenden Themen: 

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir möchten Sie herzlich zum gemeinsamen Austausch und einem Workshop mit Sara: Was macht die „Achtsamkeit im Alltag?“ am „Tag der Endometriose“ einladen.

In unserem Austausch/- Workshop werden Patienten, Angehörige, Besucher oder Interessierte sowie Mitarbeiter bereichsübergreifender Fachkompetenzen in der Medizin über die jeweiligen Krankheitsbilder Endometriose sowie über aktuelle Entwicklungen “Diagnostik – Behandlungsmöglichkeiten – Selbsthilfe – Achtsamkeit ” Tipps welche zu einer besseren Lebensqualität führen informiert.

Kosten: eine freiwillige kleine Spende!

Am Anfang gibt es einen theoretischen Teil mit anschließenden praktischen Anwendungen. Um Anmeldung wird gebeten, da die Plätze begrenzt sind.

Wann: Dienstag, den 29. September 2020

Wo: In den Räumen vom LEAN Management Hochschulgruppe e. V.,
Karl-Liebknecht-Str. 108, 04275 Leipzig

Uhrzeit: 18 Uhr bis 20 Uhr

Mitzubringen sind: gute Stimmung, viele Fragen und Anregungen, Handzettel mit Forderungen und Wünschen, diese werden vor Ort gesammelt und später zu einer Collage mit Fotos vom Tag, bearbeitet.

Wir freuen uns auf Sie!

Flyer verteilen

Eine sehr große Hilfe ist es natürlich auch für das Netzwerk Endometriose wenn es bekannter wird. Gerne dürfen Sie uns helfen unsere Flyer zu verteilen bzw. im Wartezimmer und ect. auszulegen. Dazu bedarf es lediglich den Flyer auf A4 auszudrucken. Wir danken Ihnen von ganzen Herzen!

Spenden – in jeder Höhe sind herzlich willkommen!

Unser Engagement ist ehrenamtlich, das gespendete Geld wird nur für die Öffentlichkeitsarbeiten der Projekte verwendet. Genauere Informationen erhalten Sie gerne auf Anfrage. Wir danken Ihnen von ganzen Herzen!

“Ich habe ja nicht geahnt, dass so viele Frauen unter Endometriose leiden.”

Haben Sie Anregungen oder Fragen? Dann freue ich mich auf Ihre Nachricht! Und unter dem Motto “Einmal rundum informiert” laden wir Sie auch recht herzlich in unsere Virtuelle Gruppe ein.

Das Jahr 2019 neigt sich dem Ende zu. Wir möchten diese Gelegenheit nutzen, um auf das ereignisreiche vergangene Jahr zurückzublicken und gleichzeitig nach vorne zu schauen. Erneut konnten wir zahlreiche Aktivitäten zum Thema Endometriose begleiten und organisieren. Im Zentrum stand jedoch auch die Umwandlung unseres Netzwerks in einen eingetragenen Verein, den Endometriose Dialog e.V..

Rückblick auf das Jahr 2019

Im Sinne unserer Hauptaufgaben (Selbsthilfe, Vernetzung, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit) fanden im Jahr 2019 erneut zahlreiche Veranstaltungen und Aktionen statt. So waren wir im Frühjahr erstmals auf der Leipziger Messe HAUS-GARTEN-FREIZEIT vertreten, um über Endometriose-Selbsthilfe zu informieren. Kurz darauf folgte die weltweite Aufklärungskampagne EndoMarch, deren deutsche Version wir bereits seit Jahren durchführen. Diesmal gestalteten wir die Veranstaltung als Online-Konferenz, auf der Experten aus zahlreichen Fachbereichen zur Sprache kamen.

Im Mai begleitete das Netzwerk Endometriose den 13. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Karlsruhe. Das Ziel war es, die äußerst verbesserungswürdige Versorgungssituation von Frauen mit Endometriose aufzuzeigen.

Etwa zur selben Zeit bewegte uns das Schicksal einer gehörlosen Endometriose-Erkrankten, die unser Selbsthilfeangebot nutzen wollte. Wir riefen zu Spenden auf, um die organisatorischen Voraussetzungen hierfür zu schaffen. Auch Teile unseres Infomaterials wurden im späteren Verlauf in Blindenschrift übersetzt. Im Juni waren wir zudem auf dem Leipziger Frauenfestival mit einem Infostand präsent, um die regionale Selbsthilfe zu stärken.

Im Herbst beschäftigte uns die 26. AKF-Jahrestagung 2019 (Arbeitskreis Frauengesundheit), welche diesmal ein Symposium zum Thema Endometriose beinhaltete. Wir gestalteten die Veranstaltung inhaltlich mit und waren zudem mit einem eigenen Vortrag („Endometriose – Perspektive der betroffenen Frauen“) präsent. Insbesondere platzierten wir erneut unsere Forderung nach einer stärkeren bereichsübergreifenden Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen, Ärzteschaft, Krankenkassen, Politik und Forschung.

Vereinsgründung als wichtiger Meilenstein

Im Jahresverlauf 2019 haben wir zudem einen wichtigen Schritt vollzogen: die Gründung eines eingetragenen Vereins mit dem Namen Endometriose Dialog e.V. Im Kern bleiben unsere Aufgabengebiete bestehen. Allerdings werden die Aktivitäten nun verstärkt und überregional ausgebaut. Dies wird gleichzeitig eines unserer Kernthemen im neuen Jahr sein.

Ausblick auf das Jahr 2020

Auch im Jahr 2020 werden wir auf Messen und Veranstaltungen vertreten sein, um Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Endometriose zu betreiben. Geplant ist zudem die Entwicklung und Durchführung einer neuen Aufklärungskampagne. Darüber hinaus werden wir unser Angebot an Infomaterialien erweitern.

Unsere Hauptaufgabe wird es jedoch sein, den Endometriose Dialog e.V. im Sinne eines Endometriose – Kompetenzzentrum auszubauen. Wir möchten eine Plattform schaffen, auf der sich alle relevanten Akteure (Medizin, Forschung, Politik, Krankenkassen, Selbsthilfe) vernetzen können. Die Ziele lauten hierbei wie folgt:

• Verbesserung der Versorgungssituation

• Optimierung der Aus- und Weiterbildung von Medizinern

• Stärkung der Kompetenz und der Rechte Betroffener

• Intensivierung der Endometriose – Forschung

• Realisierung einer integrativen/ganzheitlichen Betrachtung und Behandlung von Endometriose über sämtliche Fachdisziplinen hinweg

• Anerkennung von Endometriose als schwere Beeinträchtigung/Schwerbehinderung

• Ausbau und Vernetzung des bundesweiten Selbsthilfeangebots

Unser Verein benötigt Unterstützung!

Sie sehen, wie vielfältig sich das Engagement im Bereich Endometriose darstellen kann. Um unseren komplexen Aufgaben gerecht werden zu können, benötigen wir organisatorische und finanzielle Unterstützung. Wenn Sie für unseren Verein spenden oder sich innerhalb der Organisation aktiv engagieren möchten, kommen Sie jederzeit auf uns zu. Jede Hilfe – ganz gleich welcher Art – ist willkommen!

Zuletzt möchten wir unseren Dank an all jene richten, die uns bereits begleiten und unsere Aktivitäten unterstützen. Wir wünschen Ihnen eine wunderbare Weihnachtszeit und einen guten Übergang ins neue Jahr!

Ihr Endometriose Dialog e.V.

Endo_Dialog_Mitgliedsantrag

Endometriose-Patientinnen haben oftmals Schwierigkeiten in der Kommunikation mit Ärzten. Zunächst verursacht bereits die Mitteilung der Diagnose oftmals irreparable psychische Schäden. Auch eine positive Einstellung zur Therapie wird häufig nicht erreicht. Des Weiteren kommt die Beratung im gesamten Krankheitsverlauf – auch im Bezug auf Begleiterscheinungen – vielerorts zu kurz. Wir haben aus diesem Grund eine Liste von Fragen entwickelt, die Betroffene Ihrem Gynäkologen stellen sollten.

Unser Tipp: Befassen Sie sich bereits vor dem Arztbesuch mit der Fragenliste und markieren Sie die Punkte, die für Sie besonders wichtig sind. Fassen Sie vor Ort den Mut, die Fragen auch tatsächlich zu stellen. Als „Gedächtnisprotokoll“ ist es optimal, wenn Sie das Gespräch mit dem Handy aufzeichnen. Bitten Sie den Arzt hierfür um Erlaubnis.

Fragen an Ihren Gynäkologen

Diagnose

• Welche Art von Endometriose habe ich?

• Ist dies eine schnell wuchernde oder langsam wuchernde Endometriose?

• Wie lange wächst es schon in meinem Körper?

• Was glauben Sie, was meine Endometriose verursacht hat?

• Glauben Sie, dass meine Ernährung, meine Umwelt oder mein Stress etwas damit zu tun hatte?

• War es genetisch bedingt?

Behandlung und Medikamente

• Welche Behandlung empfehlen Sie?

• Welche Medikamente werden Sie zur Behandlung verwenden?

• Gibt es noch andere Medikamente, die ich vielleicht einnehmen muss?

• Kann ich eine Liste aller Medikamente erhalten, die meine Behandlung beinhalten wird?

• Welche kurzfristigen und langfristigen Nebenwirkungen haben diese Medikamente?

• Hat eines dieser Medikamente lebensbedrohliche Nebenwirkungen?

• Wie alt sind die von Ihnen empfohlenen Medikamente? Wie lange gibt es sie schon?

• Darf ich Kopien der Beipackzettel zu allen Medikamenten haben, die ich einnehmen werde? Ich möchte sie heute mit nach Hause nehmen, um sie zu überprüfen.

• Ich möchte Studien sehen, welche Medikamente individuell für meine Endometriose passend sind. Können Sie diese für mich bestellen?

• Werden Sie Gentests anordnen, um sicherzustellen, dass die Medikamente nicht schwerwiegend toxisch bzw. tödlich für mich sind?

• Stimmt es, dass Medikamente die Endometriose aggressiver machen können?

• Ich habe gelesen, dass viele Medikamente krebserregend sind. Kann diese Behandlung Krebs verursachen und was tun wir, wenn das passiert?

• Welche Folgen haben die Medikamente für meine Begleiterkrankungen? Rufen Sie möglicherweise neue Begleiterkrankungen hervor?

• Wie können mir Medikamente, die mich krank machen, eine bessere Lebensqualität geben?

Heilung/Leben mit Endometriose

• Ist diese Behandlung kurativ (heilend) oder palliativ (schmerzlindern)?

• Bei Ärztinnen: Würden Sie diese Behandlung machen, wenn Sie die gleiche Diagnose hätten wie ich?

• Bei Ärzten: Wenn Ihre Partnerin oder Ihre Tochter Endometriose hätte, würden Sie ihr diese Behandlung geben?

• Wie hoch ist die Heilungschance für meine spezifische Diagnose mit dieser Behandlung?

• Was ist, wenn die Behandlung nicht funktioniert?

• Wie hoch ist die Rezidivrate (Häufigkeit des Wiederauftretens) nach dieser Behandlung?

• Woher kommt diese Statistik?

• Was nutzt eine Behandlung, wenn sie mich nicht heilen wird?

• Wenn die von Ihnen empfohlene Behandlung meine Endometriose nicht heilt, was dann?

• Wie viel Zeit muss ich Ihrer Meinung nach einplanen, wenn ich diese Behandlung mache?

• Was kommt auf mich zu, wenn ich nichts tue?

• Gibt es Studien, die dieses Behandlungsprotokoll mit Patienten vergleichen, die nichts getan haben?

Finanzielles

• Welche Kosten kommen bei der Behandlung, die Sie mir empfehlen, insgesamt auf mich zu?

• Wie viel davon ist Ihr Gewinn?

Ernährung

• Welche Ernährung empfehlen Sie mir?

• Ist es in Ordnung, wenn ich Dinge wie Fleisch, Cola, Eis und Pizza konsumiere?

• Gibt es irgendwelche Lebensmittel, die ich unbedingt vermeiden sollte?

• Ich dachte darüber nach, eine pflanzliche Ernährung anzunehmen, viele rohe Früchte und Gemüse zu essen sowie entsprechende Säfte zu trinken. Ist das in Ordnung?

Referenzen des Gynäkologen

• Wie viele Patienten behandeln Sie pro Jahr?

• Wie viele Patienten haben Sie von meiner Krankheit dauerhaft geheilt?

• Ich bin sehr verunsichert und möchte mit 5 Ihrer Endometriose-Patienten sprechen. Wären Sie bereit, anzurufen und sie persönlich zu fragen, ob sie mit mir reden würden?

Unterstützen Sie uns!

Wir laden Sie herzlich dazu ein, unsere Arbeit zu unterstützten. Jeder Beitrag, und sei er noch so klein, kann die Situation von Endometriose-Erkrankten verbessern. Sie helfen uns bereits, wenn Sie lediglich Informationen verbreiten. Natürlich ist es auch möglich, dass Sie eigene Selbsthilfegruppen organisieren und leiten oder Infoprojekte unterstützten. Ganz egal, was Sie gerne tun möchten – wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme!