Endometriose Selbsthilfe teils enorme Qualitätsunterschiede

Endometriose Selbsthilfe ist an sich eine positive Sache. Jedoch wird dieser Begriff häufig auch missbräuchlich verwendet, wodurch wiederum negative Vorurteile entstehen. Teils muss das Wort „Selbsthilfe“ gar für Eigeninteressen bestimmter Institutionen herhalten, wodurch Nachteile für die eigentlich Hilfesuchenden entstehen. Zusätzlich sorgen verschiedene Selbsthilfeformen, darunter Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) für Verwirrung. In diesem Artikel erklären wir Ihnen daher, wo die Unterschiede liegen und worauf Sie achten müssen.

Selbsthilfe im Gesundheitsbereich: eine Definition

Klären wir zunächst grundsätzlich die Frage, was überhaupt unter „Selbsthilfegruppe“ zu verstehen ist. Es handelt sich hierbei um freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen in bestimmten Orten oder Regionen, wobei alle Teilnehmer das Ziel der gemeinsamen Bewältigung einer Erkrankung haben. In Deutschland existieren Schätzungen zufolge 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Teils gehen Selbsthilfegruppen fließend zu einer sogenannten Selbsthilfeorganisation über. Allgemein wird von einer Selbsthilfeorganisation gesprochen, wenn sich mehrere Selbsthilfegruppen überregional oder gar bundesweit zusammenschließen. Hierzulande gibt es etwa 360 solcher Vereinigungen. Hinzu kommen verschiedene Stiftungen, welche sich mit einer bestimmten Krankheit beschäftigen.

Sachlage im Bereich Endometriose

Im Bereich Endometriose existieren aktuell folgende Akteure:

  1. Eine Stiftung: Soll die Endometriose Forschung unterstützen. Derzeit jedoch keine erkennbaren Fortschritte oder Entwicklungen.
  2. Ein europäisch agierender „Verein“: Soll Forschung und Aufklärung fördern. Engagiert sich stark auf EU-Ebene, jedoch kaum in Deutschland. Nur sporadische Veranstaltungen. In erster Linie Werbung für die Pharmaindustrie.
  3. Ein eingetragener Verein (e.V.): Hauptamtlich sind hier Nicht-Betroffene und kaum Ehrenamtliche engagiert. Außendarstellung erinnert eher an eine kostenlose Selbsthilfegruppe, jedoch müssen Endometriose Erkrankte hier Mitglied werden und auch einen entsprechenden Beitrag zahlen. Zudem erweckt der Verein den Eindruck, er sei ein Selbsthilfe/- Dach/- Landes/- Bundesverband für Selbsthilfegruppen, wobei diese nicht erkennbar unterstützt werden. Selbst, wenn Gruppen Mitglied des Vereins werden, ist das Infomaterial für sie kostenpflichtig. Verlinkungen sind für Ärzte und Zentren teils ebenfalls kostenpflichtig.
  4. Eine GmbH für Zertifizierungsverfahren: Vergibt Zertifikate für Endometriose Zentren, was vormals durch die Akteure A, B und C einzeln erfolgte. Kein Qualitätsmanagement erkennbar.

Oben genannte Organisationen sind zwar miteinander verflochten, verfolgen jedoch leider keine gemeinsamen Ziele für die Erkrankung und Betroffene. Vielmehr entsteht der Eindruck eines geschlossenen Kreislaufs, der in erster Linie eigenen Belangen dient. Betroffene sollten die Neutralität und Unabhängigkeit der Informationen daher genau hinterfragen.

Zudem sei erwähnt, dass Ehrenamtler von o. g. Akteuren dazu „missbraucht“ werden, eine positive Darstellungsform des eigenen Konstrukts zu erreichen. Das Ziel muss jedoch eine eigenständige Aufklärung sein. Selbsthilfegruppen und Betroffene dürfen nicht als Ware betrachtet werden! Wir werden daher neutrale Kooperationen mit aktiven Institutionen aus Bildung, Forschung und Politik aufbauen, die der Tragweite des Themas endlich gerecht werden und Erkrankten wirklich helfen. Ein wichtiger Schritt ist hierbei die bevorstehende Umwandlung des Netzwerks Endometriose in einen eingetragenen Verein (e.V.).

Positiv zu erwähnen ist hingegen das „Landesnetzwerk Endometriose“, welches einen Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen im Raum Baden-Württemberg beinhaltet.

Etwa 20 Selbsthilfegruppen sind aktiv

In Deutschland arbeiten etwa 20 „echte“ Endometriose-Selbsthilfegruppen, die jedoch keine Lobby haben und eigenständig agieren. Der letzte Versuch, die Gruppen zusammenzuführen, scheiterte leider. Das Netzwerk Endometriose unterstützt jedoch weiterhin die Gründung von Gruppen mit dem großen Ziel, dass zu gegebener Zeit ein gemeinschaftliches Projekt umgesetzt werden kann. Gruppenleiterinnen werden herzlich gebeten, uns hierzu und auch bei allen anderen Fragen jederzeit anzusprechen.

* Name der Organisation geändert. Schreiben Sie uns für nähere Hintergrundinformationen gerne an.

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Älterer Artikel: vom 15. April 2017, den vollständigen Artikel lesen…

Rückblick: Netzwerk Endometriose auf Leipziger Messe

In diesem Jahr war das Netzwerk Endometriose erstmals mit einem eigenen Stand auf der Messe HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig präsent. Im Zeitraum 23. Februar bis 3. März 2019 informierten die Freiwilligen auf einem Stand über die Erkrankung Endometriose und insbesondere über die Möglichkeiten der Selbsthilfe. Das Resümee fällt positiv aus.

Informationsangebot wurde gut angenommen

Erstmalig nutzte das Netzwerk Endometriose mit seiner Selbsthilfegruppe Leipzig die Möglichkeit, mit einem eigenen Messestand über die Erkrankung und den Mehrwert der Endometriose Selbsthilfe zu informieren. Das Informationsangebot war angemessen und wurde gut angenommen. Auch war der Stand gut besucht. Aufgrund der Werbung im Vorfeld waren einige Interessierte sogar extra wegen des Messeauftritts der Selbsthilfegruppe angereist – nicht nur aus der Region, sondern auch aus anderen Bundesländern. Teils war der Andrang so groß, dass alle drei Vertreterinnen des Stands gleichzeitig gebraucht wurden.

Besucher aller Facetten

Die Herangehensweise der Besucher an die komplexe Thematik Endometriose war äußerst unterschiedlich. Die Bandbreite reichte von Freundlichkeit über Interesse bis hin zu Offenheit. Leider verzeichneten wir auch Besuche von Betroffenen, die ignorant und abwertend mit unserem Angebot umgingen. Dies ist unverständlich, da ja gerade dieser Personenkreis mehr Bewusstsein für die eigene Erkrankung erwartet. Flyer wurden von diesen Frauen ebenfalls nicht mitgenommen. Andere Besucher nahmen das Informationsmaterial hingegen dankend entgegen – oft mit der Bemerkung, dass sie Frauen mit Endometriose Verdacht kennen würden. Insgesamt konnten wir sehr viel Material verteilen. Obwohl kein geschützter Raum vorhanden war, gestalteten sich die Gespräche teils sehr intensiv.

Dank an die Mitwirkenden

Abschließend danken wir der Messe Leipzig und ihren freundlichen Mitarbeitern sämtlicher Bereiche. Ein persönlicher Dank geht außerdem an Christine, Kathrin und Sandy, die den Messestand aktiv begleitet haben. Es war sicherlich nicht unser letzter Auftritt auf der HAUS-GARTEN-FREIZEIT. Die anschließende Therapiemesse dürfte eine ähnlich gute Plattform sein, weshalb wir uns auch hier eine Präsenz gut vorstellen können.

Messestand 2019: Mit der freundlichen Unterstützung von, IKKclassic

Netzwerk Endometriose auf dem Leipziger Frauenfestival 2019

Das Netzwerk Endometriose nutzt verschiedene Events, um auf die Erkrankung Endometriose und die Möglichkeiten der Selbsthilfe aufmerksam zu machen. Im Juni 2019 wird der Zusammenschluss erstmals auf dem Leipziger Frauenfestival präsent sein.

Regionale Selbsthilfe im Fokus

Das Netzwerk Endometriose initiiert fortlaufend eigene Veranstaltungen und nimmt an unterschiedlichen Events teil. Besonders stark ist das Engagement in der Heimatregion rund um Leipzig. Das diesjährige Frauenfestival ist jedoch nicht nur ein „Heimspiel“, sondern auch eine ideale Plattform, um über Endometriose aufzuklären. Immerhin gehören chronisch gutartige Unterleibserkrankungen (leider) seit jeher zum „Frau sein“ dazu. Mit der Teilnahme am Festival sollen mehrere Aspekte ins Bewusstsein gerückt werden. Im Vordergrund steht die regionale Selbsthilfe, die viel Positives bewegt, jedoch noch stärker gefördert und mitgestaltet werden muss. Auch sollen Betroffene darin bestärkt werden, Flagge zu bekennen.

Am Stand werden nicht nur Informationen geteilt. Geplant sind auch Aktionen für Kinder wie Kinderschminken, Kindertattoos und eine Möglichkeit zum Anfertigen von Schlüsselanhängern. Die Selbsthilfegruppe, die im Übrigen kurz vor der Eintragung als Verein steht, möchte sich und die Erkrankung damit noch stärker ins Gespräch bringen. Zudem soll klar werden: Endometriose – Erkrankte sind starke Frauen aus der Region, die sich trotz ihrer schwierigen Situation in Leipzig und bundesweit engagieren.

Kommen Sie vorbei!

Sie interessieren sich für unser Informationsangebot? Dann freuen wir uns darauf, Sie auf dem Leipziger Frauenfestival im Juni 2019 zu treffen! Wenn Sie uns aktiv unterstützen möchten, dann nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf. Schon heute bedanken wir uns bei allen Mitwirkenden!

EndoMarch 2019 erstmals als Online-Konferenz

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Der EndoMarch hat das Ziel, das Bewusstsein für Endometriose in der Gesellschaft zu erhöhen. Die Kampagne findet einmal im Jahr weltweit statt. Die deutsche Version der umfangreichen Veranstaltung wurde in der Vergangenheit an verschiedenen Orten wie Berlin, Leipzig und Halle (Saale) durchgeführt. Aufgrund der enormen organisatorischen Herausforderungen haben sich die Organisatoren nun dazu entschlossen, den EndoMarch erstmalig als Online-Konferenz auszugestalten.

Größtes Awareness-Event im Endometriose-Bereich

Der EndoMarch findet jedes Jahr im Monat März statt und wird von den USA aus international koordiniert. Er entstand aus der Erkenntnis, dass Endometriose und deren Folgen oft bagatellisiert werden und die Erkrankung in der Öffentlichkeit kaum präsent ist. Es geht also darum, der chronischen Erkrankung, von der Schätzung zufolge 200 Millionen Frauen und Mädchen betroffen sind, bekannter zu machen. Hiervon erhoffen sich die Initiatoren wiederum eine bessere und schnellere Diagnostik, Aufbau von Fachkompetenz in der Medizin, individuelle Therapie- und Nachsorgekonzepte sowie höhere Investitionen in Forschungen.

Die bisherigen EndoMarch-Veranstaltungen wurden gut angenommen. Sie waren geprägt von Vorträgen aus allen relevanten Fachbereichen der Medizin. Auch wurden neue Erkenntnisse der Diagnostik, Behandlung, Rehabilitation und Selbsthilfe thematisiert.

Virtuelle Konferenz geplant

Am 30. März 2019 jährt sich die Kampagne bereits zum sechsten Mal. Erneut werden sich zahlreiche Länder anschließen. Auch in Deutschland finden regional verschiedene Aktionen statt. Als Initiator geht das ehrenamtliche Netzwerk Endometriose bei seiner Veranstaltung diesmal jedoch einen völlig neuen Weg. Erstmalig wird das Event als Online-Kongress gestaltet. Diese Variante wurde gewählt, weil es sich zunehmend schwierig gestaltete, Räumlichkeiten, Referenten und Gäste terminlich zu koordinieren. Auch die Kosten für ein klassisches „Offline-Event“ waren nicht unerheblich.

Inhaltlich ändert sich durch dieses neue Format nichts. Nach wie vor geht es darum, neue Entwicklungen und Wissenswertes rund um Endometriose auszutauschen und die Öffentlichkeitsarbeit zu forcieren. Ein Online-Kongress hat sogar einen entscheidenden Vorteil: Er ermöglicht eine Teilnahme von zu Hause aus. Auch alleinerziehende Mütter oder gar frisch operierte Patientinnen haben hierdurch die Möglichkeit, sich bequem und unverbindlich zu informieren.

Kostenlose Registrierung ab sofort möglich

Sie interessieren sich für die Teilnahme an unserem Online-Kongress? Eine unverbindliche und kostenlose Registrierung ist bereits jetzt möglich. Folgen Sie hierzu einfach diesem Link: https://www.endometriose-onlinekongress.de

Genaue Informationen zum Ablauf, zu den Inhalten und zur Gestaltung der Themen erhalten Sie in Kürze!

Außerdem sind Ideen zur Gestaltung und aktive Beiträge jederzeit willkommen. Immerhin handelt es sich um den ersten Endometriose-Online-Kongress in Deutschland. Sie helfen uns auch, wenn Sie diese Information teilen. Das Ziel muss es sein, eine möglichst hohe Reichweite zu erzielen.

Endometriose

Messeauftritt soll Image der Endometriose-Selbsthilfe verbessern

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Langem dafür, die Öffentlichkeit über die bisweilen relativ unbekannte Frauenerkrankung zu informieren. Nun ist das Team erstmals auf einer Messe präsent. Mit einem eigenen Stand auf der diesjährigen HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig informieren die Ehrenamtlichen über die Arbeit und die Vorteile der EndometrioseSelbsthilfe. Das Ziel ist es, negativen Vorurteilen entgegenzuwirken.

Bei Selbsthilfe geht es nicht um Selbstmitleid

In Selbsthilfegruppen bemitleiden sich die Teilnehmerinnen selbst – dieses Bild haben viele Menschen im Kopf, wenn sie sich erstmalig mit der Selbsthilfe beschäftigen. Dem Negativ-Image möchten wir als Netzwerk Endometriose ein Ende bereiten. Wir möchten zeigen, was in der Endometriose-Selbsthilfe wirklich geleistet wird. Wer sich näher mit unserer Arbeitsweise auseinandersetzt, wird schnell feststellen, dass es um weitaus mehr geht, als um „Jammern in der Gruppe“. In unseren Treffen wird Positives miteinander geteilt. Zudem erhalten Teilnehmerinnen eine professionelle Beratung auf Augenhöhe. Dies betrifft nicht nur den Umgang mit der persönlichen Situation, sondern auch rechtliche Belange wie Therapien, die Rehabilitation oder die Arbeitsunfähigkeit. Nicht zuletzt findet ein Austausch mit Akteuren aus Bildung, Politik, Wirtschaft und Berufswelt statt, von dem die Teilnehmerinnen ebenfalls profitieren können. Das gesamte Angebot ist noch dazu kostenfrei.

Unterstützung jederzeit willkommen

Wir wünschen uns mehr Interesse an der Selbsthilfe und am Krankheitsbild selbst. Die HAUS-GARTEN-FREIZEIT ist hierfür eine gute Plattform. Deshalb hoffen wir, dass unser Informationsangebot auf der Messe angenommen wird. Kommen auch Sie vorbei!

HAUS-GARTEN-FREIZEIT in Leipzig

23. Februar bis 3. März 2019
Netzwerk Endometriose „Tilia“

Endometriose-Selbsthilfegruppe Leipzig

Halle 3, Stand B07

http://www.haus-garten-freizeit.de/aussteller-produkte/aussteller/netzwerk-endometriose-tilia-endometriose-selbsthilfegruppe-leipzig/389978

Wichtiger Hinweis: Wir benötigen noch Unterstützung bei unserem Messeauftritt. Wenn Sie Interesse daran haben, uns auf dem Messestand zu helfen oder aktiv Informationen weiterzugeben, dann melden Sie sich gerne bei uns!

Presseartikel