Selbsthilfe ist an sich eine positive Sache. Jedoch wird dieser Begriff häufig auch missbräuchlich verwendet, wodurch wiederum negative Vorurteile entstehen. Teils muss das Wort „Selbsthilfe“ gar für Eigeninteressen bestimmter Institutionen herhalten, wodurch Nachteile für die eigentlich Hilfesuchenden entstehen. Zusätzlich sorgen verschiedene Selbsthilfeformen, darunter Selbsthilfegruppen (SHG) und Selbsthilfeorganisationen (SHO) für Verwirrung. In diesem Artikel erklären wir Ihnen daher, wo die Unterschiede liegen und worauf Sie achten müssen.
Selbsthilfe im Gesundheitsbereich
Definition
Klären wir zunächst grundsätzlich die Frage, was überhaupt unter „Selbsthilfegruppe“ zu verstehen ist. Es handelt sich hierbei um freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen in bestimmten Orten oder Regionen, wobei alle Teilnehmer das Ziel der gemeinsamen Bewältigung einer Erkrankung haben. In Deutschland existieren Schätzungen zufolge 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen. Teils gehen Selbsthilfegruppen fließend zu einer sogenannten Selbsthilfeorganisation über. Allgemein wird von einer Selbsthilfeorganisation gesprochen, wenn sich mehrere Selbsthilfegruppen überregional oder gar bundesweit zusammenschließen. Hierzulande gibt es etwa 360 solcher Vereinigungen. Hinzu kommen verschiedene Stiftungen, welche sich mit einer bestimmten Krankheit beschäftigen.
Sachlage im Bereich Endometriose
Im Bereich Endometriose existiert etwa die sogenannte „Stiftung A“*. Aktuell sind hier jedoch keinerlei Entwicklungen oder Fortschritte erkennbar. Darüber hinaus sind zwei Selbsthilfeorganisationen vorhanden. Eine von ihnen ist die „B e.V.“*, ein eingetragener Verein von Medizinern, welcher in erster Linie auf europäischer Ebene agiert. Bei der zweiten SHO handelt es sich um die „C e.V.“*. Hauptamtlich sind hier Nicht-Betroffene und weniger Ehrenamtliche engagiert. Die Darstellung nach außen erinnert eher an eine kostenlose Selbsthilfegruppe, jedoch müssen Endometriose-Erkrankte hier Mitglied werden und auch einen entsprechenden Beitrag zahlen. Zudem erweckt die „C e.V“.* den Eindruck, sie sei ein Selbsthilfe/- Dach/- Landes/- Bundesverband für Selbsthilfegruppen, wobei der Verein diese nicht erkennbar unterstützt. Selbst wenn Gruppen Mitglied des Vereins werden, ist das Infomaterial für sie kostenpflichtig.
All die genannten Organisationen haben in den vergangenen Jahren keine nennenswerten Erfolge hinsichtlich der Bekanntheit und Lobby der Endometriose erreicht. Auch hinsichtlich der Belange von Betroffenen wurden kaum Fortschritte erzielt. Die Interessenskonflikte der Ärzte sind zudem nicht transparent offengelegt. Ferner erfolgt keine Zusammenarbeit zwischen den Organisationen, sondern es stehen Eigeninteressen und Selbstverwaltung im Vordergrund.
Positiv zu erwähnen ist hingegen das „Landesnetzwerk Endometriose“, welches einen Zusammenschluss mehrerer Selbsthilfegruppen im Raum Baden-Württemberg beinhaltet.
Etwa 20 Selbsthilfegruppen sind aktiv
In Deutschland arbeiten etwa 20 „echte“ Endometriose-Selbsthilfegruppen, die jedoch keine Lobby haben und eigenständig agieren. Der letzte Versuch, die Gruppen zusammenzuführen, scheiterte leider. Das Netzwerk Endometriose unterstützt jedoch weiterhin die Gründung von Gruppen mit dem großen Ziel, dass zu gegebener Zeit ein gemeinschaftliches Projekt umgesetzt werden kann. Gruppenleiterinnen werden herzlich gebeten, uns hierzu und auch bei allen anderen Fragen jederzeit anzusprechen.
* Name der Organisation geändert. Schreiben Sie uns für nähere Hintergrundinformationen gerne an.
