Nachgedacht: Aufmerksamkeit ist nicht mit Aufklärung gleichzusetzen

Seit Jahren setzt sich das Netzwerk Endometriose dafür ein, die Situation betroffener Frauen zu verbessern. Zudem möchte der ehrenamtliche Verein mehr Investitionen in Forschung und Ausbildung rund um die Erkrankung erreichen. Ein wichtiger Faktor ist es, die Öffentlichkeit über Endometriose in all ihren Erscheinungsbildern und begleitenden Problemen aufzuklären. Was die Berichterstattung der Presse aber auch die Kommunikation der Betroffenen selbst betrifft, besteht jedoch erheblicher Verbesserungsbedarf.

Zusammenarbeit zwischen ehrenamtlichen Aufklärern und öffentlicher Berichterstattung findet nicht statt

Zeitungen, Zeitschriften, Rundfunk und auch Informationsportale namhafter Medienunternehmen wären prinzipiell eine hervorragende Möglichkeit, die weitgehend unbekannte Erkrankung Endometriose in den Fokus zu rücken. In der Realität zeigt sich allerdings ein völlig anderes Bild: Wenn sich Pressevertreter überhaupt dazu durchringen können, Endometriose aufzugreifen, dann meist unter reißerischen Überschriften wie „Killerschmerzen im Bauch“. Teils werden beispielsweise auch „Wundermittel aus den USA“ thematisiert, die Heilung versprechen. All dies erfolgt, obwohl wissenschaftlich noch nicht einmal geklärt wurde, wie und warum Endometriose entsteht.

Natürlich erregt das Leid von Frauen oder die falsche Aussicht auf Heilung Aufmerksamkeit. Das eigentliche Ziel einer flächendeckenden, qualitativ hochwertigen Aufklärung wird hierdurch jedoch nicht erreicht. Erschwerend kommt hinzu, dass „echte“ Aufklärer wie das Netzwerk Endometriose von den Medien offensichtlich als Konkurrenz betrachtet werden. Dabei wäre die einzig sinnvolle Lösung im Sinne der Betroffenen eine partnerschaftliche Zusammenarbeit.

Betroffene müssen ihre Außenwirkung ebenfalls überdenken

Endometriose benötigt nicht nur eine bessere Berichterstattung in öffentlichen Medien. Allgemein ist die Kommunikationsqualität rund um die Erkrankung insbesondere im Netz stark verbesserungswürdig. Hierfür sind auch Betroffene selbst verantwortlich. Oftmals ist die Reflexion des eigenen Kommunikationsverhaltens im Bezug auf Endometriose offensichtlich komplett ausgeschaltet. Letztlich entsteht für Außenstehende ein verzerrtes Bild.

Andere Sprache erforderlich

Weder Übertreibungen noch missverständliche persönliche Kommentare im Netz werden Fortschritte im Endometriose-Bereich bringen. Das Ziel muss es sein, eine nachhaltige, bedarfsgerechte medizinische Versorgung für betroffene Frauen zu realisieren. Wir erreichen dies nur mit einer anderen Art der Kommunikation – einer Sprache, die die Grauzonen der Erkrankung sachlich beleuchtet.

Checkliste unterstützt Endometriose-Patientinnen beim Arztbesuch

Endometriose wird häufig sehr spät diagnostiziert. Steht dann fest, dass die schwerwiegende chronische Erkrankung vorliegt, müssen Frauen zahlreiche Arztbesuche und oft auch Klinikaufenthalte absolvieren. Hier treten immer wieder spezielle Fragen und Unsicherheiten auf. Um Betroffenen mehr Sicherheit zu geben, hat das Netzwerk Endometriose – eine ehrenamtliche Selbsthilfegruppe – nun eine Checkliste entwickelt. Sie hilft Erkrankten dabei, sich optimal auf Arzt- und Krankenhaustermine vorzubereiten.

Gut vorbereitet zum Arzt und in die Klinik

Bei Endometriose handelt es sich um eine chronisch-gutartige Wucherung ähnlich der Gebärmutterschleimhaut. Teils breitet sich das Gewebe auf angrenzende Organe aus. Die Symptome reichen von starken Blutungen und Schmerzen während der Periode über Kinderlosigkeit bis hin zu negativen, psychischen Begleiterscheinungen. Der primäre Ansprechpartner ist in solchen Fällen die gynäkologische Praxis. Bereits hier sollten Patientinnen gut vorbereitet erscheinen, gezielte Fragen stellen und auf die Aushändigung bestimmter Unterlagen bestehen. Die Checkliste befasst sich daher ausführlich mit allen relevanten Aspekten rund um das Arztgespräch. Nachdem oft auch Mediziner angrenzender Fachbereiche aufgesucht werden müssen, werden zudem die wichtigsten Dokumente gelistet, die Betroffene stets dabei haben sollten.

Des Weiteren zeigt der Leitfaden auf, welche diagnostischen Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Patientinnen können hierdurch abgleichen, welche Optionen in ihrem Fall sinnvoll sind. Auch wird beschrieben, welche schulmedizinischen, komplementären und alternativen Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen. Nicht zuletzt wird der Klinikaufenthalt thematisiert.

Selbsthilfegruppen werden empfohlen

Am Ende der Checkliste weist das Netzwerk Endometriose auf den hohen Stellenwert der Selbsthilfe hin. Selbsthilfegruppen seien in mehrerlei Hinsicht wichtig. Zunächst bieten sie den geeigneten Rahmen für einen vertrauensvollen Austausch. Daneben werden hier jedoch auch wichtige Zusatzinformationen weitergegeben. Nicht zuletzt unterstützen die Gruppen bei Fragen rund um Behördengänge.

Weitere Informationen sind hier verfügbar. Hier kann auch die Checkliste kostenfrei heruntergeladen werden. Zudem besteht über die Website die Möglichkeit, eine regionale Selbsthilfegruppe zu finden und der virtuellen Endometriose-Community beizutreten.

Ärztepräsident fordert weniger Arztbesuche: Unverständnis im Endometriose-Umfeld

Mit einem umstrittenen Vorschlag sorgt aktuell der neue Ärztepräsident Klaus Reinhardt für Diskussionen. Er vertritt die Auffassung, dass es in Deutschland zu viele unnötige Arztbesuche gibt. Wer nicht „verantwortungsvoll mit der Ressource Arzt umgeht“, soll aus Reinhardts Sicht künftig eine Gebühr entrichten. Scharfe Kritik an diesem Ansatz kommt unter anderem vom Endometriose Dialog e.V.

Reinhardt: „Nicht jeder Besuch beim Arzt ist notwendig und sinnvoll“

„Bei mehrfachen und völlig unnötigen Arztbesuchen kann eine moderate wirtschaftliche Beteiligung zu einem verantwortungsvolleren Umgang mit unseren knappen Ressourcen im Gesundheitswesen beitragen“, sagte Ärztepräsident Reinhardt kürzlich in einem Interview. Der Erstzugang zum Arzt solle weiterhin kostenfrei sein. „Aber man muss genauer hinsehen, wer wann und weshalb zum Arzt geht“, so Reinhardt weiter. Bei Frauen mit Endometriose und auch beim Endometriose Dialog e.V., welcher deren Interessen vertritt, führen diese Äußerungen zu großer Verunsicherung.

Nicht verallgemeinern!

Um den Unmut im Kreise Endometriose-Erkrankter zu verstehen, müssen einige Fakten bekannt sein. Da Endometriose weitgehend unbekannt ist und auch in der Ärzteschaft stiefmütterlich behandelt wird, durchlaufen Erkrankte bereits vor ihrer Diagnose häufig einen jahrelangen „Ärztemarathon“. Oftmals werden die enormen Beschwerden, welche im Rahmen der Periode auftreten, heruntergespielt und nicht ernstgenommen. Zweit- und Drittmeinungen anderer Gynäkologen und Besuche bei Fachärzten angrenzender Disziplinen sind oftmals unausweichlich, um Klarheit zu erlangen. Auch nach der Diagnose sind zahlreiche Arztbesuche notwendig, da Endometriose neben der Gebärmutter weitere umliegende Organe betreffen kann. Die psychischen Folgen sind ebenfalls nicht zu vernachlässigen. Betroffenen nun den Stempel aufzudrücken, sie würden verantwortungslos mit der „Ressource Arzt“ umgehen, kommt einer Verleumdung gleich.

Würden die Pläne des Ärztepräsidenten in die Tat umgesetzt, würde auf viele Frauen mit Endometriose eine Gebühr zukommen. Möglicherweise würde dies sogar dazu führen, dass Betroffene sich häufiger mit ihrer Situation abfinden und daher noch später eine korrekte Diagnose erhalten. Dies wäre ein massiver Rückschritt. Der Endometriose Dialog e.V. fordert daher eine klare Differenzierung. Was im Hausarzt und Notfallambulanzen – Bereich (auf Grund Struktureller Gründe) in Teilen zutreffen mag, darf keinesfalls auf Fachärzte und im speziellen nicht auf den Bereich Endometriose übertragen werden!

Werden Sie aktiv

Frauen mit Endometriose werden bei Arztbesuchen immer wieder mit untragbaren Aussagen konfrontiert. Dass der Ärztepräsident nun in dasselbe Horn bläst, können wir nicht akzeptieren. Wir bitten Sie daher: Schreiben Sie Klaus Reinhardt und schildern Sie Ihre Situation. Machen Sie deutlich, dass es Ihnen keineswegs darum geht, das Gesundheitssystem zu „missbrauchen“, sondern dass es für Sie keinen anderen Weg gibt, als mehrere Gynäkologen und Ärzte anderer Disziplinen aufzusuchen. Es ist unbedingt erforderlich, an dieser Stelle ein klares Zeichen zu setzen!

Aus Netzwerk Endometriose wird Endometriose Dialog e.V.

Viele Jahre hat sich der ehrenamtliche Zusammenschluss „Netzwerk Endometriose“ für die Belange von Betroffenen eingesetzt. Nun vollzogen die Verantwortlichen einen bedeutsamen Schritt: die Gründung eines eingetragenen Vereins. Im Kern bleiben die Aufgabengebiete bestehen. Allerdings werden die Aktivitäten nun verstärkt und überregional ausgebaut.

Positionspapier legt grundsätzliche Ausrichtung des Vereins fest

Der neu gegründete Endometriose Dialog e.V. betätigt sich im Wesentlichen auf den Gebieten Aufklärung, Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit. Im Bereich der Aufklärung möchte der Verein dafür sorgen, die immer noch weitgehend unbekannte Frauenerkrankung Endometriose stärke ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zur rücken. Dies soll fachlich korrekt, qualitativ hochwertig sowie über Medien und Veranstaltungen erfolgen. Ein Teilziel ist es hierbei auch, dass die Erkrankung aus medizinisch-therapeutischer Sicht ganzheitlicher betrachtet wird.

Im zweiten Betätigungsfeld, der Selbsthilfe, möchte der Endometriose Dialog e.V. den Erfahrungsaustausch unter Betroffenen stärken und Selbsthilfegruppen in allen Fragestellungen unterstützen. Zudem ist es das Ziel, die Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und weiteren Beteiligten aus Wissenschaft, Forschung, Medizin und Politik zu fördern.

Das dritte Aufgabengebiet ist die Öffentlichkeitsarbeit. Hier wird der Verein verschiedene Veranstaltungen zur Endometriose organisieren und begleiten. Dies erfolgt unter anderem mit eigenen Vorträgen, Messeständen und Informationsmaterial. Die Aktivitäten beschränken sich nicht auf die Region (Sachsen), sondern werden auf bundesweiter und sogar europäischer Ebene stattfinden. Des Weiteren soll die Aus- und Weiterbildung von Medizinern in puncto Endometriose optimiert werden. Der Verein stellt hierfür seine Publikationen und seine umfangreichen Praxiserfahrungen zur Verfügung.

Netzwerk Endometriose gestaltet Satellitensymposium zum Thema Endometriose mit

Erst vor Kurzem hat sich das Netzwerk Endometriose in einen Verein umgewandelt. Die Namensgebung lautet nun Endometriose Dialog e.V. An den Aufgabenstellungen hat sich im Kern nichts geändert. Es geht nach wie vor darum, die Frauenerkrankung bekannter zu machen, aufzuklären und die Situation Betroffener zu verbessern. Aus diesem Grund starteten die Verantwortlichen bereits im Jahr 2018 eine Petition an das Bundesgesundheitsministerium (BMG) mit der Aufforderung, eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose durchzuführen. Die erforderliche Stimmenanzahl wurde zwar nicht erreicht, der Dialog mit dem BMG bestand jedoch weiterhin. Zudem ist durch die Petition nun eine Veranstaltung entstanden: Im Rahmen der 26. AKF-Jahrestagung 2019 veranstaltet der AKF (Arbeitskreis Frauengesundheit) gemeinsam mit dem Bundesgesundheitsministerium ein Satellitensymposium zum Thema Endometriose.

Umfangreiches Programm

Das Satellitensymposium zum Thema Endometriose, welches am 1. November in Berlin stattfindet richtet sich an Betroffene, Selbsthilfegruppen, die Ärzteschaft, Krankenkassen, Politik und Gesundheitsberater. Somit ist die Zielgruppe sehr breit gestreut. Dies kommt der Forderung des Endometriose Dialog e.V., einen bereichsübergreifenden Austausch zu forcieren, stark entgegen. Die Programminhalte reichen von allgemeinen Informationen über den Forschungsstand und neue Therapieerkenntnisse bis hin zum Thema Patientenrechte. Mit vier dementsprechenden Workshops, um Anmeldung wird gebeten.

Der Endometriose Dialog e.V. wird mit einem Interview (Titel: Endometriose – Perspektive der betroffenen Frauen) und Workshop: „Was kann Selbsthilfe“ ebenfalls vertreten sein. Der Fokus wird jedoch weniger auf dem Referat, als auf dem gegenseitigen Austausch liegen.

Verein sieht enormes Potenzial

„Wir freuen uns ganz besonders auf die Nachhaltigkeit der Veranstaltung“, sagt die Verantwortliche des Endometriose Dialog e.V. Sie bezieht dies insbesondere auf ein Positionspapier an das BMG, bei dessen Ausgestaltung der Verein mitwirken wird. Unter anderem sollen hier Versorgungslücken auf dem Land, speziellere Schulungen für übergreifendes Fachpersonal, der Abbau von Bürokratie in der Gynäkologie sowie die stärkere Förderung der Endometriose-Forschung thematisiert werden.

Laut Endometriose Dialog e.V. ist es wichtig, dass viele Betroffene an der Veranstaltung teilnehmen und auch Ihre Ärzte einladen. Es handle sich um eine hervorragende Möglichkeit für den persönlichen Erfahrungsaustausch. Zudem bedankt sich der Verein ausdrücklich beim AKF, dass er Endometriose auf die Agenda gesetzt hat, obwohl zahlreiche weitere Themen zur Auswahl standen. Dies sei bemerkenswert und ein weiterer wichtiger Schritt in die richtige Richtung. 

Das Symposium möchte den betroffenen Frauen eine Stimme geben. Gemeinsam mit wichtigen Akteuren der Selbsthilfe, der ärztlichen Versorgung, Beratungseinrichtungen und Forschung wollen wir neue Wege zur besseren Vernetzung suchen. Daher laden wir Sie als AKF herzlich zum Fachtag Endometriose ein. ©(AKF)