Netzwerk Endometriose: Rückschau und Ausblick zum Jahreswechsel

Das Jahr 2018 neigt sich dem Ende zu – eine gute Gelegenheit, auf die jüngsten Entwicklungen im Umfeld unseres Netzwerks zurückzublicken und gleichzeitig nach vorne zu schauen. Etliche gute Aktionen haben stattgefunden, dennoch bleiben bisweilen viele Potenziale ungenutzt. Wir werden uns daher weiterhin mit vollem Engagement dafür einsetzen, die Situation betroffener Frauen zu verbessern. Unterstützung in jeglicher Form ist hierbei stets willkommen.

Was verbirgt sich hinter dem Netzwerk Endometriose?

Das Netzwerk Endometriose ist ein ehrenamtlicher Zusammenschluss und verfolgt vorrangig das Ziel, Frauen zu unterstützen, die an Endometriose erkrankt sind. Unser Engagement deckt hierbei mehrere Bereiche ab. Zu nennen ist beispielsweise die Selbsthilfe. Wir organisieren regelmäßige Gruppentreffen und möchten auch eine bundesweite Vernetzung von Selbsthilfegruppen erreichen. Daneben versuchen wir über verschiedene Aktionen, die Frauenerkrankung Endometriose in der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen, um den Leidensweg der Betroffenen zu verkürzen. Auch der Austausch mit Forschungseinrichtungen und Ärzten unterschiedlicher Fachdisziplinen zählt zu unserem Aufgabenbereich.

Wenn Sie uns unterstützen möchten, so gibt es zahlreiche Möglichkeiten. Bereits mit dem Teilen von Informationen können Sie einen wichtigen Beitrag dazu leisten, Endometriose aus dem Schattendasein zu befreien. Selbstverständlich ist auch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe jederzeit willkommen. Rege Besuche von Infoveranstaltungen, Kongressen und öffentlichkeitswirksamen Projekten sind ebenso wünschenswert.

Was bisher geschah

Die Vergangenheit brachte uns gleichermaßen schöne und traurige Momente. So war es einigen Frauen möglich, endlich ihren Kinderwunsch zu erfüllen. Viele nahmen nach längerer Abwesenheit ihre Arbeit, ihre Ausbildung oder ihr Studium wieder auf. Einige erkämpften sich mit unserer Hilfe eine Reha, einen Behinderungsgrad oder die Rente. Gemeinsam entwickelten wir Strukturen hin zum positiven Denken. Leider zählten auch Abschiede, die Folgen einer Krebstherapie waren, zu den Erfahrungen, die wir machen mussten.

Im vergangenen Jahr haben wir zudem einige Projekte auf den Weg gebracht. Unter dem Hashtag #wirsindendo haben wir eine Möglichkeit zum gezielten Teilen von Informationen in sozialen Medien geschaffen. Zudem haben wir eine Petition gestartet, in der wir das Bundesgesundheitsministerium dazu aufrufen, eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose durchzuführen. Hier blieb die Anzahl der Mitzeichner leider deutlich hinter den Erwartungen zurück. Wir prüfen aber dennoch, ob es weitere Möglichkeiten gibt, in dieser Richtung tätig zu werden. Im September fand außerdem erneut der bundesweite „Tag der Endometriose“ statt. Wir nutzten die Gelegenheit, um zum Informationsaustausch im Online- und Offline-Bereich anzuregen. Die Möglichkeiten, die diese Plattform bietet, wurden aus unserer Sicht jedoch nicht voll ausgeschöpft.

Was für die Zukunft geplant ist

Für die kommenden Monate befinden sich bereits zahlreiche Aktivitäten in Planung. Zu nennen sind insbesondere folgende Punkte:

  • Präsenz auf Messe (Haus-Garten-Freizeit und insbesondere die Gesundheitsmesse 2019 in Leipzig)
  • Online-Kongresse (EndoMarch, Tag der Endometriose usw.) 
  • Webinare (Themen u. a. – Endometriose-Lotsin – Kompetenz vor Ort, Selbsthilfe: Information, Einbeziehung, Mitbestimmung, Entscheidungskompetenz, Selbstorganisation, Gründung, Qualitätsmanagement und Entlassungsmanagement usw.)
  • Unterstützung durch Präsenzveranstaltungen (z. B. 3-mal in Dresden)
  • Herbungsbogen (Endlich fragt mich mal einer)
  • Checkliste (Die Rolle der Psyche bei Endometriosestehung und Krankheitsverlauf)
  • Teilnahme an einem Endometriose Kongress in Karlsruhe (Themen u. a.: Zertifizierung und Rezertifizierungen in der Selbsthilfe, Versorgungslücke auf dem Land)
  • Mai 2019 in Leipzig: Tag der Selbsthilfe
  • Oktober 2019 – Veranstl. zur Frauengesundheit: AG Gender-Versorgung und Selbsthilfe, inkl. Film
  • leider sind unter anderem urheberrechtliche Fragestellungen zu klären

Zudem möchten wir in weiteren Arbeitsgruppen und bundesweiten Kooperationen beispielsweise die Frage klären, warum die Zulassung von Endometriose-Medikamenten ohne unabhängige Ursachen- und Ergebnissforschung erfolgt. Auch das Thema der Patientinnbeteiligung an der Änderung zum Gesetz der künstlichen Befruchtungen werden wir aufgreifen.

Ihre Unterstützung ist gefragt!

Sie sehen, wie vielfältig sich das Engagement im Bereich Endometriose darstellen kann. Leider ist die Unterstützung durch Betroffene selbst immer noch zu gering ausgeprägt. Dabei zeigen andere Erkrankungen, welche Vorteile ein hohes Engagement aus eigener Betroffenheit für die Belange der Patientinnen mit sich bringen kann. Wir können daher abschließend nur nochmals an Sie appellieren: Helfen Sie mit, Endometriose-Erkrankte zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen gerne auf, wo die Möglichkeiten liegen. Nehmen Sie einfach Kontakt mit uns auf!

Zuletzt möchten wir unseren Dank an all jene richten, die uns so unkonventionell begleiten und unsere Aktivitäten unterstützen. Wir wünschen Ihnen eine wunderbare Weihnachtszeit. Bis zum neuen Jahr!

Ihr Netzwerk-Endometriose

Der Tag der Endometriose 29. September

Tag der Endometriose – ein ausbaufähiges Ereignis

Das Netzwerk Endometriose engagiert sich seit Jahren dafür, die – nach heutigem Kenntnisstand – unheilbare Frauenerkrankung bekannter zu machen und Betroffene zu unterstützen. Am 29. September jährt sich zum wiederholten Male der bundesweite „Tag der Endometriose“, der hierfür eine gute Plattform sein könnte. Die Potenziale bleiben jedoch in weiten Teilen ungenutzt.

Flächendeckendes Interesse ist gering

Der „Tag der Endometriose“ besteht bereits seit einiger Zeit und wird teils auch für Online-Events und reale Veranstaltungen genutzt. Zahlreiche Institutionen, die sich mit Endometriose befassen, hätten die Möglichkeit, diesen Tag aufleben zu lassen und mit Inhalten zu füllen. Das Interesse ist jedoch gering, außer es bestehen Chancen der Eigenvermarktung. Einige Bundesländer rufen einen eigenen Endometriose Tag aus.Dies ist zwar begrüßenswert, veranschaulicht aber auch die uneinheitliche Vorgehensweise und die Ausbaufähigkeit des bundesweiten Ereignisses.

Grundsätzlich wäre es aus Sicht des Netzwerks Endometriose notwendig, den 29. September deutlich aktiver zu gestalten. Immerhin bietet der Tag der Endometriose die Möglichkeit der Aufklärung, Information und Beratung über die noch immer unbekannte und häufig auch unerkannte chronische Frauenkrankheit. Wir nutzen die Gelegenheit dennoch, um Informationen über Veranstaltungen, medizinische Hotlines, E-Mail-Beratungsstellen und Vorträge zu sammeln und zu teilen. Wünschenswert wäre es, wenn hieraus ein reger Austausch zwischen Betroffenen, Veranstaltern und sonstigen Beteiligten entstehen würde.

Unterstützung im Online-Bereich wünschenswert

Allgemein ist die Bereitschaft von Endometriose Erkrankten, Erfahrungen zu teilen, Veranstaltungen zu unterstützen oder Kongresse zu besuchen, leider eher gering ausgeprägt. Nun haben Betroffene jedoch eine Möglichkeit, mit wenig Aufwand auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Wir bitten Sie hierfür, den 29. September zu nutzen, um online über ihr Leben mit Endometriose zu berichten und Informationsangebote zu teilen, zu ergänzen und zu beanspruchen. Bekennen Sie Farbe und tragen Sie mit nur wenigen Klicks dazu bei, die Missachtung der Krankheit zu verringern. Folgende konkrete Möglichkeiten stehen zur Verfügung:

Lasst uns diesen Tag zu unserem Tag machen! Der Erfolg hängt entscheidend von unserem Engagement ab.

Halbzeit: Zwischenstand zur Petition „Aufklärung Endometriose“

Seit dem 19. März 2018 kann unsere Petition online mitgezeichnet werden, in der wir eine flächendeckende Aufklärungskampagne zur Endometriose fordern. Die Zeichnungsfrist endet am 16. April 2018. Es ist also nun „Halbzeit“ und wir möchten eine Zwischenbilanz ziehen.

Ausgangslage und Hintergrund

Frauen, die von Endometriose betroffen sind, wissen: Es dauert häufig mehrere Jahre, bis die Erkrankung überhaupt korrekt diagnostiziert wird. Dies liegt aus unserer Sicht in erster Linie daran, dass Endometriose in der Öffentlichkeit und auch in der Medizin zu wenig bekannt ist. Mit unserer Petition möchten wir den Bund deshalb dazu bringen, eine breit gestreute Aufklärungskampagne durchzuführen. Es soll jedoch nicht nur erreicht werden, dass Diagnosen schneller erfolgen. Unser Ziel ist es außerdem, dass endlich in Grundlagenforschung investiert wird. Denn nur wer die Ursachen einer Erkrankung kennt, kann sie heilen oder zumindest bestmöglich behandeln.

Bisherige Aufklärungsversuche eher ungeeignet

Mit etwas Recherche lassen sich durchaus Betroffene oder Organisationen finden, die den Versuch unternehmen, auf Endometriose aufmerksam zu machen. Es werden Bücher, Broschüren und leider auch dubiose Therapiemittel beworben, bei denen es in erster Linie um Profit geht. Es kursieren zudem viele unprofessionelle Dramageschichten, Körperabbildungen, Promotions mit Allerweltsgesichtern und ungeeignete Darstellungen von Hobbyfotografen. In der Gesamtheit haben all diese Aktivitäten zu keinem nennenswerten Erfolg geführt.

Auch Bloggerinnen, die selbst von der Erkrankung betroffen sind, haben das Thema für sich entdeckt und geben ihre Erfahrungen wieder. Insgesamt fehlt leider oft eine Differenzierung. Es erfolgt keine klare Abgrenzung zu Regel- oder Unterbauchschmerzen und Endometriose ist somit nicht als eigenständige Erkrankung wahrnehmbar.

Wo bleibt das Engagement?

Unsere Petition ist aktuell noch weit von den erforderlichen 50.000 Unterschriften entfernt. Uns stellt sich die Frage: Warum setzen Menschen, die in der Vergangenheit bereits über Endometriose oder gar ihren eigenen Leidensweg informiert haben, jetzt nicht ihre Energie für diese Chance frei? Mit einer bestimmten Reichweite ist es ein Leichtes, Hunderte von Mitzeichnern für die Aktion zu gewinnen. Mehr Engagement kann dazu führen, dass sich die Politik endlich einschaltet und eine Lobby entsteht. Es geht nicht nur darum, den eigenen Leidensweg zu beenden, sondern auch darum, dass er unseren Töchtern und Enkelinnen einmal erspart bleibt.

Zuletzt sei erwähnt, dass das Mitzeichnen der Petition teilweise nur deshalb unterbleibt, weil hier ein Anmeldevorgang erforderlich ist. Wir meinen: Wer seine Daten schon vielfach im Netz angegeben hat, der kann es auch hier tun. Anders als bei diversen Online-Angeboten von Unternehmen steht der Datenschutz beim Bund an oberster Stelle. Sorgen um den Datenverlust sind also unbegründet. Zudem kann eine anonymisierte Mitzeichnung erfolgen. Hierbei taucht nicht einmal der eigenen Name im Netz auf. Der Anmeldevorgang dauert außerdem nur wenige Augenblicke.

Zuletzt nochmals unsere eindringliche Bitte: Zeichnen Sie die Petition mit und bringen Sie möglichst viele Menschen in Ihrem Umfeld dazu, dies ebenfalls zu tun!

Endometriose: Weiterhin keine Investitionen in Ursachenforschung erkennbar

In unserer aktuellen Kommunikation mit dem Bundesgesundheitsministerium (BMG) und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) wird suggeriert, dass im Bereich Endometriose durchaus Maßnahmen seitens des Bundes durchgeführt werden. Projekte mit konkretem Nutzen für Betroffene lassen sich aus unserer Sicht jedoch nur schwer erkennen.

Maßnahmen beschränken sich auf Therapie und Medikation

Unlängst haben wir beim BMBF die Frage platziert, welche Forschungsmaßnahmen im Bereich Endometriose durchgeführt wurden und geplant sind. In einem Antwortschreiben teilt uns das Ministerium mit, dass in der Vergangenheit bereits Forschungsprojekte zum Thema Endometriose gefördert wurden. So befasste sich eine Studie laut BMBF beispielsweise mit den Versorgungswegen von Endometriose-Patientinnen im deutschen Gesundheitssystem. Das Ziel sei es gewesen, Ansatzpunkte für die Verbesserung der Versorgungslage zu erarbeiten. Weitere Projekte seien derzeit nicht für eine Förderung vorgesehen.

Leider geht aus den Formulierungen weder hervor, wer diese Studie durchgeführt hat, noch wo sie einzusehen ist. Wir werden dies noch erfragen. Unabhängig davon zeigt die Antwort des Ministeriums, dass im Bereich Endometriose nur wenige Maßnahmen durchgeführt werden und sich diese auf die Bereiche Therapie und Versorgung beschränken. Investitionen in eine dringend notwendige Ursachenforschung erfolgen aktuell nicht und sind auch nicht geplant.

Das BMBF betont zudem, dass es für Grundlagenforschung nicht zuständig sei. Dies würde in den Zuständigkeitsbereich der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) fallen. Auch dort werden wir also nachhaken und informieren, sobald neue Erkenntnisse vorliegen.

Petition kann neue Impulse geben

Endometriose-Erkrankte haben mittlerweile Zugriff auf zahlreiche Ratgeber-Broschüren, Bücher und sonstige Informationen im Netz. Auch hier dreht sich alles um Therapie und Medikation, weshalb Betroffene kaum neue Erkenntnisse gewinnen können. Verwunderlich ist dies allerdings nicht, denn ohne neue Projekte können Publikationen nur den aktuellen Stand der Forschung wiedergeben.

Aktuell besteht jedoch die Möglichkeit, diese unbefriedigende Situation aktiv zu verändern. Die Rede ist von unserer Petition, in der wir eine flächendeckende Aufklärung zur Endometriose fordern. Sie kann hier noch bis zum 16. April 2018 mitgezeichnet werden. Hat die Aktion Erfolg, kann Endometriose endlich aus ihrem Schattendasein befreit werden. Darüber hinaus würde der Druck auf die zuständigen Institutionen steigen, aktiv zu werden. Wir bitten daher nochmals dringend darum, die Petition mitzuzeichnen und den Link an einen breiten Empfängerkreis weiterzuleiten.

Petition zur “Durchführung einer flächendeckenden Aufklärungskampagne zur Frauenerkrankung Endometriose”.

Seit dem 19.03.2018 kann unsere Petition online mitgezeichnet werden, in der wir fordern, dass eine flächendeckende Aufklärungskampagne zur Frauenerkrankung Endometriose durchgeführt wird. Erste Kommentare beweisen, dass viele Menschen noch nie von diesem Begriff gehört haben.

Obwohl es sich um eine einmalige Gelegenheit handelt, die Situation von Erkrankten endlich zu verbessern, verzeichnet die Petition bis dato nur 61 Mitzeichner (Stand: 21.03.2018, 17 Uhr). Erst ab 50.000 Unterschriften muss sich das zuständige Ministerium jedoch mit dem Thema befassen. Die Mitzeichnungsfrist endet bereits am 16.04.2018. Die Sache ist also mehr als brisant! Es muss deutlich mehr Fahrt aufgenommen werden, um diese hervorragende Chance nicht ungenutzt verstreichen zu lassen!

Wir bitten daher nochmals alle Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Frauennetzwerke, Feministinnen, Endometriose-Zentren, Stiftungen, Ärzte, Forschungseinrichtungen und sonstige Organisationen eindringlich darum, den Link https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2018/_01/_23/Petition_76306.html zu teilen, darüber zu berichten und die Information an einen möglichst breiten Empfängerkreis weiterzuleiten.

Werden Sie jetzt aktiv! Die Zeit drängt!