Wir suchen Mitstreiterinnen

Liebe Engagierte der Stadt Leipzig,

wir suchen HelferInnen in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit und Verwaltung für unseren ENDOMETRIOSE DIALOG E.V. Unser Verein ist eine gemeinnützige Hilf/- und Selbsthilfegemeinschaft für Menschen mit Endometriose.

Was sind unsere Ziele?

Wir möchten Wissenschaft, Forschung, Wohlfahrtspflege und die Anstrengungen vieler kleiner Gruppen sowie Einzelpersonen
im Bezug auf Endometriose „niederschwellig“ vereinen, bündeln und auf hohem Niveau nachhaltig weiterentwickeln.

Gemeinsam ist man bekanntlich stärker, um Unterstützung und Unterstützer zu gewinnen. Sie möchten uns bei dieser Mission unterstützen? Kommen Sie mit uns in Kontakt!

Senden Sie uns eine Email oder ein kurzes Vorstellungsvideo an info@endo-dialog.de

Beantworten Sie dabei bitte folgende Fragen – gerne kurz und knackig:
  1. Wer sind Sie?

  2. Warum möchten Sie Teil des Teams werden?

  3. Mit welche Stärken, Fähigkeiten können Sie uns unterstützen?

Wir freuen uns auf Sie!

Spendenaufruf

Spenden Sie für eine bessere Zukunft von Endometriose-Erkrankten!

Die verheerende, chronische Frauenerkrankung Endometriose betrifft mittlerweile jede 10. Frau. Unterschiedlichste Symptome, darunter starke Unterleibsschmerzen, ungewollte Kinderlosigkeit und Erschöpfungszustände setzen Betroffenen und ihrem Umfeld enorm zu. Die Ursachen sind bis heute unklar. Erschwerend kommt hinzu, dass das Krankheitsbild weitgehend unbekannt ist, was einerseits zu Unverständnis, andererseits zu zahlreichen Fehldiagnosen führt.

Als ehrenamtlicher Zusammenschluss engagieren wir uns unter der Bezeichnung „Netzwerk Endometriose“ bereits seit Jahren dafür, aufzuklären und Erkrankte zu unterstützen. Nun haben wir uns dazu entschlossen, einen gemeinnützigen Verein zu gründen, um unsere Aktivitäten weiter auszubauen. Er trägt den Namen „Endometriose Dialog e.V.“.

Startkapital für den Endometriose Dialog e.V.: Ihre Spende hilft erkrankten Frauen!

Als Endometriose Dialog e.V. nehmen wir vielfältige Aufgaben wahr, um die Versorgungssituation von Frauen mit Endometriose zu verbessern. Unsere wichtigsten Aktivitäten sind:

  • Fachlich korrekte und qualitativ hochwertige Aufklärung der Öffentlichkeit

  • Erstellung von Informationsmaterial (Web und Print)

  • Organisation und Begleitung von Aufklärungs- und Informationsveranstaltungen

  • Vernetzung aller beteiligten medizinischen Fachbereiche mit dem Ziel einer ganzheitlichen Betrachtung und Behandlung

  • Stärkung der bundes- und europaweiten Kooperation zwischen den wichtigsten Akteuren (Wissenschaft, Forschung, Medizin, Politik und Selbsthilfegruppen)

  • Beratung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen bundesweit

All diese Aufgaben erfordern nicht nur persönliches Engagement, sondern auch finanzielle Mittel. Wir sind daher auf Ihre Unterstützung angewiesen!

Unsere große Bitte lautet:

Tragen Sie mit einer Spende dazu bei, die Situation der vielen Millionen Frauen mit Endometriose zu verbessern!

Mit Ihrer Spende unterstützen Sie insbesondere unsere interne Organisation. Sie helfen uns jedoch auch dabei, eine große Aufklärungskampagne, die sich momentan in der Vorbereitung befindet, durchzuführen. Je mehr Mittel uns hierfür zur Verfügung stehen, desto größer wird die Reichweite sein.

Viele Möglichkeiten

Es gibt zahlreiche Gelegenheiten, unser Projekt zu unterstützen. Steht etwa ein Geburtstag oder eine Familienfeier an und Sie haben keine besonderen Wünsche? Dann bitten Sie Ihre Gäste doch um eine Spende für unser Vorhaben. Eine weitere Gelegenheit dieser Art ist etwa ein Trauerfall. Selbstverständlich helfen Sie uns auch massiv, wenn Sie in Ihrem Umfeld aktiv zum Spenden aufrufen und diese Mitteilung an andere weiterleiten.

Steuerlich absetzbar

Geldspenden an gemeinnützige Organisationen können Sie in der Steuererklärung geltend machen. Bei Spenden bis 200 € geht das sogar ohne offizielle Spendenbescheinigung. Natürlich erhalten Sie auf Wunsch dennoch eine Quittung von uns. Untergrenzen existieren nicht. Jeder Betrag, und sei er noch so klein, hilft Betroffenen.

Ihre Spende können Sie wie folgt überweisen, Bankverbindung/- Spendenkonto: Endometriose Dialog e.V.

IBAN: DE26 8605 5592 1090 2296 89
BIC: WELADE8LXXX 

BANK Sparkasse Leipzig
Verwendungszweck: Spende

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

 

Presseartikel: Inklusion und Teilhabe, „Checkliste für Endometriose-Patientinnen“ in Brailleschrift übersetzt

Der Endometriose Dialog e.V. (ehemals Netzwerk Endometriose) hat bereits im Jahr 2017 eine Checkliste veröffentlicht, die Endometriose -Patientinnen beim Arzt- und Klinikbesuch unterstützt. Um diese wichtigen Informationen, welche den Umgang mit medizinischen Einrichtungen deutlich erleichtern, auch Betroffenen mit Sehbehinderung zugänglich zu machen, wurden diese nun in Brailleschrift übersetzt.

Unterstützung durch Leben mit Handicaps e.V.

Die „Checkliste Arztbesuch“ begleitet Endometriose-Patientinnen vom ersten Arzttermin bis hin zur Entlassung aus einer Praxis oder Klinik. Sie zeigt auf, welche Dokumente und Dinge wichtig sind, welche Aspekte ein Arztgespräch beinhalten sollte, welche Diagnostikverfahren existieren und welche therapeutischen Möglichkeiten bestehen. Zudem zeigt sie auf, welche Rolle die Selbsthilfe spielt.

Der Leben mit Handicaps e.V. hat die Checkliste in Brailleschrift (Blindenschrift) übersetzt, wodurch die Inhalte nun auch nicht-sehenden Patientinnen zur Verfügung stehen. Dies erfolgte mit freundlicher Unterstützung der IKK classic.

Es handelt sich um das erste Angebot bundesweit, das in dieser Form verfügbar ist. Als Endometriose Dialog e.V. werden wir künftig daran arbeiten, mehr Informationen dieser Art bereitzustellen.

Denn: Inklusion und Teilhabe muss bei uns selbst beginnen!

Nachgedacht: Aufmerksamkeit ist nicht mit Aufklärung gleichzusetzen

Seit Jahren setzt sich das Netzwerk Endometriose dafür ein, die Situation betroffener Frauen zu verbessern. Zudem möchte der ehrenamtliche Verein mehr Investitionen in Forschung und Ausbildung rund um die Erkrankung erreichen. Ein wichtiger Faktor ist es, die Öffentlichkeit über Endometriose in all ihren Erscheinungsbildern und begleitenden Problemen aufzuklären. Was die Berichterstattung der Presse aber auch die Kommunikation der Betroffenen selbst betrifft, besteht jedoch erheblicher Verbesserungsbedarf.

Zusammenarbeit zwischen ehrenamtlichen Aufklärern und öffentlicher Berichterstattung findet nicht statt

Zeitungen, Zeitschriften, Rundfunk und auch Informationsportale namhafter Medienunternehmen wären prinzipiell eine hervorragende Möglichkeit, die weitgehend unbekannte Erkrankung Endometriose in den Fokus zu rücken. In der Realität zeigt sich allerdings ein völlig anderes Bild: Wenn sich Pressevertreter überhaupt dazu durchringen können, Endometriose aufzugreifen, dann meist unter reißerischen Überschriften wie „Killerschmerzen im Bauch“. Teils werden beispielsweise auch „Wundermittel aus den USA“ thematisiert, die Heilung versprechen. All dies erfolgt, obwohl wissenschaftlich noch nicht einmal geklärt wurde, wie und warum Endometriose entsteht.

Natürlich erregt das Leid von Frauen oder die falsche Aussicht auf Heilung Aufmerksamkeit. Das eigentliche Ziel einer flächendeckenden, qualitativ hochwertigen Aufklärung wird hierdurch jedoch nicht erreicht. Erschwerend kommt hinzu, dass „echte“ Aufklärer wie das Netzwerk Endometriose von den Medien offensichtlich als Konkurrenz betrachtet werden. Dabei wäre die einzig sinnvolle Lösung im Sinne der Betroffenen eine partnerschaftliche Zusammenarbeit.

Betroffene müssen ihre Außenwirkung ebenfalls überdenken

Endometriose benötigt nicht nur eine bessere Berichterstattung in öffentlichen Medien. Allgemein ist die Kommunikationsqualität rund um die Erkrankung insbesondere im Netz stark verbesserungswürdig. Hierfür sind auch Betroffene selbst verantwortlich. Oftmals ist die Reflexion des eigenen Kommunikationsverhaltens im Bezug auf Endometriose offensichtlich komplett ausgeschaltet. Letztlich entsteht für Außenstehende ein verzerrtes Bild.

Andere Sprache erforderlich

Weder Übertreibungen noch missverständliche persönliche Kommentare im Netz werden Fortschritte im Endometriose-Bereich bringen. Das Ziel muss es sein, eine nachhaltige, bedarfsgerechte medizinische Versorgung für betroffene Frauen zu realisieren. Wir erreichen dies nur mit einer anderen Art der Kommunikation – einer Sprache, die die Grauzonen der Erkrankung sachlich beleuchtet.

Checkliste unterstützt Endometriose-Patientinnen beim Arztbesuch

Endometriose wird häufig sehr spät diagnostiziert. Steht dann fest, dass die schwerwiegende chronische Erkrankung vorliegt, müssen Frauen zahlreiche Arztbesuche und oft auch Klinikaufenthalte absolvieren. Hier treten immer wieder spezielle Fragen und Unsicherheiten auf. Um Betroffenen mehr Sicherheit zu geben, hat das Netzwerk Endometriose – eine ehrenamtliche Selbsthilfegruppe – nun eine Checkliste entwickelt. Sie hilft Erkrankten dabei, sich optimal auf Arzt- und Krankenhaustermine vorzubereiten.

Gut vorbereitet zum Arzt und in die Klinik

Bei Endometriose handelt es sich um eine chronisch-gutartige Wucherung ähnlich der Gebärmutterschleimhaut. Teils breitet sich das Gewebe auf angrenzende Organe aus. Die Symptome reichen von starken Blutungen und Schmerzen während der Periode über Kinderlosigkeit bis hin zu negativen, psychischen Begleiterscheinungen. Der primäre Ansprechpartner ist in solchen Fällen die gynäkologische Praxis. Bereits hier sollten Patientinnen gut vorbereitet erscheinen, gezielte Fragen stellen und auf die Aushändigung bestimmter Unterlagen bestehen. Die Checkliste befasst sich daher ausführlich mit allen relevanten Aspekten rund um das Arztgespräch. Nachdem oft auch Mediziner angrenzender Fachbereiche aufgesucht werden müssen, werden zudem die wichtigsten Dokumente gelistet, die Betroffene stets dabei haben sollten.

Des Weiteren zeigt der Leitfaden auf, welche diagnostischen Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Patientinnen können hierdurch abgleichen, welche Optionen in ihrem Fall sinnvoll sind. Auch wird beschrieben, welche schulmedizinischen, komplementären und alternativen Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen. Nicht zuletzt wird der Klinikaufenthalt thematisiert.

Selbsthilfegruppen werden empfohlen

Am Ende der Checkliste weist das Netzwerk Endometriose auf den hohen Stellenwert der Selbsthilfe hin. Selbsthilfegruppen seien in mehrerlei Hinsicht wichtig. Zunächst bieten sie den geeigneten Rahmen für einen vertrauensvollen Austausch. Daneben werden hier jedoch auch wichtige Zusatzinformationen weitergegeben. Nicht zuletzt unterstützen die Gruppen bei Fragen rund um Behördengänge.

Weitere Informationen sind hier verfügbar. Hier kann auch die Checkliste kostenfrei heruntergeladen werden. Zudem besteht über die Website die Möglichkeit, eine regionale Selbsthilfegruppe zu finden und der virtuellen Endometriose-Community beizutreten.