Netzwerk Endometriose auf Kongress in Karlsruhe vertreten

Das Netzwerk Endometriose hat drei Kernaufgaben: Aufklärung und Kampagnen (insbesondere EndoMarch), Selbsthilfegruppen sowie Qualitätsmanagement und Qualitätssicherung in der Selbsthilfe. Mit diesen Themen ist der ehrenamtliche Zusammenschluss nun auf dem 13. Endometriosekongress deutschsprachiger Länder (23. – 25. Mai 2019) in Karlsruhe vertreten.

Im Dienste der Betroffenen unterwegs

Mit einem großen Poster zeigt das Netzwerk Endometriose seit geraumer Zeit auf, wie es Frauen unterstützt, die an der Erkrankung leiden. Ein wichtiges Betätigungsfeld ist die Öffentlichkeitsarbeit. Hier organisiert und begleitet das Netzwerk unterschiedliche Aktionen – darunter den weltweit stattfindenden EndoMarch. Ziel ist es, die weitgehend unbekannte Erkrankung bekannter zu machen, um schnellere und bessere Therapien zu ermöglichen. Zudem arbeiten die Ehrenamtlichen daran, eine Vernetzung mit dem Gesundheitswesen und der Forschung zu forcieren. Hier geht es in erster Linie um den Wunsch, die Endometriose-Forschung zu intensivieren und die Versorgungssituation Betroffener zu verbessern.

Auf dem Endometriosekongress deutschsprachiger Länder in Karlsruhe treffen sich Vertreter aus Forschung und Medizin, um neueste Erkenntnisse auszutauschen. Das Netzwerk Endometriose wird mit einer Ausstellung präsent sein, bei der oben genanntes Poster im Mittelpunkt steht. Ein Punkt soll besonders hervorgehoben werden: die aktuelle Versorgungssituation.

Versorgung betroffener Frauen verbesserungswürdig

Die Versorgungssituation ist bei Endometriose in mehrerlei Hinsicht nicht optimal. So bestehen in ländlichen Gegenden beispielsweise häufig Lücken. Gar eine vereinzelte Besserstellung aus wirtschaftlichen Gründen ist zu beobachten. Auch was die Ausbildung angehender Mediziner betrifft, wird die Frauenerkrankung nicht ausreichend thematisiert. Weiterhin ist die Zusammenarbeit zwischen niedergelassenen Ärzten und Endometriosezentren ausbaufähig. Gleiches gilt für das interdisziplinäre Zusammenwirken von Medizinern angrenzender Fachbereiche, da sich Endometriose nicht auf die Gynäkologie beschränkt.

Innerhalb dieses komplexen Konstrukts des Gesundheitswesens bleibt ein zentraler Punkt auf der Strecke: die Regelversorgung! Dies wird das Netzwerk Endometriose in Karlsruhe ansprechen und auch im geplanten Positionspapier an das Bundesministerium für Gesundheit im November 2019 thematisieren.

Über den Verlauf des Kongresses halten wir Sie selbstverständlich auf dem Laufenden. Sie möchten selbst tätig werden und benötigen Infomaterial? Dieses kann bei uns jederzeit kostenlos bezogen werden. Sprechen Sie uns an!

Unterstützung für gehörlose Endometriose – Betroffene erforderlich

Als Netzwerk Endometriose organisieren wir unter anderem zwei Selbsthilfegruppen in Leipzig und Dresden. Wir sind dafür bekannt, uns für die Belange jederBetroffenen einzusetzen. Aktuell stehen wir jedoch vor einer besonderen Herausforderung. Es geht um ein nichthörende, an Endometriose erkrankte Frau. Sie möchte unser Selbsthilfeangebot nutzen, kann jedoch keine Lippen lesen. In unseren Gruppen beherrscht zudem niemand die Gebärdensprache. Somit kann sie aktuell nicht von den positiven Aspekten der Selbsthilfe profitieren. Sämtliche Versuche, einen ehrenamtlichen oder kostengünstigen Dolmetscher zu erhalten, sind bis dato gescheitert. Wir benötigen daher Ihre Hilfe!

Gehörlosenverband lehnt Anfrage ab

Endometriose ist eine chronische Frauenerkrankung, die sich oftmals durch starke Blutungen und Schmerzen während der Periode äußert. Auch eine ungewollte Kinderlosigkeit kann die Folge sein. Diese und viele weitere Symptome entstehen, weil sich Gewebe ähnlich der Gebärmutterschleimhaut unkontrollierbar im Unterleib ausbreitet. Auch Organe, die an die Gebärmutter angrenzen, können betroffen sein.

Erkrankte haben häufig zahlreiche Fragen und den Wunsch, sich in vertrauensvoller Atmosphäre auszutauschen. Hierfür bieten Selbsthilfegruppen den idealen Rahmen. Der Zugang zu diesem Angebot bleibt einer Frau aktuell jedoch verwehrt, weil sie gehörlos ist. Wir haben alle Hebel in Bewegung gesetzt, um einen Dolmetscher für Nichthörende in unsere Gruppe zu holen. Unser Weg führte uns zunächst zum Gehörlosenverband, der uns einen Dolmetscher zum Stundensatz von 75 Euro anbot. Da dies mit unserem minimalen Budget keinesfalls abzudecken ist, haben wir beim Verband nach ehrenamtlichen Lösungen gefragt. Die Antwort war ernüchternd: Es handle sich um einen eigenständigen Beruf, der stets entsprechend zu vergüten sei. Die verantwortliche Sozialarbeiterin verglich die Gehörlosigkeit bei unserer Frage nach ehrenamtlichen Möglichkeiten gar mit einem Sachschaden an einem Kraftfahrzeug – eine menschenverachtende Aussage! Wir erkundigten uns im weiteren Verlauf bei Vereinen, Versicherungen und Krankenkassen. Auch hier wurde unsere Bitte um die Kostenübernahme für einen Dolmetscher durchweg abgelehnt.

Grundsätzlich wäre es naheliegend, auf Verwandte, Bekannte oder Freunde der Betroffenen auszuweichen, welche die Gebärdensprache beherrschen. Dies ist jedoch ebenfalls keine Lösung, da in Selbsthilfegruppen äußerst vertrauliche und intime Details thematisiert werden. Der Dolmetscher muss also eine neutrale Person mit Schweigeverpflichtung sein.

Ohne Spenden keine Lösung in Sicht

Es wäre wünschenswert, dass sich Dolmetscher ehrenamtlich in Selbsthilfegruppen engagieren. Auch vom Gehörlosenverband, der hohe Beiträge fordert, werden Fälle unserer Art anscheinend ignoriert. Allgemein ist die Organisation bei medizinischen Belangen eher schwach aufgestellt.

Unser Herzenswunsch ist es, die nichthörende Frau an unserem Selbsthilfeangebot teilhaben zu lassen. Hierfür benötigen wir einen Dolmetscher, der regelmäßig (monatlich) bei unseren Treffen anwesend ist. Ohne Ihre Hilfe ist dies jedoch nicht machbar. Wir bitten Sie daher: Unterstützen Sie uns mit einer Spende! Jeder Betrag bringt uns dem Ziel einen Schritt näher.

Endometriose Selbsthilfe teils enorme Qualitätsunterschiede

Endometriose Selbsthilfe ist an sich eine positive Sache. Jedoch wird dieser Begriff häufig auch missbräuchlich verwendet, wodurch wiederum negative Vorurteile entstehen. Teils muss das Wort „Selbsthilfe“ gar für Eigeninteressen bestimmter Institutionen herhalten, wodurch Nachteile für die eigentlich Hilfesuchenden entstehen. Zusätzlich sorgen verschiedene Selbsthilfeformen, darunter Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) für Verwirrung. In diesem Artikel erklären wir Ihnen daher, wo die Unterschiede liegen und worauf Sie achten müssen.

Selbsthilfe im Gesundheitsbereich: eine Definition

Klären wir zunächst grundsätzlich die Frage, was überhaupt unter „Selbsthilfegruppe“ zu verstehen ist. Es handelt sich hierbei um freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen in bestimmten Orten oder Regionen, wobei alle Teilnehmer das Ziel der gemeinsamen Bewältigung einer Erkrankung haben. In Deutschland existieren Schätzungen zufolge 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Teils gehen Selbsthilfegruppen fließend zu einer sogenannten Selbsthilfeorganisation über. Allgemein wird von einer Selbsthilfeorganisation gesprochen, wenn sich mehrere Selbsthilfegruppen überregional oder gar bundesweit zusammenschließen. Hierzulande gibt es etwa 360 solcher Vereinigungen. Hinzu kommen verschiedene Stiftungen, welche sich mit einer bestimmten Krankheit beschäftigen.

Sachlage im Bereich Endometriose

Im Bereich Endometriose existieren aktuell folgende Akteure:

  1. Eine Stiftung: Soll die Endometriose Forschung unterstützen. Derzeit jedoch keine erkennbaren Fortschritte oder Entwicklungen.
  2. Ein europäisch agierender „Verein“: Soll Forschung und Aufklärung fördern. Engagiert sich stark auf EU-Ebene, jedoch kaum in Deutschland. Nur sporadische Veranstaltungen. In erster Linie Werbung für die Pharmaindustrie.
  3. Ein eingetragener Verein (e.V.): Hauptamtlich sind hier Nicht-Betroffene und kaum Ehrenamtliche engagiert. Außendarstellung erinnert eher an eine kostenlose Selbsthilfegruppe, jedoch müssen Endometriose Erkrankte hier Mitglied werden und auch einen entsprechenden Beitrag zahlen. Zudem erweckt der Verein den Eindruck, er sei ein Selbsthilfe/- Dach/- Landes/- Bundesverband für Selbsthilfegruppen, wobei diese nicht erkennbar unterstützt werden. Selbst, wenn Gruppen Mitglied des Vereins werden, ist das Infomaterial für sie kostenpflichtig. Verlinkungen sind für Ärzte und Zentren teils ebenfalls kostenpflichtig.
  4. Eine GmbH für Zertifizierungsverfahren: Vergibt Zertifikate für Endometriose Zentren, was vormals durch die Akteure A, B und C einzeln erfolgte. Kein Qualitätsmanagement erkennbar.

Oben genannte Organisationen sind zwar miteinander verflochten, verfolgen jedoch leider keine gemeinsamen Ziele für die Erkrankung und Betroffene. Vielmehr entsteht der Eindruck eines geschlossenen Kreislaufs, der in erster Linie eigenen Belangen dient. Betroffene sollten die Neutralität und Unabhängigkeit der Informationen daher genau hinterfragen.

Zudem sei erwähnt, dass Ehrenamtler von o. g. Akteuren dazu „missbraucht“ werden, eine positive Darstellungsform des eigenen Konstrukts zu erreichen. Das Ziel muss jedoch eine eigenständige Aufklärung sein. Selbsthilfegruppen und Betroffene dürfen nicht als Ware betrachtet werden! Wir werden daher neutrale Kooperationen mit aktiven Institutionen aus Bildung, Forschung und Politik aufbauen, die der Tragweite des Themas endlich gerecht werden und Erkrankten wirklich helfen. Ein wichtiger Schritt ist hierbei die bevorstehende Umwandlung des Netzwerks Endometriose in einen eingetragenen Verein (e.V.).

Positiv zu erwähnen ist hingegen das „Landesnetzwerk Endometriose“, welches einen Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen im Raum Baden-Württemberg beinhaltet.

Etwa 20 Selbsthilfegruppen sind aktiv

In Deutschland arbeiten etwa 20 „echte“ Endometriose-Selbsthilfegruppen, die jedoch keine Lobby haben und eigenständig agieren. Der letzte Versuch, die Gruppen zusammenzuführen, scheiterte leider. Das Netzwerk Endometriose unterstützt jedoch weiterhin die Gründung von Gruppen mit dem großen Ziel, dass zu gegebener Zeit ein gemeinschaftliches Projekt umgesetzt werden kann. Gruppenleiterinnen werden herzlich gebeten, uns hierzu und auch bei allen anderen Fragen jederzeit anzusprechen.

* Name der Organisation geändert. Schreiben Sie uns für nähere Hintergrundinformationen gerne an.

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Älterer Artikel: vom 15. April 2017, den vollständigen Artikel lesen…

Rückblick: Netzwerk Endometriose auf Leipziger Messe

In diesem Jahr war das Netzwerk Endometriose erstmals mit einem eigenen Stand auf der Messe HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig präsent. Im Zeitraum 23. Februar bis 3. März 2019 informierten die Freiwilligen auf einem Stand über die Erkrankung Endometriose und insbesondere über die Möglichkeiten der Selbsthilfe. Das Resümee fällt positiv aus.

Informationsangebot wurde gut angenommen

Erstmalig nutzte das Netzwerk Endometriose mit seiner Selbsthilfegruppe Leipzig die Möglichkeit, mit einem eigenen Messestand über die Erkrankung und den Mehrwert der Endometriose Selbsthilfe zu informieren. Das Informationsangebot war angemessen und wurde gut angenommen. Auch war der Stand gut besucht. Aufgrund der Werbung im Vorfeld waren einige Interessierte sogar extra wegen des Messeauftritts der Selbsthilfegruppe angereist – nicht nur aus der Region, sondern auch aus anderen Bundesländern. Teils war der Andrang so groß, dass alle drei Vertreterinnen des Stands gleichzeitig gebraucht wurden.

Besucher aller Facetten

Die Herangehensweise der Besucher an die komplexe Thematik Endometriose war äußerst unterschiedlich. Die Bandbreite reichte von Freundlichkeit über Interesse bis hin zu Offenheit. Leider verzeichneten wir auch Besuche von Betroffenen, die ignorant und abwertend mit unserem Angebot umgingen. Dies ist unverständlich, da ja gerade dieser Personenkreis mehr Bewusstsein für die eigene Erkrankung erwartet. Flyer wurden von diesen Frauen ebenfalls nicht mitgenommen. Andere Besucher nahmen das Informationsmaterial hingegen dankend entgegen – oft mit der Bemerkung, dass sie Frauen mit Endometriose Verdacht kennen würden. Insgesamt konnten wir sehr viel Material verteilen. Obwohl kein geschützter Raum vorhanden war, gestalteten sich die Gespräche teils sehr intensiv.

Dank an die Mitwirkenden

Abschließend danken wir der Messe Leipzig und ihren freundlichen Mitarbeitern sämtlicher Bereiche. Ein persönlicher Dank geht außerdem an Christine, Kathrin und Sandy, die den Messestand aktiv begleitet haben. Es war sicherlich nicht unser letzter Auftritt auf der HAUS-GARTEN-FREIZEIT. Die anschließende Therapiemesse dürfte eine ähnlich gute Plattform sein, weshalb wir uns auch hier eine Präsenz gut vorstellen können.

Messestand 2019: Mit der freundlichen Unterstützung von, IKKclassic

Netzwerk Endometriose auf dem Leipziger Frauenfestival 2019

Das Netzwerk Endometriose nutzt verschiedene Events, um auf die Erkrankung Endometriose und die Möglichkeiten der Selbsthilfe aufmerksam zu machen. Im Juni 2019 wird der Zusammenschluss erstmals auf dem Leipziger Frauenfestival präsent sein.

Regionale Selbsthilfe im Fokus

Das Netzwerk Endometriose initiiert fortlaufend eigene Veranstaltungen und nimmt an unterschiedlichen Events teil. Besonders stark ist das Engagement in der Heimatregion rund um Leipzig. Das diesjährige Frauenfestival ist jedoch nicht nur ein „Heimspiel“, sondern auch eine ideale Plattform, um über Endometriose aufzuklären. Immerhin gehören chronisch gutartige Unterleibserkrankungen (leider) seit jeher zum „Frau sein“ dazu. Mit der Teilnahme am Festival sollen mehrere Aspekte ins Bewusstsein gerückt werden. Im Vordergrund steht die regionale Selbsthilfe, die viel Positives bewegt, jedoch noch stärker gefördert und mitgestaltet werden muss. Auch sollen Betroffene darin bestärkt werden, Flagge zu bekennen.

Am Stand werden nicht nur Informationen geteilt. Geplant sind auch Aktionen für Kinder wie Kinderschminken, Kindertattoos und eine Möglichkeit zum Anfertigen von Schlüsselanhängern. Die Selbsthilfegruppe, die im Übrigen kurz vor der Eintragung als Verein steht, möchte sich und die Erkrankung damit noch stärker ins Gespräch bringen. Zudem soll klar werden: Endometriose – Erkrankte sind starke Frauen aus der Region, die sich trotz ihrer schwierigen Situation in Leipzig und bundesweit engagieren.

Kommen Sie vorbei!

Sie interessieren sich für unser Informationsangebot? Dann freuen wir uns darauf, Sie auf dem Leipziger Frauenfestival im Juni 2019 zu treffen! Wenn Sie uns aktiv unterstützen möchten, dann nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf. Schon heute bedanken wir uns bei allen Mitwirkenden!